En vardagslunch i NPF-familjen

Jag sitter vid datorn och funderar. Arkimedes knappar på sitt tangentbord i bakgrunden.

– Jag kanske skulle värma maten om jag ska hinna, säger han.

– Ja, det är nog bäst, säger jag.

Strax därefter hör jag det surrande, jobbiga ljudet från mikron sätta i gång. Mikrons ljud ger mig huvudvärk. Den piper nästan samtidigt som larmet på min telefon ljuder. Larmet talar om att jag borde ta påfyllnadsdosen av min adhd-medicin. Fast jag tog ingen medicin i morse, så det är bara att stänga av larmet den här gången. Jag suckar inombords när jag tänker på att jag nog borde tagit medicinen ändå idag. Men jag är rädd när jag tar den; rädd för den brännande smärtan som ibland uppstår i gommen, rädd för muntorrheten, rädd för illamåendet och kväljningarna jag får av maten. Rädd för ytterligare en sömnlös natt. Men i morgon måste jag ta den om det ska bli något skrivet. Den gör ju ändå stor skillnad.

Återigen piper mikron. Arkimedes tar ut maten och sätter in nästa låda. Det slamrar när han rör runt i maten med gaffeln. Varje litet ljud skär i mina öron. Jag börjar känna en svag lukt av mat spridas in i kontoret, men jag känner inte minsta matlust.

– Nu är din mat färdig, den står på bordet, ropar han till mig, medan han sätter in sin låda igen.

Surrrrrrrr. Piiiip!!!

Mikron blir äntligen tyst. Men fläkten i datorn brusar. Jag skriver färdigt meningen jag håller på med och går sedan ut i köket. Arkimedes har redan börjat äta. Han är van vid att det kan ta en stund för mig att avsluta.

Min glaslåda står på ett grytunderlägg på bordet. Långkoket från i går ser inte alls lika aptitligt ut nu som då. Jag tänker att det kanske går att piffa upp med lite färsk koriander. Det står en kruka i köksfönstret. Bladen slokar. En del har vissnat och skrumpnat ihop. Plötsligt letar sig en liten strimma sol fram och skiner på mig genom köksfönstret. Den värmer för ett kort ögonblick innan den går i moln igen. Jag hittar några få blad som fortfarande är någorlunda gröna som jag toppar resterna med.

– Det smakar inte lika mycket som igår, säger Arkimedes.

Doften är också svagare, tänker jag.

I går var hela köket fyllt med dofter av rödvin, kakao och chili; dofter från underbara upplevelser och resor i ungdomen. Jag funderar en stund på hur besviken jag kände mig i går, när Platon, stora sonen, bara petade i maten. Trots att jag lagt så mycket tid, kärlek och minnen i grytan. Men vi glömmer ofta bort att även han kan ha svårt att äta.

Arkimedes avbryter mina tankar och tar mig tillbaka till nuet. Ett nu som känns tungt. I går var en bättre dag. Gråheten tynger på axlarna i dag. Suset i öronen gör det svårt att lyssna och ta in det han säger.

– Det är så stressande när det blir så här. Jag vill helst bara gå och lägga mig och dra täcket över huvudet, säger han dystert. Det är så svårt att koncentrera mig på jobbet.

Jag har svårt att tänka över huvudtaget. Jag är liksom alldeles tom inuti.  

– Taxin sa annars att det hade fungerat bra denna termin, när jag ringde och bokade av. De hoppades att Herakles skulle trivas i skolan. Men det är klart att de tänker så. De tjänar ju massor på hans taxiåkande, säger han medan han spolar av sin matlåda och ställer den i den överfulla diskhon.

– Du kan ta min med, säger jag.

– Är du klar? säger Arkimedes frågande och tittar på riskornen och morötterna som bildar en sörja i glasformens botten.

Jag nickar. Det går verkligen inte att peta i mig det sista. Jag får kväljningar bara av tanken på en enda tugga till, trots att jag inte tagit någon medicin idag.

– Vill du också ha? undrar Arkimedes samtidigt som han tar fram två chokladbitar ur skafferiet.

 – Att tröstäta är precis vad jag behöver nu, svarar jag medan jag vecklar upp det prassliga silverpapperet och räcker det till honom.

Han tar snabbt hand om det och slänger det i sopsorteringen så att inte barnen ska råka se att vi ätit godis, fast det inte är lördag.

