Att falla mellan stolarna – bedömning av arbetsförmågan

stolarAv någon outgrundlig anledning lyckas jag alltid falla mellan stolarna. Det verkar som om jag är född med otur. Eller i alla fall passar jag inte in i mallen. Men det hör ju liksom till när man har Aspergers syndrom. Fast jag passar tydligen inte in i Asperger-mallen heller. Konstigt nog är jag inte ensam om att falla mellan stolarna gång på gång. Det verkar som om det är ganska få som egentligen passar i den där mallen…

Innan jag fick diagnos mådde jag länge väldigt dåligt. Jag stod på kö till utredning. Var på gränsen till utbränd, deprimerad. Hade ont i händer, fötter, leder. Stora sömnsvårigheter. Jag behövde vila.

En av många anledningar till att jag mådde dåligt var att jag inte kunde bidra till familjens försörjning. Jag levde på min man och kände mig som en parasit. Jag hade ingen inkomst, ingen anställning, inga bidrag. Men jag hade ett eget företag sedan länge. Eftersom jag är alldeles för plikttrogen kunde jag inte vila när barnen var i skolan. Istället arbetade jag med saker i företaget. Jag hade inga uppdrag, men jag ville ändå inte vara lat. Det blev ohållbart. Till slut insåg jag att jag inte skulle kunna vila om jag inte blev tillåten att göra det av någon professionell utomstående.

Så jag gick till en läkare. Utredningar gjordes på mina smärtor. Reumatism och liknande saker uteslöts. I min journal skrev läkaren ”Fibromyalgiliknande symptom”. Men hon ville inte sätta själva diagnosen eftersom hon själv inte trodde på den (trots att den är erkänd av WHO). Folk ville bara bli sjukskrivna om de fick den diagnosen enligt läkaren. Jag blev också erbjuden antidepressiva av läkaren. Men eftersom jag skulle utredas för autism var det ju osäkert vilken sort som skulle fungera bäst så vi avvaktade.

Efter ytterligare läkarbesök bad jag om att bli sjukskriven så att jag skulle få papper på att det var ok att vila. Det handlade inte alls om att få några pengar i mitt fall. Men läkaren sade nej. ”Du kan vila när som helst om du har eget företag”. Så det blev ingen sjukskrivning och ingen vila.

Till slut var det dags för utredning. Vanligtvis (i alla fall här) brukar det ingå att en arbetsterapeut undersöker ens funktion på arbetsplatsen och i vardagen. Men just när jag utreddes var det väldigt många på kö. Direktiv uppifrån angav att man skulle göra så lite som möjligt under utredningen om diagnos kunde fastställas utan detta. Eftersom jag genomgick en utredning redan när jag var liten (fast då gällande MBD – Minimal Brain Dysfunction) fanns det gott om material kring mig. Alltså gjordes ingen utredning på min funktion och arbetsförmåga. Detta skulle de ända göra på habiliteringen dit jag skulle bli remitterad enligt psykologen.

Men på habiliteringen gjorde man ingen utredning på funktion eller arbetsförmåga. Det skulle förstås ha gjorts under utredningen (!). Inte mycket annan hjälp fanns att få på habiliteringen heller. Jag fick tips om att göra listor på städuppgifter för att lyckas hålla i ordning hemma. Jag fick tips på att gå och lägga mig och gå upp regelbundet för att förbättra sömnen och andra liknande råd. Precis som om jag aldrig testat det förut. Jag har haft sömnsvårigheter i hela mitt liv och jag har testat listor till förbannelse. Mitt problem är ju att jag inte kan genomföra det hela och att jag troligtvis har melatoninbrist. Men habiliteringen har inga läkare, så det finns ingen som kan skriva ut melatonin. På vårdcentralen vet de knappt vad det är… Till slut fick jag låna ett kedjetäcke på habiliteringen.

En psykolog från habiliteringen följde med mig till Arbetsförmedlingen en gång för att se om det kanske var möjligt att göra en arbetsförmågeutredning där. Strax därefter blev jag utskriven från habilitering eftersom de inte kunde hjälpa mig mer. Jag kunde för mycket.

På arbetsförmedlingen berättade jag att jag ville ta reda på min arbetsförmåga och för vilken typ av arbete jag skulle passa. Att det inte kunde vara fråga om heltid var jag helt på det klara med eftersom jag vid tidigare anställningar blivit fullkomligt utmattad. Handläggaren visste inte hur han skulle kunna hjälpa mig. Det fanns ett nystartat projekt som handlade om att hjälpa unga med autism; under 30 år. Men tyvärr är jag äldre än så.

Under tiden handläggaren försökte hitta någon insats som kunde passa mig fick jag en timanställning (25 %) som projektledare i kommunen under 1 år med ev. chans till förlängning ett halvår till. Handläggaren sade att man egentligen räknades som om man låg nära arbetsmarknaden om man jobbade så mycket, men att eftersom det var precis på gränsen skulle det inte diskvalificera mig från insatser. Men några lämpliga insatser fanns ändå inte att få. Att arbetspröva var uteslutet då jag aldrig varit sjukskriven (!) och för att jag har högskoleutbildning.

På arbetsförmedlingen hade handläggaren tänkt ut att man kanske skulle kunna använda en SIUS-konsulent för att kunna arbetspröva via en praktikplats. Så jag blev tilldelad en tjej som skulle hjälpa mig med detta. Men hon var inte alls insatt i handläggarens idéer och det kändes faktiskt helt meningslöst att träffa henne. Jag uthärdade för att det kanske skulle kunna hjälpa mig på något sätt ändå. Men efter ett tag sade hon upp sig och insatsen avslutades.

Nu hade handläggaren inga fler idéer. Vi bestämde att han skulle undersöka saken vidare och höra av sig. Det gjorde han inte. Så jag hörde av mig själv och undrade om det inte var dags för ett möte, men han tyckte inte det var lönt förrän efter valet. Då kanske alla regler och insatser ändå skulle komma att ändras. Valet kom och gick. I politiken fortsatte det vara turbulent. Ingenting var säkert. (Och det är det ju inte ännu.) Så handläggaren hörde aldrig av sig.

Jag blev mer och mer sliten. T.o.m. att arbeta på 25 % som projektledare var väldigt jobbigt. Visserligen var min arbetssituation inte heller den bästa och jag kände mig illa behandlad av några inblandade. Jag funderade av och till om jag skulle säga upp mig i förtid eftersom jag kände att jag inte orkade längre. Men plikttrogen som jag är fortsatte jag ändå året ut. Sedan fick det vara nog.

Medan jag försökte återhämta mig styrde jag om verksamhet i mitt företag och började föreläsa. Det blev ingen stor inkomst, men äntligen kunde jag bidra lite grann hemma. Men jag var orolig för om jag skulle klara detta. Hur många uppdrag skulle jag orka ta? Och skulle jag kunna kombinera föreläsningar med något annat för att få en dräglig inkomst? Vad i så fall?

En dag läste jag i tidningen att arbetsförmedlingen i min lilla stad skulle lägga ner. Alla arbetssökanden skulle i framtiden tillhöra arbetsförmedlingen i en större närliggande stad. Så helt plötsligt stod jag utan handläggare. Jag fick inte ens något brev om detta. Jag gav upp hoppet om arbetsförmedlingen.

Nästan ett år efter jag läst detta i tidningen damp det till slut ner ett brev från arbetsförmedlingen i brevlådan. Det var en inbjudan till ett frivilligt informationsmöte. Mötet skulle äga rum när jag var bortrest och dessutom verkade det inte handla om något som rörde mig. Så jag gick inte dit. Men därefter blev jag uppringd av en person från arbetsförmedlingen flera gånger som försökte få mig att gå på detta informationsmöte. Detta var dock omöjligt eftersom mötet (i en annan stad) ägde rum samtidigt som mina barn (med autism) behövde lämnas vid sin skola i min hemstad. Informationsmötet ägde rum med jämna mellanrum, men alltid vid samma klockslag. Så det fanns ingen möjlighet för mig att delta någonsin. När jag försökte förklara detta lyssnade inte personen från arbetsförmedlingen alls. Jag skulle infinna mig på ett möte oavsett.

Därefter fick jag brev om att jag minsann var tvungen att söka ett visst antal jobb och lämna in regelbundna rapporter om detta annars skulle jag förlora all ekonomisk ersättning. Det stod också att jag hade tillsammans med en ny handläggare kommit fram till denna handlingsplan. Jag blev förbannad. Jag hade ju inte ens träffat eller pratat med någon handläggare och alltså hade jag aldrig kommit fram till någon sådan handlingsplan. Det var ju inte för att söka jobb som jag vänt mig till arbetsförmedlingen. Och jag hade ju inte fått ett öre som ersättning under hela tiden. Jag skrev ett e-mail till handläggaren för att försöka förklara min situation; om min diagnos, min önskan om att arbetspröva, om mitt företag, mina dåliga erfarenheter av tidigare arbeten, om mina barn med egna svårigheter o.s.v. Men i svaret jag fick förstod jag snabbt att handläggaren inte ens läst allt jag skrivit. Inte heller verkade hon ha läst någon annan information om mig heller. Så jag var tillbaka på ruta ett. Det hade gått över 2,5 år sedan jag skrev in mig på arbetsförmedlingen för att få hjälp, men jag hade inte kommit någonstans.

I alla fall gick handläggaren med på att jag kunde få träffa någon på arbetsförmedlingen som kunde ge mig informationen utan att jag behövde gå på det där informationsmötet. Personen jag träffade hade heller inte läst på om min situation och bad mig återigen berätta. Personen kom då snabbt fram till att jag inte hade något där att göra. Informationsmötet rörde inte mig eftersom jag har eget företag. Det enda jag kunde göra för att få någon hjälp var att lägga ner företaget. Det ville jag ju förstås inte göra eftersom det nu äntligen började rulla på och gav mig en viss inkomst. Hade handläggaren sagt det när jag först vänt mig till arbetsförmedlingen hade jag kanske gjort det. Men nu var det inte aktuellt. Då var det tack och adjö. Hoppet rann ur mig återigen.

Efter några månader fick jag en ny kallelse av arbetsförmedlingen. Åh, nej, inte en gång till, tänkte jag. Jag orkar inte förklara igen. Jag mailade till personen jag skulle ha möte med, men det gick inte avstyra. Jag var tydlig med att jag hade företag och att jag därför inte var berättigad hjälp. Men handläggaren envisades ändå.