– Herakles ville väl inte vara med på gympan, så han har nog suttit länge och gjort ingenting nu. Till skillnad mot i förmiddags och resten av dagen, säger Arkimedes ironiskt och suckar. Det är väl bäst att jag åker nu. Kan jag få en kram?

– Om du kan stå ut med min sura lukt, svarar jag, och tänker på hur svetten började rinna när det första sms:et kom i morse.

– Kramen är för min skull, så det gör ingenting, säger Arkimedes och tar mig i sin stora, varma famn.

Vi suckar samtidigt djupt och så släpper han taget. Han skyndar ut genom dörren. Jag hör strax hur bildörren smäller igen och hur bilen kör iväg i gruset.

Nähä. Om jag skulle ta och skriva lite till, tänker jag, samtidigt som jag känner ett tryck över bröstet.

Några timmar senare kommer kallelsen till krismötet.

Annons

”Min själ är dimma” – arbetsprov till kurs i autistiskt skrivande

Jag har blivit antagen till en skrivarkurs i höst. Det ska bli väldigt spännande! Kursen är en del av ett forskningsprojekt som genomförs på HDK-Valand – Högskolan för konst och design på Göteborgs Universitet. Här kan du läsa mer om forskningsprojektet ”Autistiskt skrivande: att återta ett annat modersmål”.

Som arbetsprov skickade jag dels en omarbetad version av ett gammalt blogginlägg och dels en dikt. Det ursprungliga blogginlägget kan du läsa här: ”Maskerad och ensam bland 700 andra”. Dikten ”Min själ är dimma” följer nedan:

Min själ är dimma,
en dimma som döljer mitt rätta jag,
men ändå är en del av mig
Som en skogsstig, en disig sommarmorgon,
när solens strålar försiktigt letar sig fram mellan träden,
så finns jag där i den vackra, men förrädiska dimman

Ibland är dimman ett skydd
Den omsluter mitt hjärta,
värmer mig, tröstar mig
och döljer det som gör ont

Ibland tar dimman över
Den väller fram över livet
Allt blir grått;
mina känslor, mina tankar

Jag går vilse i själen och kan inte hitta ut

Ni är en del av mig
När dimman tar mig blir jag rädd för er skull,
rädd att ni också ska gå vilse
För er skull måste jag uppbåda alla mina krafter
Det är ni som ger mig styrkan att finna den rätta vägen
Glittret i era ögon sprider sig till mitt hjärta,
löser upp diset och värmer min själ

När morgondimman lättat blir allt vackert igen
Solens strålar når mitt ansikte
Jag kan se igen, jag kan andas, jag kan leva
Tillsammans kan vi möta världen

Kostnadsfri handledning ur ett NPF-perspektiv

Möter du personer med autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i din yrkesroll?

Behöver du:

• nya perspektiv & infallsvinklar?
• hjälp med att strukturera dina tankar och någon att bolla idéer med?
• rådgivning eller konsultation kring autism & NPF?
• hjälp att reda ut problemsituationer och hitta alternativa vägar framåt?
• strategier för att förebygga och hantera stress?
• tips på verktyg, anpassningar & hjälpmedel?
• någon som ger stöd, lyssnar och förstår?

Som del av min utbildning erbjuder jag under en begränsad period ett kostnadsfritt handledningssamtal på ca 1 h via Zoom. Samtalet bör ske inom de närmaste veckorna. Det kan handla om vad som helst, men ska vara arbetsrelaterat. Det är du som klient som bestämmer ämne och syfte.

Låter detta intressant? Ta chansen och skicka ett meddelande till info@imaginari.se för mer information.

Dela gärna detta till andra du tror kan vara intresserade!

Boktips: Johanna – tre diagnoser i skolan

Just nu läser jag en kurs i specialpedagogik med fokus på neuropsykiatriska svårigheter. I kursen ska vi förutom att läsa facklitteratur, även läsa antingen en skönlitterär bok eller en biografi om någon med NPF.

Jag känner att jag gjorde ett lyckat val när jag bestämde mig för att läsa boken ”Johanna – tre diagnoser i skolan” skriven av Johanna Gustafsson och Kenth Hedevåg.