Jag åkte till mötet i slutet av året och träffade en underbar handläggare. Hon hade själv en anhörig med autism och förstod vad jag pratade om. Hon tyckte att det var fantastisk att jag föreläste och att jag absolut skulle fortsätta med det. Och hon förstod att jag behövde hjälp med arbetsprövning för att ha möjlighet att söka deltids sjukersättning. Handläggaren tyckte att det var förskräckligt att jag inte fått någon hjälp på så lång tid eftersom det ju visst fanns insatser att få trots att man är egenföretagare. Hon berättade för mig om en insats som lät som den skulle passa mig perfekt. Insatsen skulle påbörjas i början av det kommande året och läggas upp så att jag kunde kombinera den med mina föreläsningar. Det lät fantastiskt. Hoppet kom åter!

Men sedan hörde jag aldrig av denna handläggare igen. Jag hade fullt upp med att förbereda föreläsningar, föreläsa och återhämta mig efter varje tillfälle. Jag föreläser inte ens på halvtid men det känns som om jag inte skulle kunna klara så mycket mer. Frågan om arbetsprövning och ev. deltidsjukersättning är fortfarande lika aktuell. Jag skulle just kontakta arbetsförmedlingen för att försöka få tag i handläggaren då jag fick ett e-mail från en ny handläggare. Jag frågade efter den förra och berättade om vad vi bestämt. Den nye handläggaren bad då om ett personligt möte.

Väl på mötet fick jag veta att den underbara handläggaren sagt upp sig. Den nya handläggaren sade återigen att jag inte kunde få någon hjälp eftersom jag har ett företag. Den gamla handläggaren hade tydligen haft fel. Dessutom uttryckte den nye handläggaren att det ändå inte var någon idé för mig att söka sjukersättning eftersom det inte syns på mig att jag har några svårigheter. Om jag vill arbetspröva får jag fixa ett jobb på egenhand och själv prova mig fram till vad jag klarar, tyckte han. Det ändå jag kan få hos arbetsförmedlingen är en funktionshinderkodning (som jag ju trott att jag haft sedan hösten 2013). Handläggaren tyckte att jag lika gärna kan skriva ut mig från arbetsförmedlingen. Tre och ett halvt år, till absolut ingen nytta…

Vad ska jag göra nu? Jag är nu helt handfallen. Hur får man hjälp egentligen? Jag känner mig helt utan hopp…

Categories: Arbetsliv | Etiketter: , , , | Lämna en kommentar

Kontakt mellan skola och hem

Vintage-Letter-Writing-Image-GraphicsFairyAtt hålla regelbunden kontakt mellan hem och skola är viktigt, särskilt ang. barn med autism eller andra neuropsykiatriska svårigheter. När svårigheter uppstår, när barnet är extra trött eller stressat eller om barnet fått ett sammanbrott är det nödvändigt att samarbeta för att hitta orsaken. Att föräldrar och skola jobbar tillsammans på lösningar och tänker på samma sätt kring barnet ökar chansen att åtgärder och särskilt stöd fungerar. Därför är det bra att ha möten kring dessa barn lite oftare än vad det vanligtvis behövs. Men också den dagliga kontakten är mycket viktig.

 

Det är långt ifrån alla skolor/lärare som förstår vikten av daglig kontakt.

Tyvärr hör mina barns lärare till dem. Jag tror att Herakles lärare endast skriver därför att det bestämdes på ett möte då rektorn var närvarande. Hon skriver inte varje dag. Och när hon skriver är det max 2 meningar: typ ”Dagen har varit bra. Han åt makaroner”. Bättre än inget…

Platons lärare skrev ganska mycket förr, men det blev kortare och kortare och nu har hon inte skrivit något över huvud taget det senaste året. Det är som om hon tror att Platon plötsligt blivit av med sin autism och nu kan berätta allt själv. Men å andra sidan har ju skolan tagit bort allt annat stöd för honom också…

Anledningen till att lärare inte håller daglig kontakt vara flera olika saker:

En del lärare har inte förstått att även de själva faktiskt kan ha nytta av en kontaktbok. Det är inte endast föräldrarna som har glädje av den. Föräldrarna kan hjälpa till att hitta orsaker till problem, de kan förvarna om dagsformen och de kan ge information.

En del lärare tycker att det tar för mycket tid. Men egentligen kan en kontaktbok spara tid genom att föräldrar och lärare kan hjälpas åt att ge förklaringar till saker som har inträffat och kan ge förförståelse kring barnets beteende och dagliga mående, vilket kan minska risken för konflikter.

Det finns faktiskt skolor där alla elever har kontakt bok, skolor med stora klasser, skolor där det går många ”helt vanliga” barn utan några större svårigheter. Ändå tar lärarna sig tid att skriva för varje elev.

En del lärare förstår inte vidden av kommunikationssvårigheter hos barn med autism. Det är ganska vanligt att detta inte märks på barnet i skolmiljön.

 

Varför behövs kontaktbok och liknande?

Barn med autism har svårt med kommunikation. En del har svårt att uttrycka sig eller formulera sig så att andra förstår. En del har svårt att förstå vad som är viktigt att förmedla. En del barn har svårt att förstå att föräldrarna är intresserade av vad de gör i skolan och förstår inte syftet med att berätta. Andra förstår inte ens att föräldrarna inte redan vet allt som skett under dagen.

Men det finns också många barn med autism som har förbrukat för mycket energi under skoldagen för att orka berätta när man kommit hem.

Många har svårt att svara på generella eller öppna frågor. Det kan bero på att barnet inte riktigt förstått frågan. Det kan också bero på att barnet inte förstår vad det är vi egentligen vill veta. Är det precis allt som hänt? Eller bara en del? Är det om lektionerna eller rasterna? Eller hur många gånger man varit på toa?

Om man t.ex. ställer frågan ”Hur har det varit i skolan?” är det väldigt stor chans att man får ett av de tre nedanstående svaren i olika varianter:

  1. ”Jag vet inte.”
  2. ”Jag kommer inte ihåg”
  3. ”Jag vill/kan/orkar inte prata”

Men om föräldern fått ledtrådar om vad som hänt under dagen är det mycket enklare att ställa mer specifika frågor. Då är chansen att man får ett mer givande svar större. Chansen att barnet ska orka berätta ökar också.

 

Vad kan förmedlas via kontaktbok eller likande?

Påminnelser

Barn med autism/NPF har ofta svårt att komma ihåg saker, t.ex. läxor, provdatum, information till föräldrar, tandläkartider o.s.v. Att läraren kan informera och påminna underlättar mycket för föräldrarna. Och även ganska stora barn kan behöva påminnelser från sin lärare för att inte glömma bort en läkartid.

Saker som inträffat

Barn med autism kan behöva mer tid att processa saker som sägs eller händer. De kanske inte är redo att reda ut saker som inträffat på en gång utan behöver tid på sig för att fundera och smälta upplevelsen. Om en konflikt t.ex. inträffat i skolan kan det hända att barnet inte riktigt bearbetat händelsen eller förstått allas sidor trots att läraren tror att situationen är utredd. Då kan föräldrarna behöva reda upp situationen m.h.a. den information läraren kan ge. Många gånger är föräldrarna bättre än skolan på att tolka och förstå sitt barn och veta hur man ska bära sig åt för att ta reda på vad som egentligen hänt.

Det kan vara så att barnet inte uttrycker sin sanna åsikt/version i skolan. Platon har berättat för mig att han inte brukar säga som det är i skolan. Om läraren frågar något svarar han antingen något kort och enkelt eller så svarar han så som han tror att läraren vill att han ska svara. Det har hänt många gånger att vi har fått en helt annan version än hans lärare.

Mat

Att få information om vad barnet har ätit och hur mycket är viktigt i många autism/NPF-familjer. Många barn har stora svårigheter med mat och äter väldigt begränsat. Dessutom är dessa barn ofta mer påverkade av lågt blodsocker än andra barn och har svårt att få energin att räcka hela skoldagen. Föräldrarna behöver veta hur det går i skolan för att kunna kompensera med mat som fungerar hemma, veta om man ska skicka med något ätbart till skolan eller kunna prata med kocken i skolan om ev. specialkost.

Herakles kan dessutom få migränanfall om han inte ätit tillräckligt. Hemma behöver vi veta om vi ska insistera på det där extra mellanmålet när han kommer hem eller om vi kan låta honom varva ner i fred med sitt lego.

Har barnet dessutom ADHD-medicinering påverkas ofta matlusten. Då behöver föräldrarna veta hur matintaget under skoldagen ser ut för att kunna diskutera ev. medicinförändringar med en läkare.

I vår familj är det viktigt att det inte serveras samma mat som i skolan. Skulle vi ha potatis på kvällen och det råkade vara potatis till lunch i skolan samma dag äter inte barnen på kvällen. Dessvärre kan de oftast inte svara på vad de fått i skolan. Matsedeln som delas ut stämmer inte alltid och dessutom gäller den oftast inte mina barn eftersom de får specialkost.

Info om barnets dagsform

För skolan kan det vara viktigt att t.ex. få veta om barnet sovit dåligt eller inte fått i sig tillräckligt med frukost. Då kan läraren anpassa kraven utifrån dagsformen.

Även föräldrar behöver veta hur deras barn har mått under dagen; har barnet varit extra trött, haft sammanbrott, klagat på huvudvärk eller magont, verkat frånvarande, ticsat mer än vanligt? Då kan föräldrarna anpassa sitt bemötande när barnet kommer hem och även anpassa sina krav. Äter barnet någon typ av medicin behöver föräldrarna veta ifall det är några biverkningar.

Förändringar/nyheter/saker som är annorlunda

Annorlunda dagar är ofta jobbiga för barn med autism. Det samma gäller förändringar. Det påverkar barnets energi/stressnivåer. Det kan också få konsekvenser på barnets beteende. Kanske vill barnet inte längre gå till skolan? Eller kanske inte längre vill gå ut på rast eller ha en viss lektion? Kanske barnet sover sämre, äter sämre, väter sängen, är orolig och extra trött? Om föräldrarna känner till det som är annorlunda är det enklare att reda i varför barnet beter sig annorlunda. De kan i sin tur förmedla info om detta tillbaka till skolan.

Skolan har också nytta av att känna förändringar hemma. Detta påverkar ju även barnets beteende i skolan.

Vad man har gjort i skolan/hemma

Relationer mellan vuxna och barn blir starkare av att den vuxne visar intresse för barnet. Om man känner till vad barnet tycker om och ogillar och vad barnet är intresserad av kan man få bättre kontakt. Det är viktigt för både föräldrar och lärare. Både undervisningen och föräldraskapet blir bättre om man tar hänsyn till detta. Men eftersom barn med autism har kommunikationssvårigheter kan både lärare och föräldrar behöva ledtrådar för att kunna visa intresse och ställa frågor.

Det kan också vara bra att få kunskap om vad barnet varit med om för att ev. följa upp ett nytt intresse, nya kunskaper och förmågor och för att kunna reda i ev. förändrat beteende.

Eftersom många barn har svårt med relationer till jämnåriga är det extra viktigt att ha goda relationer till vuxna omkring sig. Detta innebär att man även behöver ha lite extra koll på vad barnet har för sig på rasterna; om barnet är ensamt, är retad eller deltar i lekar med andra. Goda relationer gör att man blir mindre stresskänslig. Det gör också att man känner sig trygg och vågar be om hjälp vid behov.

Positiva händelser och utveckling

Tyvärr är många barn med autism med om många misslyckanden i sitt liv. Så kan det även kännas för föräldrar till barn med autism. Man blir ständigt ifrågasatt, man måste om och om igen beskriva det som är jobbigt och det man inte klarar av för att få någon hjälp och man blir ständigt påmind om barnets svårigheter. Tyvärr handlar många av skolans kontakter med hemmet just om detta. Men i allt mörker finns också ljus. Man måste också uppmärksamma det som är positivt och det som faktiskt fungerar.

Barn med autism utvecklas annorlunda än andra barn. Inte sällan långsammare. Nya saker som barnet har lärt sig eller vågat prova kan ge stor glädje i familjen. Saker som kan kännas som myrsteg eller obetydliga i en ”vanlig” familj kan kännas som jättekliv i en autism-familj.

 

Kontakt på olika sätt

Kontakten mellan skolan och hemmet kan se ut på olika sätt; det kan vara olika frekvens och via olika medier. Vanligt är att läraren skickar ut ett veckobrev t.ex. via e-mail eller pappersbrev till alla familjer i klassen och berättar om veckan i stora drag och ger viss information. En del lärare bloggar eller skriver på Facebook regelbundet om vad klassen gör och delar bilder. Ibland är det eleverna själva som skriver och ritar om vad de varit med om i skolan.

För mer specificerad information kring varje elev kan läraren t.ex. skriva kontaktbok som skickas fram och tillbaka mellan hemmet och skolan. Andra lärare kommunicerar muntligt med föräldrarna, mailar eller skickar sms. Ofta sker det varje dag, men för en del räcker det med en gång i veckan.

Sker kommunikationen i skrift kan man gå tillbaka i efterhand och använda dokumentationen för att påvisa t.ex. frekvensen av vissa incidenter, elevens mående i efterhand och kolla upp saker man glömt.

För exempel på olika sätt att kommunicera samt fördelar/nackdelar; se nedan. För mer information; se länkar sist i inlägget.

Egen-utformade blad i filofax/pärm

På min hemsida finns ett färdigt blad att ladda ner och skriva ut som är utformat utifrån den information jag tycker är viktigast. Pdf:en är i A4-format, men innehåller två blad som passar i en A5 filofax eller pärm. Det går också bra att klistra in bladen i en lagom stor anteckningsbok. En bra idé är att själv fylla i en sida för att visa personalen vilken information ni har tänkt er under varje rubrik (för exempel se bild).

kontaktbok-exempel

+ Kan skräddarsys utifrån varje familjs behov, kan vara enklare att fylla i för lärarna, bladen kan tas ut så att inte mer än nödvändig info delas i taget, kan välja hållbarare pärm, går att ändra utformningen om det inte funkar.

Kräver mer initialt jobb, kan tappas bort, glömmas, känsliga saker kan läsas av barnet, kan hittas av andra elever, men om man tar ut dagar som redan passerat finns inte så mycket info att hitta

Kontaktbok i vanlig anteckningsbok, bara text

+ Billig, flexibel

Boken kan glömmas, tappas bort, gå sönder, känsliga saker kan läsas av barnet, kan hittas av andra elever

Bok där foton klistras in med bara enstaka mening som komplement

+ Inte hemligt för barnet, barnet kan berätta mer utifrån bilder och kan minnas det som har hänt, barnet kan vara delaktig i skapandet

Boken kan glömmas, tappas bort, gå sönder , komplement behövs för att förmedla ytterligare info

”Fylla i”-bok

Exempel: Idag-boken

+ Enklare att fylla i än vanlig anteckningsbok

  Boken kan glömmas, tappas bort, gå sönder , känsliga saker kan läsas av barnet, kan hittas av andra elever, dyr, man låst till de rutor som finns

Sms

+ Tappas inte bort, går att bifoga bilder, kan skickas när man glömt något

Försvinner bland andra sms, endast korta meddelanden, bökigt att skriva ut

E-mail

+ Tappas inte bort, går att bifoga bilder, flexibelt, printbart

Försvinner bland andra e-mail.

Telefon

+ Känslig info bevaras inte, enklare att diskutera saker direkt än att skicka frågor och svar fram och tillbaka i text – snabbare

Viktig info bevaras inte och kan glömmas bort, kräver bestämd telefontid eftersom även lärare behöver sin fritid

Muntligt vid t.ex. hämtning/lämning

+ Känslig info bevaras inte, enklare att diskutera saker direkt än att skicka frågor och svar fram och tillbaka i text – snabbare

Viktig info bevaras inte och kan glömmas bort, endast korta samtal, kan höras av någon obehörig,

Appar och webbaserade system

Exempel: Picture my life (webb och iOS), Book Creator (Android, iOS och Windows), Kontaktboken (Android och iOS), Mental note (iOS), Story Creator (iOS), Niki Diary (iOS), Widgit go (iOS), Fotokalendern (iOS), PhotoMemes (iOS), DIKO (webb, appen DIKO uploader finns till iOS)

+ Det går ofta lägga in bilder, film och ljud. En del fungerar till flera enheter med separata konton; då finns ingen risk att glömma eller tappa bort

De flesta finns inte till Android, en del kostar mycket, det kan krävas att skolan måste installera program, alla går inte att synka mellan flera olika enheter/användare/system, en del är bökiga att skriva ut

Skolans lärplattform

Exempel: Schoolsoft, edWise, Vklass, Ping pong, Fronter etc.

+ Använda befintligt system kräver inte några inköp eller installationer, tappas inte eller glöms bort, flera lärare har tillgång till samma system

Begränsad plats att skriva på, bökigt att skriva ut

 

Det som skrivs mellan skolan och hemmet kan vara allmänna handlingar

Enligt offentlighets- och sekretesslagen (OSL) räknas allt skriftligt som har med skolans verksamhet eller skolledarens roll som myndighetsföreträdare som allmänna handlingar. Friskolor omfattas ännu inte av offentlighetsprincipen, men Friskolekommittén har föreslagit att det ska ändras.

Samma regler gäller för elektronisk post, papperspost och sms. Till detta skulle kommunikation mellan lärare och hemmet i form av en kontaktbok alltså kunna räknas. Det gäller såväl i pappersformat som i elektroniskt format.

Alla allmänna handlingar ska diarieföras och bevaras (t.ex. kopieras eller skrivas ut och sättas in i en pärm). Däremot räknas inte personliga bekymmer som inte direkt rör skolan som allmänna handlingar. Om t.ex. ett e-mail innehåller båda delar ska de personliga delarna sekretessbeläggas så länge ”allmänhetens rätt till insyn inte åsidosätts och att handlingarna bedöms sakna värde för rättskipning, förvaltning och forskning”

Allmänna handlingar kan t.ex. begäras ut av journalister. Men bara för att en handling är allmän innebär det inte per automatik att den är offentlig och att vem som helst får ta del av den. Först måste en sekretessprövning göras. Om det kan leda till skada eller men för eleven får uppgifterna inte lämnas ut. Detta berör t.ex. ofta skolkuratorns eller skolsköterskans anteckningar.

 

Länkar:

Alla länkar öppnas i ett nytt fönster.

Book Creator

Book Creator (Android, iOS och Windows)

Book creator steg för steg på IKT-sidan

Om Book creator på Kunskapsplattan

Om Book Creator på Pappas Appar

Filmer om vad man kan göra med Book creator

Mental Note

Mental note (iOS)

Om Mental Note på Skolappar

Story Creator

Story Creator (iOS)

Om Story creator pro på Skolappar

Om Story Creator pro på Pappas Appar

Niki Diary

Niki Diary (iOS)

Film om att använda Niki Diary som kontaktbok

Widgit Go

Widgit Go (iOS)

Film om att skriva dagbok i Widgit Go

Fotokalendern

Fotokalendern (iOS)

Film om Fotokalendern

PhotoMemes

PhotoMemes (iOS)

Film om PhotoMemes

PhotoMemes på FaceBook

Övriga

Idag-boken

Picture my life (iOS)

Kontaktboken (Android och iOS)

DIKO

 

Categories: Kommunikation, Okategoriserade, Relationer, Skolan | Etiketter: , | Lämna en kommentar

Lågaffektivt bemötande & spelavstängning

Väldigt kortfattat kan man säga att Lågaffektivt bemötande (LAB) är bemötande som inte orsakar känslostormar eller förvärrar redan befintliga känslostormar.

Hur är ett bemötande som inte orsakar känslostormar då?

Det är olika. Det finns inte något recept som fungerar för precis alla. Bemötandet måste anpassas utifrån situation och de personer som är inblandade. Det som fungerar för en person fungerar inte för en annan. (Men som tur är finns det ändå vissa sätt att bemöta som fungerar för de flesta. Det finns också vissa sätt som fungerar för väldigt få.)