Viktigt att även läsa biografier och skönlitteratur

Exempel från verkligheten berikar och ger förståelse för hur den fakta/forskning man läser om ger konsekvenser i vardagen. Utan detta blir vetenskapen bara en samling abstrakta begrepp och torra teorier. De personliga berättelserna kan beröra och levandegöra problematiken på ett helt annat sätt än facklitteratur kan, och ger läsaren möjlighet att öka sin förståelse från insidan.

Bokens upplägg

Boken varvar Johannas livshistoria med fakta, teori och tips från Kenth. Det är ett upplägg jag verkligen gillar och ger ett mervärde både till de läsare som främst är ute efter teoridelen och till de som framförallt är nyfikna på Johannas historia.

I slutet av varje del följer några reflektionsfrågor som t.ex. passar som diskussionsunderlag i en studiecirkel eller i ett arbetslag.

Dessutom får man ytterligare några korta berättelser från andra tjejer med olika typer av svårigheter i slutet av boken. Även detta är ett bra grepp då man på så sätt visar hur olika det kan vara. Enligt min erfarenhet kan det i vissa självbiografier verka som om att personen det handlar om skulle vara någon slags representant för alla med samma diagnoser och att alla skulle fungera på samma sätt, vilket kan bli väldigt missvisande. Men så uppfattar jag inte alls denna bok.

Bilderna i boken förstärker berättelsen och känslan i boken. De är gjorda av Klara Klein som själv har Aspergers syndrom och ADHD.

En sammanfattning av handlingen

Johanna har alltid fått kämpa mer än andra med skolan och läxor. Det tar mer tid och energi. Men hon har mycket stöd hemifrån och är en s.k. ”duktig flicka” så skolan ser inte hur mycket hon måste anstränga sig. Svårigheterna ökar mer och mer när kraven höjs i skolan.

I högstadiet får hon en dyslexi-diagnos och en del stödinsatser. Men de är inte tillräckliga. Johanna känner hela tiden att det inte kan vara hela förklaringen.

Johanna brottas med ångest, oro, rastlöshet och energibrist och blir tvungen att försaka sina fritidsintressen för att hinna med skolarbetet. Men det går inte ändå.

Vägen genom skolan till arbetslivet blir inte spikrak som för de flesta andra, hon tvingas ofta ta andra vägar för att komma dit hon önskar.

När hon så småningom studerar på folkhögskola brister allt och hon blir sjukskriven för utmattning. Strax efter det får hon sina ADHD- och autism- diagnoser. Hon kämpar sig dock igenom den tuffa tiden och lyckas tillslut uppnå det hon drömt om – att arbeta som elevassistent med barn som har liknande svårigheter och ge det stöd hon själv saknade.

Mina reflektioner

Johannas historia är varken spektakulär eller ovanlig. Just därför är den extra viktig. Det är en berättelse som många kan känna igen sig i. Tyvärr finns alltför många elever (särskilt flickor) med liknande erfarenheter och de behöver en röst som förklarar för omgivningen hur verkligheten ser ut. Johannas röst är väl värd att höras.

Hon uttrycker sig tydligt och beskriver sin historia på ett vardagligt men levande sätt som jag verkligen uppskattar. Boken är både lättläst och svår att lägga ifrån sig – jag läste klart boken på en enda dag.

Även fast Johannas erfarenheter är jobbiga är boken inte så mörk och tung som man skulle kunna tro. Johanna har ett särskilt driv och hennes kämpaglöd lyser igenom och motiverar till att vända det som är svårt till något positivt. Det finns mycket att lära från Johannas erfarenheter.

Kenths texter är ett mycket bra komplement till huvudberättelsen och han har många kloka saker att dela med sig av. Han skriver på ett sätt som är enkelt att förstå. Jag tror att många kan ta till sig av det han säger och ha stor nytta av detta.

Vad kan man lära sig av Johannas berättelse?

• Enskilda personer kan göra stor skillnad i en människas liv

En lärares okunskap och oförståelse kan sänka en elevs självkänsla i botten, men kan också hjälpa en elev att tro på sig själv och att på så sätt lyckas med det som kan verka omöjligt och vända en mörk framtid till en ljus. Johanna stötte på båda typer av lärare under sin skoltid, men som tur är vann ljuset! Johanna hade också ett stort stöd från bl.a. föräldrar, vänner och en vuxen med liknande erfarenheter som kunde ge henne råd. Utan detta stöd hade Johanna kanske inte