Hetsiga diskussioner på Facebook

Det är inte ovanligt att hetsiga diskussioner blossar upp på Facebook i grupper för Lågaffektivt bemötande (LAB). Någon har ett problem de behöver hjälp med. Tanken är ju att man i dessa grupper ska kunna få råd utifrån Lågaffektivt bemötande. Många olika människor med olika kunskaper, erfarenhet och förmågor försöker hjälpa till så gott de kan. En del som svarar är nya i gruppen och har ännu inte lärt sig vad LAB innebär, andra har missuppfattat hur det fungerar, några är mindre bra på att uttrycka sig i skrift, någon har missat vad det är för grupp man svarar i. Detta resulterar i att det kommer många svar som inte har med Lågaffektivt bemötande att göra.

När någon snällt försöker påpeka detta händer det att människor oförtjänt tar illa vid sig. Men ibland tycker jag att även de som verkligen är insatta i Lågaffektivt bemötande kan vara för snabba att döma. Allt är inte svart eller vitt. Situationer och människor är olika. Ett kort råd på bara några få rader berättar inte hela sanningen om hur personen som skrev tänkte. Dessutom kan det vara bättre att istället förklara sin syn på saken och komma med ett mer fungerande råd än att komma med pekpinnar.

Häromdagen blossade en diskussion upp på nytt. Råden som gavs var av blandad kvalitet; vissa lågaffektiva, vissa inte. Efteråt startades en ny tråd av en medlem som ondgjorde sig över alla råd som hen ansåg inte var lågaffektiva, däribland mitt råd. Jag kan förstå att det kan uppfattas så utifrån de få rader jag skrev, så jag kände att jag ville förklara mer hur jag hade tänkt. Jag började skriva ett inlägg i tråden, men insåg snabbt att det skulle bli alldeles för långt. Istället skriver jag om det hela här.

Vad är lågaffektivt?

Problem: Ett barn har svårt att stänga av spel på plattan/datorn när föräldrarna tycker att det är dags.

Bemötande – förslag 1: Dra ut sladden till datorn (ett av alla råd som dök upp i tråden).

Är förslag 1 lågaffektivt bemötande?
Jag skulle vilja säga nej. Sannolikheten att detta bemötande orsakar en känslostorm är mycket stor. Men kanske finns det någon enstaka som det faktiskt fungerar på, vad vet jag. Men det är förmodligen ytterst få. Ändå var det faktiskt ganska många som föreslog detta bemötande.

Bemötande – förslag 2: Använd en app som stänger ner spelet när tiden är slut (mitt förslag).

Är förslag 2 lågaffektivt bemötande?
Ibland. Vid första anblicken kan man nog tycka att det inte är det. Men hemma hos oss skulle jag säga att det faktiskt är det. Det beror ju på hur man gör det hela. Det beror också på vad orsaken till problemet är och om detta bemötande löser dessa orsaker. Och framför allt beror det ju på om bemötandet orsakar en känslostorm eller inte.

Att hitta en lösning som fungerar för oss

Identifiera problemet

Grundproblem: Barnen stänger inte av plattan när föräldrarna ber om det.

Men är detta verkligen problemet? Det hela måste analyseras och brytas ner.

Föräldrarnas problem: Föräldrarna tvingas tjata. De blir arga. Det är svårare att få barnet att äta kall mat, vilket leder till mer osämja. Kvällens tidsplanering spricker.

Barnens problem: Föräldrarna tjatar. Man blir osams. När barnet kommer till bordet är maten kall och går inte att äta. Allt blir försenat. Sagostunden blir kortare.

Orsaker till problemen

  • Barnen har svårt att avsluta saker
  • Barnen har svårt att förstå konsekvenser
  • Barnen har dålig tidsuppfattning, och tycker inte att det känns som om hen fått spela så mycket som utlovats.
  • Barnen har svårt att bedöma vad man hinner göra på en viss tid.
  • Barnen behöver tydliga ramar
  • Föräldrarna har mycket att tänka på och glömmer ibland säga till i tillräckligt god tid.
  • Speltiden har varit lite flytande eftersom föräldrarna är dåliga på att ha maten klar vid precis samma tid varje kväll. Vad som gäller är otydligt.

Saker som underlättar

  • Under viss tidspress har barnen lättare att komma igång med saker.
  • Om föräldrarna har en exakt tid att förhålla sig till är det större chans att maten är klar då.
  • Om maten är färdig när det är dags att stänga av spelet lockar det mer att komma till bordet.
  • Tydliga regler är enklare för barnen att följa.
  • En del spel är mindre jobbiga att hitta avslut i.
  • Om speltiden är exakt lika lång varje gång kan barnen så småningom lära sig vad man hinner på den tiden.
  • Barnen litar på att plattans tidsinställning är exakt.

Förarbete

Vi föräldrar pratar med barnen om problemen så att de förstår vad det är vi försöker lösa. Vi berättar om vårt förslag som vi skulle vilja testa och får godkänt av barnen. Vi är tydliga med att detta är ett test. Fungerar det inte så får vi testa något annat. Barnen är med och diskuterar upplägget.

Förslag på lösning

En app (Kids place) installeras på barnen platta. Alla spel delas om i tre olika grupper:
I ”Spel 1” placeras spel som barnet har fri tillgång till (nästan i alla fall, inte nattetid). Det är spel som har ett pedagogsikt syfte och som barnen blir lugn av att använda. Där finns inte bara spel utan också nyttofunktioner så som kalender, väderapp, musikspelare o.s.v.

I ”Spel 2” placeras spel som är halvpedagogiska, men ändå lugna. Till dessa spel har barnen tillgång en timme varje dag, extra på helgerna samt vid behov (bilturer, väntrum, vid sjukdom o.s.v.). Dessa spel har barnen lättare att stänga av.

I ”Spel 3” placeras spel som vi inte tycker har något pedagogiskt värde och som får barnen i högvarv. Det är många snabba spel, med korta banor. Det är spel som är svåra att stänga av. Dessa spel är barnen mest sugen på att spela, men vi har märkt att spelen i de andra två grupperna också är roliga för barnen om de väl börjar spela dem. ”Spel 3” får barnen tillgång till en halvtimme om dagen och mer vid speciella tillfällen (bra att ha som muta/lockelse).

Speltiderna på vardagar ser ut som följer:
Hela dagen – Spel 1
Kl 17:30 – 18:30 Spel 2
Kl 17:30 – 18:00 Spel 3

Föräldrarnas ansvar: Att påminna en stund innan spelen stängs av. Att ha maten klar till 18:30.

Är detta för hårt?

Ja, för en del. Det finns många som tycker att fri tillgång till spel är det bästa för barnen. Och det kan det vara också – för barn som kan hantera det.

Fri tillgång fungerar inte för mina barn, särskilt inte för Platon. Platon har extremt svårt att släppa ett spel. Om man inte har koll tror jag att det skulle kunna finnas risk för ett framtida spelberoende. Om han fick fri tillgång skulle han inte göra något annat. Det vore synd för han har så många andra intressen. Intressen som är utvecklande och som ger Platon återhämtning, t.ex. Lego, brädspel, läsa m.m. Men av att spela på plattan blir han oftast uppvarvad.

Vad blev resultatet av försöket?

För att detta ska fungera har vi fått revidera vilka spel som hör till vilken grupp några gånger, men annars har det fungerat utmärkt! Strategin har inte orsakat känslostormar en enda gång. Vi har inte blivit osams. Det är inget tjat. Detta kommer vi fortsätta med!

I början var vi föräldrar noga med att påminna flera gånger innan tiden skulle ta slut. Men nu behövs det inte ens. Barnen tycker bara att vi stör då. Och det är ju tur, för den här strategin löste ju inte föräldrarnas svårighet med att komma ihåg att påminna i tid… Däremot har föräldrarna blivit bättre på att ha maten klar i tid. Skulle de misslyckas med detta någon gång spelar barnen på ”Spel 1” så länge…

Tidigare var det ofta tjat från barnen om att få sätta sig och spela direkt de kom hem. Men nu bygger de med Lego, Playmobil eller ritar istället. De vet att det inte går att starta spelen i förtid. Är de väldigt trötta sätter de sig och lyssnar på musik på platan fram till speltiden. Det ger mer återhämtning än att spela för dem.

Barnen väljer oftast att spela något från ”Spel 3” först. Gärna Geometry dash. Men allt oftare väljer de även andra spel; spel från grupp 1 och 2 som de aldrig tidigare har gett chansen. De är numera lugnare när de kommer till matbordet eftersom det sista de spelade inte varvade upp dem. Barnen har också blivit bättre på att hitta lämpliga avslut och sparar spelen i tid.

Är detta en universallösning?

Nej. Detta skulle inte fungera för alla eller i alla situationer. Det beror ju på orsakerna till problemet, hur problemet ser ut och vilka som är inblandade. Det skulle nog t.ex. vara svårt att begränsa spelandet så hårt för någon som tidigare haft friare tyglar.

Det skulle inte heller fungera för alla sorters spel. Platon spelar Mine Craft ibland. Då räcker inte en halvtimme. Dessutom kan man tappa mycket om man inte hinner spara. Så när han spelar det kör vi med andra strategier. I en del spel är det långt emellan ställena att spara på. Då går det inte att stänga av en exakt tid.

Och skulle man spela online med andra måste man anpassa sig efter de andra spelarna, annars förstör man och kanske inte får vara med längre. Då kan det också bli svårt att köra denna strategi.

Det finns helt enkelt inte en lösning som passar alla. Det kan också finnas flera lösningar som fungerar. I tråden jag skrev om ovan fanns flera andra förslag som kanske passar andra bättre. Jag rekommenderar verkligen att bolla sina problem i en FB-grupp om Lågaffektivt bemötande (även om det kan bli hetsiga diskussioner). Man kan få många nya infallsvinklar. Kanske hittar du någon som passar just dig och din familj om inte vår metod är något för er.

Categories: Föräldraskap, Vardag | Etiketter: , , | Lämna en kommentar

Det kunde ha varit mitt barn

mother-scolding-child-image-graphicsfairyI går bevittnade jag en situation som berörde mig väldigt illa. Jag känner att jag behöver skriva av mig om vad jag såg, för jag blir fortfarande tårögd när jag tänker på det.

Det var studiedag. Jag arbetade på bion och hade just visat film för ca 60 barn från en av stadens fritidshem. Jag småpratade lite kort med en väldigt trevlig pedagog som varit nöjd med visningen. Barnen hade gått ut ur salongen och skulle ta på sig ytterkläderna för att bege sig tillbaka till fritids. Pedagogen gick för att styra upp det hela.

Medan alla andra barn for runt i foajén, lekte, busade och kastade runt sina kläder stod den allra minsta pojken, ca 6 år, fullt påklädd och väntade tålmodigt på att få uppmärksamhet från den trevliga pedagogen. Den tjocka mössan var nerdragen långt över öronen, overallen var långt uppdragen. Bara nästippen och ögonen syntes. De tjocka termo-tumvantarna var uppdragna upp över armbågarna. Det mesta av detta hade han åstadkommit helt själv.

Så småningom hade de flesta barn lyckats få på sig och sprungit ut, men den lille pojken stod fortfarande kvar och väntade på uppmärksamhet.

Till slut vände sig den trevliga pedagogen om och frågade vad han väntade på.

”Kan du hjälpa mig att dra över byxorna över stövlarna?” sa den lille pojken artigt.

”Varför har du inte gjort det själv?” sa pedagogen.

”Jag kan inte.”

”Det är väl klart att du kan.”

”Jag kan inte. Det är svårt.”

”Försök nu.” sa pedagogen medan hon vände sig om och pratade med någon annan.

”Det går inte med vantarna!” sa pojken som började bli frustrerad.

”Men sätt igång nu då!” sa pedagogen irriterat utan att ha hört det sista pojken sagt.

”Jag kan ju inte!” sa pojken med högre röst.

”Skynda dig nu!” sa pedagogen fortfarande vänd bort från pojken.

”Det går inte för vantarna!” skrek pojken.

”Men ta av dem då.”

”Det är svårt.” sade pojken med gråten i rösten.

Till slut lyckades han slita av sig den ena vanten. Han var nu arg och ledsen så han skakade. Pedagogen hade fortfarande ryggen mot honom. Han kastade vanten på henne.

”Se, det gick ju. Nu är det bara att ta av den andra vanten.”

Pojken lyckades till slut med det också. Sedan föll han gråtande ner i en hög på golvet.

”Men res dig upp. Alla andra har ju gått nu. Vi måste skynda oss!”

”Jag kan inte, jag kan inte, jag kan inte!” snörvlade pojken fram.

Pedagogen drog upp pojken på fötter.

”Seså, nu är det ju bara att dra över byxorna. Sätt igång!” sade pedagogen stressat.

Pojken föll ihop på golvet igen och grät hjärtskärande. Då slet pedagogen tag i honom och drog upp honom.

”Då får vi gå i alla fall!” sa pedagogen, nu ganska arg.

Sedan drog hon ut pojken genom dörren. Han snubblade fram och hade svårt att hålla sig på fötter dels för att han var så ledsen och dels för att det var svårt att gå när benen på overallen fortfarande inte var nerdragna över stövlarna. Pedagogen fick i princip lyfta honom framåt. Genom fönstret kunde jag se dem fortsätta på detta sätt en bra bit. Gråten hördes lång väg.

Efter en stund stannade en annan pedagog och hukade sig ner vid pojken som återigen satt på marken. Jag tänkte att denna pedagog nog skulle hjälpa honom med byxbenen. Men det gjorde inte hon heller. Istället var det nu hon som drog upp pojken. Nu höll pedagogerna honom i varsin arm och släpade honom framåt med tårna skrapande i asfalten.  Till slut försvann de utom synhåll. Jag hörde inte längre gråten.

 

Jag mådde så dåligt av det jag just sett

Det kunde ha varit mitt barn som blev behandlad på detta sätt. Det kunde ha varit Herakles. Varför hade jag inte gjort något? Varför hade jag inte gripit in? Om det varit mitt barn det gällde hade jag ju önskat att någon annan gjort det.

Medan jag sopade upp popcornen på golvet i salongen rann tårarna på min kind. Både av medkänsla för pojken, ilska och för att jag ångrade att jag inte gjort något. Jag var så arg att det nästan rök ur öronen på mig. I mitt huvud gick tankarna runt när jag försökte få grepp om det som hänt.

Hur kan någon som ska ha hand om barn bete sig på detta sätt?
Varför är det så svårt för pedagoger att släppa prestigen?
Trodde hon verkligen att det skulle gå fortare om hon inte hjälpte honom?
Eller trodde hon på allvar att pojken skulle lära sig något av detta?

Pojken var ju i affekt!

Han hade ingen möjlighet att klara något över huvud taget i detta läge.Han hade redan väntat länge på hjälp, var förmodligen trött och varm och lyckades ändå be artigt om hjälp. Det borde han ha fått beröm för! Istället trycks hans självförtroende ner i botten.

Att bete sig som hon gjorde kan jämföras med kränkande behandling. Det måste ha varit både förnedrande för pojken och t.o.m. smärtsamt att bli släpad på detta viset.

Han kommer inte ha lärt sig dra över byxorna på detta sätt.  Barn lär inte av det de misslyckas med. Möjligen har han lärt sig något: Att det inte är någon idé att be om hjälp. Och antagligen har han tappat allt förtroende för denna pedagog i all framtid. Hon kommer förmodligen aldrig lära honom något mer.

Förmodligen är detta inte särskilt ovanligt

Det händer säkert liknande situationer runt om i landet många gånger dagligen utan att någon reagerar. Många andra skulle säkert tycka att jag överreagerar. Jag kan föreställa mig vad de skulle tänka och tycka:

”Det var väl inget att uppröras över!”
”Pedagogen gjorde så gått hon kunde. Vad skulle hon annars ha gjort?”
”Det var pojken och inte pedagogen som betedde sig illa.”
”Pojken blir säkert curlad hemma.”
”Han kunde ju dra över byxorna igår, då kan han ju idag med!”
”Pojken var bara lat.”

Men jag håller inte med!

Jag undrar på vad man ska göra åt att vuxna människor inte förstår bättre. Hur kan man få till en attitydförändring? Jag kunde ha påbörjat denna förändring genom att ha gripit in och försökt att omvända pedagogen. Men jag gjorde det inte.

Jag hade svårt att sova i natt och funderade mycket på vad jag borde ha gjort och sagt. Jag grämer mig fortfarande över att jag inget gjorde…

Categories: Konflikter, Relationer, Stress & energibalans, Vardag | Etiketter: , , , , | 12 kommentarer

Bortskurna brödkanter och borttappade förhållningssätt

olddesignshop_childreneatbread1920I vanliga fall skriver jag mycket i bloggen om hur man löser problem eller förebygger sammanbrott. Det kan låta enkelt ibland, men det är det inte. Det är något jag måste jobba på hela tiden. Ibland (ganska ofta) misslyckas jag.

Forskning visar att barn inte lär sig av att misslyckas, men däremot sägs det att vuxna gör det. Därför tänkte jag dela med mig av ett av mina misslyckanden.

Jullovet har tärt på familjen. Det har varit alldeles för många dagar tätt tillsammans, alldeles för många dagar utan rutiner. Ingen chans till lugn och ro. Barnen råkar i luven på varandra titt som tätt och själv är jag stingslig och slutkörd. Jag längtar efter lite tystnad.

Dygnsrytmen har blivit alldeles upp och ned. Ingen somnar i tid och vi sover för länge på morgonen. Idag var inget undantag. När det var dags för frukost var klockan redan ganska mycket och blodsockernivåerna var låga.

Jag brukar försöka hålla ett lågaffektivt förhållningssätt, jag försöker undvika att brusa upp eftersom jag vet att situationerna oftast förvärras då. Men ibland går det bara inte.

Herakles har ett väldigt fyrkantigt tänkande. Allt ska vara på ett visst sätt. Han är dessutom mycket begränsad i sitt matintag. Just nu äter han helst rostat bröd med kanterna bortskurna till frukost. Det är mycket viktigt att man rostar brödet på rätt sätt annars blir allting fel. Idag instruerade han mig att man ska rosta brödet två gånger om brödrosten står på 2:an (brödskivorna tas direkt ur frysen). Jag frågade honom flera gånger om jag inte kunde få trycka upp brödet lite i förväg så att det inte skulle bli bränt. Men det fick jag inte. Mycket riktigt blev brödskivorna brända. I alla fall för mörka för att Herakles skulle äta dem. Jag bet ihop och lyckades hålla lugnet och satte på fläkten. Sedan rostade jag två nya brödskivor. Efter godkännande av Herakles blev de lagom rostade. Jag skar bort kanterna prydligt och lade upp brödet framför honom. Sedan började jag smöra den ena brödskivan. Man måste nämligen vara snabb för att smöret ska smälta ”lagom”.

Men då skrek Herakles att brödet var förstört. Jag hade förstås gjort fel. Jag borde ha skurit ett tak på brödet först. Vad han menar med detta har jag ingen aning om. Jag försökte förklara att jag inte visste vad han menade, men då blev han ursinnig och slog till mig med knytnäven allt vad han orkade på min handled. Jag vrålade till av smärta och lyckades inte längre hålla lugnet. Jag hörde mig själv skrika saker som jag ångrade i samma stund de lämnade min mun. För att inte göra saken värre sprang jag ut i vardagsrummet. Tårarna sprutade.

Herakles välte stolarna i köket och kastade saker. Sedan sprang han också ut i vardagsrummet och lade sig i soffan och grät och skrek. Han sade att han måste ha något annat att äta annars skulle han aldrig äta igen i hela sitt liv. Själv var jag ledsen och arg så jag kokade. Jag sade att han måste äta upp sina brödskivor annars fick han vara utan mat. Dumt, och fånigt av mig. Självklart blev Herakles ännu ilsknare då och slog mig med knytnäven igen. Han fortsatte säga att han ville ha något annat att äta. Jag sade att han fick fixa det själv i så fall. Jag visste att sannolikheten var stor i detta läge att jag skulle göra fel igen. Dessutom gjorde min högra handled fortfarande väldigt ont. Herakles resonerade själv fram till att han inte heller kunde äta yoghurt eftersom vi inte hade några torkade äppelringar. Han föreslog hackat äpple. Men det fanns ingen möjlighet att jag skulle kunna skala och hacka ett äpple med min onda handled.

Klockan blev halv tolv. Tårarna rann fortfarande längs min kind. Handleden bultade ännu. Herakles hade lugnat ner sig och lekte nu i soffan. Köksfläkten surrade och ingen av oss hade ännu fått i oss frukost…

(När jag skriver detta har maken lyckats få i Herakles mat. Han är uppe i sitt rum och leker. Själv har jag ännu inte ätit frukost. Jag har fortfarande ont i handleden och skriver mestadels med vänsterhanden. Tårarna bränner ännu bakom min ögonlock.)

Categories: Föräldraskap, Okategoriserade, Vardag | Etiketter: , | 4 kommentarer

Jag vill ha…..!!! 9 tips för att minska konflikterna

rule5_final-hit-kick-792x1024Barnet vrålar högt i affären ”Jag vill ha…!!!”, kastar sig på golvet, skriker och vägrar följa med om hen inte får som hen vill NU!!!. Föräldern skäms och försöker lirka med barnet samtidigt som svetten rinner. Alla andra i affären stirrar på barnet och viskar. Någon ler igenkännande.

De flesta föräldrar har varit med om detta någon gång, särskilt när barnen var ganska små. Men för många av oss som är föräldrar till barn med autism eller ADHD händer detta lite oftare och när barnet är betydligt mycket äldre än vad som är allmänt accepterat.

Kanske går detta inte att undvika helt, men det går att minska på tillfällena när detta händer. En ”lösning” kan förstås vara att låta barnet få vad det vill. Personligen tycker inte jag att det är en jättebra lösning och oftast tillåter inte vår ekonomi det ändå.

Här följer en lista på tips som kan hjälpa er att minska på dessa situationer. Alla tips fungerar inte med alla barn och inte vid alla tillfällen, men kanske något av dem i alla fall. Själv har jag ganska högfungerande barn. Jag misstänker att det kan vara svårare om barnen är mer lågfungerande, utan språk eller på en lägre utvecklingsnivå.

 

Undvik platser/tider/situationer där detta händer oftare

Vi tar sällan med barnen och handlar. Någon av oss vuxna får göra det ensam. Och när de får följa med och handla försöker vi välja tillfällen då de dels inte är så trötta och dels då det inte är så mycket folk i affären som ökar barnens stressnivåer. Trötthet och stress ökar risken för att ett ”Vill ha-sammanbrott” inträffar. Och om det skulle inträffa är det svårare att komma ur det.

Det kan så klart inträffa på andra platser än i affären, som t.ex. när vi tittar i Lego-katalogen. Lego-katalogen är barnens favoritlektyr, så det är svårare att undvika. Särskilt när det precis kommit ut en ny katalog. Men hemma blir situationen sällan lika jobbig.

Ibland händer detta i hemmet när barnet t.ex. vill ha en glass eller som hos oss; digestive-kex innan maten. Tycker man att det är ett problem får man helt enkelt sluta ha glasspinnar i frysen eller kex i skåpen. Då får man vara beredd på några sammanbrott de första gångerna innan barnen förstått att det inte finns hemma längre. Men vissa barn kanske aldrig lär sig att förstå detta…

 

Tala om i förväg att man inte ska köpa något

Ibland när vi ändå har med barnen och handlar händer det att vi använder ett besök i leksaksaffären för att peppa barnen att hålla ut i de tråkiga affärerna. Då är det viktigt att tala om i förväg att vi inte ska köpa något, bara titta. Om tiden på året är rätt brukar vi säga att de kan visa vad de önskar sig inför jul eller födelsedagen.

 

Sätt upp det på önskelista/sparlista

Om barnen ändå börjar tjata om att de vill ha något gäller det att vara snabb innan de hinner bli för upprörda. Först brukar vi säga att vi skriver upp det på önskelistan. För Platon kan det fungera att säga att han kan fundera på om det är något han vill spara till. Men skulle grejen vara alltför dyr säger vi det på en gång. Det är bättre än att ge dem falska förhoppningar.

 

När ett sammanbrott är på väg att ske – avled

Sedan gäller det att få barnen på andra tankar. Då fungerar det bäst att avleda och snabbt gå ifrån affären tillsammans. Då kan vi t.ex. locka med att vi måste skynda oss så att vi kommer hem till Tv-tiden startar, eller ställa frågor om det där spelet de höll på med i bilen, eller börja prata om ett av deras specialintressen, eller locka med något annat roligt vi ska göra efteråt, eller locka med något gott att äta.

 

Kom ihåg vad det var barnet ville ha

Många gånger när de vill ha något är det en ganska impulsiv tanke som ofta går över eller glöms bort. Men ibland finns längtan efter denna grej kvar när det närmar sig jul eller födelsedagen. Du brukar vi försöka köpa just den där saken eller tipsa släkten. Vi brukar nästan aldrig köpa något de inte önskat sig. Våra barn känner sig trygga med att de kommer att få saker de vill ha. Men vi har också pratat om många gånger att man inte kan få precis allt man önskar sig.  Då finns alltid möjligheten att man får det nästa gång det är dags för presenter. Annars är det också en möjlighet att spara till saken man önskar sig själv.

 

Var tydlig med vad som gäller – var konsekvent

Herakles är väldigt rutinbunden. Han skapar snabbt egna rutiner. Det kan räcka att man gör på ett visst sätt en enda gång och så måste det alltid vara så. Så om vi skulle låta honom få en sak i leksaksaffären en enda gång skulle det snabbt kunna bli en rutin och något han kommer fortsätta kräva varje gång.

Men så behöver det inte bli. Det kommer alltid finnas situationer som är undantag från regeln. Någon gång kanske han faktiskt kan få den där saken. Men då gäller det att vara konsekvent. Det kan låta motsägelsefullt, men jag menar konsekvent tydlig med varför det var ett undantag just den här gången. Herakles är också väldigt detaljfokuserad. Det betyder att om vi förklarar detaljerna kring varför han fick saken måste detaljerna vara rätt även nästa gång. Då undviker vi att han tror att han ska få något varje gång vi är och handlar.

 

Låt barnen få välja/köpa något ibland

Även våra barn kan få saker när vi är och handlar ibland. Men det är väldigt sällan leksaker eller liknande. Däremot får de alltid välja någon matvara att handla när de är med i matvaruaffären. Då får de också känna sig delaktiga och att de kan få bestämma lite de också. Är vi på loppis kan de även få någon liten leksak. Då är de förvarnade om det innan. Skulle ett av barnen inte hitta något de vill ha får de motsvarande summa att lägga i sparbössan. Men då rör det sig om småpengar. Något annat tillåter inte ekonomin.

Barnen har också möjlighet att handla för sina egna pengar. Det händer faktiskt mycket oftare att de tjatar om att de ska få köpa något själva än att de tjatar om att vi ska köpa något åt dem. Då brukar vi prata om att det är bra att spar pengarna till t.ex. semestern eller till den där större grejen de sagt att de vill ha. När vi säger att vi inte har med oss deras pengar idag brukar de acceptera det.

Barnen får inte köpa saker för sina egna pengar helt impulsivt. Då bestämmer vi det i förväg (och tar med deras pengar). Om vi t.ex. ska till en medeltidsmarknad, loppis eller är på semester kan de få handla med sina egna pengar. Men då rör det sig om mindre inköp. Större inköp så som t.ex. en större lego-byggnad planeras i förväg.

 

Prata om ekonomi, veckopeng och att spara

Ibland kan det hjälpa att prata om hur familjens ekonomi ser ut och vad pengarna ska räcka till. Man behöver inte gå in på detaljer utan bara i stora drag. Det kan vara bra att förklara hur uttagningsautomater och betalkort fungerar så att barnen inte tror att man kan ta ut hur mycket som helst. Rita gärna upp det hela för att öka förståelsen.

Platon har veckopeng. Tillsammans med honom har vi kommit överens om vad han får betala själv och vad vi köper åt honom. Vi har också gjort tabeller där vi räknat på vad pengarna räcker till beroende på hur mycket lördagsgodis han köper. Vi har ritat upp olika alternativ som t.ex. att om han köper godis för x kr varje helg blir det Y kr kvar att spara. Då kan han köpa något för Z kr när året är slut. Men om han köper för 5 kr mindre blir det mer pengar över o.s.v. Han kom själv fram till att det var för jobbigt att köpa mindre godis varje helg. Istället har han nu valt att köpa godis för hela veckopengen en gång i månaden när han är på kortis och spara veckopengen de andra helgerna.

Platon vill gärna ha pengar att köpa saker för själv, men det är svårt att inte köpa något spontant. När vi är på semester har han lov att köpa något. Ofta händer det att han vill köpa dyrare grejer han plötsligt kommer på att han vill ha. Därför har vi bestämt att alla större inköp görs planerat. Platon får skriva upp på en lista det han mest önskar sig. Ofta märker han då att det var något annat han hellre ville ha och att det kommer ta ännu längre tid att köpa det om han köper något annat först.

 

Ge det tid

Hos oss händer ett ”Vill ha – sammanbrott” väldigt sällan numera. Inte heller hör vi ”Vill köpa Nu!” så ofta längre. Men då har vi jobbat med detta länge. Vi har pratat om ekonomi, ritat tabeller, sagt nej, avlett och uppfyllt önskningar i flera år. Om man tidigare har givit med sig lite för ofta utan att vara tydlig kan det kräva en del jobb. Men ge inte upp! Det är skönt att slippa bråket i affären, eller i alla fall minska tillfällena.

Categories: Föräldraskap, Konflikter, Vardag | Etiketter: | 2 kommentarer

Det här med kalas…

kids-bday-retro-image-graphics-fairy1Det här med kalas är något som väcker många känslor inom oss. Vi som har barn med autism har ofta ett jobbigt förhållande till kalas.

När jag var liten bjöd jag alltid alla tjejerna i klassen på mina födelsedagskalas. Men sällan var jag på någon annans kalas. Men jag tänkte faktiskt inte så mycket på det. Jag visste ju inte alltid om när de andra hade kalas för jag var inte intresserad av att lyssna på de andra tjejernas prat. Det är först i efterhand jag har förstått att de hade kalas utan mig.

Däremot sårade det desto mer när jag skulle ha mitt första party i 5:an eller 6:an. Då var det bara en som kom. Alla andra tackade nej med dåliga ursäkter på väldigt kort varsel eller dök helt enkelt inte upp. Det kändes som den värsta dagen i mitt liv just då.

Herakles blir sällan bjuden på kalas av någon i klassen. Det har bara hänt två gånger. Första gången var det bara han och ett par killar till som han gillar att leka med. Men det blev ändå jobbigt. Han var inte med och lekte en stor del av kalaset och han ville inte fika med de andra. Men i slutet gick det bättre och jag tror att han åtminstone hade kul en stund. Nästa gång han blev bjuden på kalas ville han inte gå…

Däremot gillar han att ha egna kalas. Då blir det på hans villkor. Han får vara med och bestämma tema (utifrån specialintresse), upplägg, lekar, mat, dekorationer m.m. Vi har alltid en tydlig genomgång av kalasdagen i förväg. Sist hade vi t.o.m. ett bildschema över kalaset uppsatt så att alla kunde se. Det blev uppskattat av de ”helt vanliga” (nästan) barnen också.

Många föräldrar till barn med autism blir ledsna å sina barn vägnar när barnen inte blir bjudna. Det värker i hjärtat när ens barn blir lämnad utanför. Därför förespråkar många att det borde vara så att antingen bjuder man alla i klassen eller så borde man inte få ha kalas. Men det är inte så enkelt. Det finns andra sidor på problemet…

När Platon var liten var upplägget precis så på hans förskola. Man satte helt enkelt upp en lapp i kapprummet om att man skulle ha kalas och så fick alla som kunde/ville komma skriva upp sig.

Första gången Platon skulle ha kalas var han ganska ny där och hade inte lärt känna så många barn så då vågade han inte ha kalas med alla de andra. Men ha kalas ville han hemskt gärna. Så då fick lösningen bli ett kalas utan några andra barn från förskolan. Kalaset fick bli i min och makens barndomsstad hemma hos farmor och farfar. Bjudna blev några få barn vi kände där.

Nästa år ville Platon gärna ha kalas med förskolebarnen. Men det fanns flera problem. Vi skulle inte ha plats för alla hemma hos oss och var tvungen att hyra lokal. Det skulle också bli väl dyrt för oss om alla kom. Och dessutom var Platon väldigt rädd för en annan pojke som slogs och retades. Honom ville Platon absolut inte ha på sitt kalas.

Eftersom Platon inte direkt hade någon bästa kompis spelade det inte så stor roll för honom vilka som kom eller inte i övrigt. Så vi satte upp den där lappen i kapprummet väldigt sent. Det blev heller inte så många som skrev upp sig. Dock blev den ”läskiga” pojken uppskriven. Platon oroade sig jättemycket för kalaset. Men allt blev bra. Den ”läskiga” pojken blev sjuk och kunde inte komma.

Ett tvång att alla måste bli bjudna kanske inte är den bästa lösningen? Om någon familj faktiskt inte har råd att bjuda alla – ska det barnet inte få ha kalas då? Om någon familj inte har plats att bjuda alla – ska det barnet inte få ha kalas då? Om ett barn är jätterädd för någon, så rädd att man inte vågar bjuda hem denne – ska man inte få ha kalas då?

När Platon började i förskoleklass fortsatte man med denna regel. Det började några nya barn som inte kände Platon. När ett av dessa barn skulle ha kalas delades inbjudningskort ut till alla i klassen. Men till Platon sade den nye pojken; ”Jag vill inte att du ska komma, fast mamma har sagt att jag måste bjuda dig”.  Det berättade dock inte Platon för oss förrän senare, när det var dags att svara på inbjudan. När vi frågade honom om han ville gå på kalaset tvekade han ändå först. Sedan kom det fram att han inte ville missa godispåsen. Kalaset brydde han sig inte om egentligen. Så han stannade hemma och fick en godispåse av oss.

Platon har till skillnad från Herakles blivit bjuden på många kalas tack vare denna regel (och en mycket liten klass). Han har gått på de flesta, men någon av oss föräldrar har nästan alltid varit med. Första gången (och sista) han var på kalas utan en förälder hade han inte varit med och fikat med de andra, inte lekt med de andra, utan bara suttit med födelsedagsbarnets farmor (och lite under bordet) under hela kalaset. Trots att han egentligen inte verkar ha så jättekul på kalasen vill Platon ändå gå, trots att vi erbjuder honom en godispåse hemma istället. Men när det var dags för disco-kalas tackade han ändå nej.

Men nu var det flera år sedan Platon var på kalas hos någon i klassen. Klassen har växt och regeln om att bjuda alla har luckrats upp.  Nu bjuder man bara sina närmaste vänner. Men Platon är inte nära vän med någon i klassen.

Platon gillar också att ha egna kalas. Men det blir ju så konstigt att bjuda de andra när ingen bjuder tillbaka. Ett år åkte vi med familjen till Tom Tits i Södertälje i stället för kalas.

Några andra gånger har Platon haft kalas med endast en kompis (som också har Aspergers syndrom och som inte vill varken gå på, eller ha eget kalas med andra) och bådas familjer. Det har blivit kalas som passar dem båda; någon gång har vi bowlat ihop annars har det varit Tv-spel eller Minecraft. Och förstås godispåse. Men eftersom det är två familjer med speciella barn har vi fått skräddarsy varje påses innehåll så att det passar både Platon och kompisen samt småsyskonen.

I kväll är det dags för en ny sorts kalas. Platon ska gå på sin första klassfest. Vi får inte vara med. Det får inte de andra föräldrarna heller, så vi har förpassats till skolans källare där vi får hålla till under tiden. För det är ändå bäst att vara i närheten. Platon säger att han inte vet hur länge han vill stanna.

Annars har Platon verkat peppad men orolig under veckan. Men efter att ha kikat på You-tube-klipp med coola dans-moves är han lugnare.

Platon tar sin uppgift inför klassfesten på största allvar. Han ska fixa is till bålet. Vi får absolut inte göra det åt honom. Det är ju han som fått uppgiften. Det var något som maken inte hade förstått allvaret av i morse när han tänkte vara hjälpsam. Det höll på att sluta med att Platon inte tänkte gå till varken skolan eller klassfesten. Men som tur var lugnade han sig till slut. Nu är det nog mest vi föräldrar som är oroliga…

 

Categories: Fritid, Relationer | Etiketter: | Lämna en kommentar

Att tala öppet om min diagnos

Trots att jag både föreläser och bloggar om autism är jag inte alltid öppen med min diagnos. Alla jag känner vet inte om att jag har Aspergers syndrom. Ibland är det små saker människor säger som gör att jag drar mig för att berätta. Ibland känner jag att det helt enkelt inte är nödvändigt i sammanhanget, lika lite som att man behöver berätta om sina matallergier för andra om man inte ska äta tillsammans. Men ibland beror det på att jag har hört historier om andras erfarenheter efter att deras autism-diagnos har kommit ut: folk har förlorat sina arbeten, blivit ifrågasatta som föräldrar, blivit misstrodda inom sjukvården och blivit anklagade för att hitta på eller överdriva.

Det är inte samma sak att berätta för någon att man har en allergi som att berätta att man har autism. Men borde det inte vara det? Autism är ju inget vi har valt och det är heller ingenting att skämmas för.

Människor har i alla tider ifrågasatt det man inte kan se. Fördomar mot det man inte förstår frodas ständigt. Så kanske är det dags att vi visar oss och att berättar att vi finns. Vi måste våga dela med oss av våra erfarenheter till de som inte förstår för att få en förändring.

Jag vill inte att mina barn ska behöva växa upp i en värld där det inte är accepterat att vara annorlunda. Jag vill inte att de ska skämmas för att de har autism. Jag vill att de alltid ska kunna vara sig själva och stå för det.

Så nu har jag bestämt mig för att tala öppet om min diagnos. Jag börjar med att berätta för alla Facebook-vänner att jag har en autism-diagnos. Gör det du också! Tillsammans kan vi skapa medvetenhet och acceptans. Tillsammans kan vi skapa förändring!

Categories: Fördomar, Min diagnos | Etiketter: , | 4 kommentarer

Fel mat: Ritprat räddar kvällen

Vintage-Letter-Writing-Image-GraphicsFairySent en lördagskväll kom vi hem efter att ha varit bortresta i en vecka. Så vi hade ingen möjlighet att handla förrän på söndagen. På söndagar är brödhyllan i affären alltid väldigt utplockad. Men som tur är hade vi ”rätt” sorts bröd kvar så att det skulle räcka till frukost både på söndag och måndag till båda barnen. Just nu kan Herakles (7 år, med autism och ADHD) endast äta runda Hönökaksbröd. Ingen annan sort. Och då måste förstås även Platon (11 år, med Aspergers syndrom och ADHD) få sådant bröd. Annars är det orättvist. Fast det kan hända att han väljer något annat till frukost. Men det måste finnas till honom också, ifall att…

På söndag kväll serverades köttbullar och kokt potatis (och självklart örtsalt, annars kan man inte äta kokt potatis). Köttbullarna var tillagade lagom länge i ugnen så att de inte skulle vara för lösa i konsistensen.  Vi hade noga förhört oss om att detta skulle gå bra. Herakles hade bekräftat med ett tydligt ”Ja, det går bra”.

ALLTID Hönökakspizza på en söndag!

Men i vår enfald hade både vi föräldrar och Herakles glömt att han alltid måste äta pizza gjord på runda Hönökakor på söndagar. Exakt 3 st måste tillagas (även om han inte alltid äter upp så många). Detta kom han plötsligt på när maten var klar och han skulle sätta sig vid bordet. Sammanbrottet var ett faktum. Han skulle aldrig äta mer om han inte fick pizza NUUUU!

Att hitta en snabb lösning

Klockan var sen och vi alla var trötta. Herakles behövde snabbt få i sig mat och komma i säng. Att ställa sig och laga ny mat var inte en bra lösning. När Herakles blir ”överhungrig” kan han inte få i sig något. Och när han inte fått i sig något kan han inte sluta skrika. Och när han inte slutar skrika kan han inte sova. Ja, ni förstår…

Så det gällde att snabbt få i Herakles mat innan det gick för långt. Först försökte vi förklara muntligt att då skulle det inte finnas kvar Hönökakor till frukost. Och att de var slut i affären. Men när man har ett sammanbrott går det inte att lyssna. Han bara fortsatte att skrika.

Rit-Prat för att förklara

Men när jag plockade fram papper och penna fick jag hans uppmärksamhet. Nu gällde det att vässa argumenten så att Herakles skulle förstå. Jag ritade snabbt upp en serie och förklarade samtidigt. Jag är ingen talang på att rita, särskilt inte under stress, med bultande huvudvärk och barnskrik skärande i öronen. Men det spelar ingen roll. Herakles var snabbt med på noterna och tystnade.

Jag ritade upp situationen:ritprat-pizza1

  • Mataffären. Brödet på hyllan slut.
  • Alt 1. Herakles får 3 pizzor => Inga Hönökakor till frukost för varken Herakles eller storebror. Båda sura.
  • Alt 2. Herakles äter potatis och köttbullar med örtsalt => Herakles kan äta 2 Hönökakor till frukost. Platon får en (han kan tänka sig att äta annat bröd om han åtminstone får en). Båda glada.
  • Pappa handlar mer Hönökakor nästa dag.

 

 

 

Vi började prata om lösningar och förslag på lösningar. Herakles kom med ett eget förslag: ”Jag kan äta pasta”. I och för sig ett mycket bra förslag om det inte vore så att klockan var väldigt mycket och att Herakles var nära att bli överhungrig. Så jag chansade på att rita upp mitt argument innan maken satte på pastavattnet:

ritprat-pizza2

  • Alt 1. Herakles äter potatis, köttbullar och örtsalt. Då är klockan ca halv åtta. Efter att Herakles har duschat hinner vi läsa saga.
  • Alt 2. Herakles äter pasta. Då blir klockan mycket mer. Efter att Herakles har duschat hinner vi INTE läsa saga.

 

 

 

Då ville Herakles rita upp sin egen lösning:

ritprat-pizza3

 

  • Herakles sparkar omkull en stol. Herakles sparkar omkull ett bord.
  • Läsa saga. Något mer som jag inte förstod.
  • Tom ruta. Herakles äter köttbullar, potatis och örtsalt, Herakles är glad.

 

 

 

Så hur gick det sen då?

Herakles lade försiktigt ner sin lilla korgstol på golvet och duttade på den med foten. Bordet var för jobbigt att sparka omkull, så han välte ner några tidningar istället. Därefter tog han upp en legokatalog och tittade på ett uppslag. Sedan gick han in till köket och satte sig för att äta köttbullar, potatis och örtsalt. Han var nöjd och glad.

Dock hade köttbullarna inte längre rätt konsistens och vi märkte att Herakles började varva upp igen. Men han var fortfarande inne på att hitta lösningar, så när jag föreslog att man kunde dippa dem i ketchup gick han med på det trots att han vanligtvis inte har ketchup till potatis.

Duschen sköt vi upp till morgondagen så att det skulle finnas gott om tid till saga. Herakles var lugn, mätt och somnade ovanligt tidigt!

Categories: Hjälpmedel, Kommunikation, Okategoriserade | Etiketter: , | Lämna en kommentar

Neurotribes – rekommenderad sommarläsning!

neurotribesJag har alldeles nyss lagt ifrån mig en 477 sidor lång faktabok om autism efter att ha sträckläst den. Jag är inte den som vanligtvis sträckläser faktaböcker, men jag blev helt uppslukad av boken NeuroTribes av Steve Silberman. Boken har undertiteln ”The Legacy of Autism and the future of Neurodiversity”. Den är ännu inte utgiven på svenska, men har du inga problem med engelskan tycker jag absolut att du ska ge dig i kast med den i sommar.

NeuroTribes är egentligen kanske inte bästa tipset för sommarläsning då boken inte är så smidig att ha med sig till stranden eller att läsa i hängmattan. Men trots att boken är tung viktmässig känns innehållet inte tungt, även om ämnet egentligen är det. Det är en bok som går snabbt att komma in i. Den flyter på lika smidigt som skönlitteratur och lockar till fortsatt läsning. Det är en riktig ”page turner” trots att det är en faktabok. Och det händer ju faktiskt att det regnar även på sommaren…

 

Innehållet i boken

Det är mycket intressant att följa autismens historia genom tiderna. Boken tar upp forskning kring autism, teorier kring orsaker och bot, och medias påverkan (både i tidningar och på film). Den skildrar också levnadsvillkoren för personer med autism genom historien. Boken innehåller även en del teknikhistoria och berättar om hur personer med autism har bidragit till den. Den berättar också om hur tekniken har bidragit till att personer med egen diagnos och anhöriga har kunnat hitta likasinnade och fått ökade möjligheter att kommunicera och umgås på egna villkor. På detta sätt har föräldranätverk och sammanslutningar för personer med autism växt fram. Tillsammans har man så småningom börjat påverka politik, forskning och samhällets medvetenhet kring autism.

 

Intressanta personskildringar

Författaren Steve Silberman målar upp mångfacetterade personporträtt av många av Autismhistoriens största kändisar. Vi får ta del av deras bakgrundshistoria och varför det blev som det blev. Allt är inte svart eller vitt, inom alla människor rymmer både gott och ont. En del av bokens karaktärer har bidragit till autismens historia på sätt som har fått både positiva och avskyvärda konsekvenser.

Bland de personer vi får möta i boken finns forskare och psykiatriker så som Hans Asperger, Leo Kanner, Lorna Wing, Ole Ivar Loovaas , Bernard Rimland och Oliver Sachs.

Boken berättar om flera intressanta levnadsöden från historisk tid om framstående personer som kanske hade fått diagnosen Aspergers syndrom om de levat nu, så som Henry Cavendish och Paul Dirac.

Vi får också lära känna nutida personer med egen diagnos så som Temple Grandin och Jim Sinclair m.fl.

Men det mest intressanta tyckte jag var att få ta del av de ”vanliga” familjernas erfarenheter och de helt okända barnens speciella sätt att vara.

 

En känslosam bok

NeuroTribes är en bok som väcker många känslor. Stundom blev jag rent illamående när jag t.ex. läste om hur Loovaas behandlade sina patienter när han tog fram sin metod för beteende förändring (det som i Sverige numera ofta benämns som IBT).

Gråten var nära när det berättades om hur personer med autism levde sina liv på institutioner och om nazisternas forskning samt försök till utrotning.

I andra stunder växte ilskan inom mig, som när jag läste om hur media och lögnaktiga forskare spridit felaktiga idéer om orsaken till autism så som kylskåpsmödrar och vaccinationer eller när de spridit falska löften om bot. Jag blir alltid uppretad när folk tycker att autism är något som behöver botas.

Men boken väckte också en känsla av hopp om en bättre framtid för oss med autism och alla anhöriga. Den väckte en kamplust som får mig att fundera på vad jag själv kan bidra med i kampen för ökad förståelse och acceptans i samhället.

 

Kritik

Det jag mest ställer mig kritisk till är bilden som förmedlas av hur man är som autist

Man får nästan känslan av att alla med autism har en speciell autism-begåvning, att alla med Aspergers syndrom är fantastiskt duktiga på IT och superintresserade av naturvetenskap och att alla gillar Science Fiction.

Det kanske gäller en hel del, men absolut inte alla. Det får mig att känna mig utanför. Som om jag inte vore en av ”Aspergers bortglömda stam”. Som om jag har fått en felaktig diagnos. Jag har ingen särskild begåvning, inte som jag har upptäckt i varje fall. Jag läser hellre annat än Science fiction. Jag kan lite webb-programmering och har pluggat molekylärbiologi en gång i tiden. Men jag är varken superduktig eller superintresserad av detta. Det är helt andra saker som lockar mig mer.

Det stämmer att många med autism blir fantastiskt duktiga inom något ämne, men det kan röra sig om helt andra saker än teknik och naturvetenskap också. Det kan t.ex. vara inom språk, idrott, konst, musik, politik, historia, ekonomi o.s.v., egentligen inom precis vad som helst. Men de allra flesta med autism blir inte framstående inom något särskilt trots sina kunskaper och sitt intresse. De flesta är faktiskt ganska ”vanliga”.

Dessutom är jag kvinna. Kvinnor eller flickor med autism beskrivs inte särskilt noggrant i boken. Vi får inte ta del av en enda levnadshistoria om en kvinna med autism. Inte ens Temple Grandin beskrivs i någon större utstreckning.

 

Jag har redan givit lovord för alla intressanta personporträtt i boken, men…

Många personer i boken nämns bara kortfattat. I vissa fall verkar det som om Silberman tar för givet att alla ska veta vilka de är helt utan någon som helst förklaring. Det kan röra sig ofta om personer jag aldrig har hört talas om, trots att jag läst ganska mycket inom autism-området. Men kanske är de mer kända i USA…

Det finns väldigt många personer med i boken. Flera hundra. De nämns nästan alla vid namn. Jag förstår att Silberman vill ge erkännande till alla och bringa en känsla av autenticitet, men de är helt enkelt för många att hålla i huvudet och det är lätt att man blandar ihop dem. Det blir snurrigt och svårt att hänga med ibland.

 

Boken utgör sig aldrig för att vara heltäckande på autismområdet.

Boken täcker in mycket. Dock saknar jag några bitar:

Eftersom Silberman nämner att Autism Speaks är den största insamlingsorganisationen i världen när det gäller autism kan man tycka att de förtjänar ett större omnämnande än bara i förbigående. Det finns mycket att säga om den organisationen och om hur de har påverkat samhällets syn på personer med autism på ett negativt sätt. Men om detta hintas det endast i boken. Kanske tyckte Silberman att detta var för kontroversiellt att ta upp eftersom det inte rör sig om dåtiden utan om nutiden?  Kanske är Autism Speaks en för stor motståndare att ta sig an?

Själv skulle jag också ha velat läsa mer om den nutida forskningen och synen på Loovaas metod (ABA/IBT). Det finns förvånansvärt lite att hitta i litteraturen om forskningen kring en så pass populär metod. Men även synen på beteendeterapi är kontroversiell. Det finns både många anhängare och motståndare till metoden. Just därför hade det varit intressant att läsa mer om den. Men boken tar mest upp metoden i sitt ursprungliga skede.

En annan stor organisation jag skulle vilja veta mer om är Division TEACCH. Silberman nämner att det var det första utbildningsprogrammet inom autism i USA som fanns i alla stater och att de har varit en förebild för många andra. Men mycket mer om dem finns inte att läsa i NeuroTribes.

Kanske finns det för mycket att säga om Autism Speaks, ABA/IBT och TEACCH för att rymmas i denna tegelsten till bok? Kanske kan det bli en uppföljare? Då kommer jag definitivt läsa den också!

 

 

Categories: Recensioner | Etiketter: , , , , , , , , , , | Lämna en kommentar

Skapa en gratis webbplats eller blogg på WordPress.com.

%d bloggare gillar detta: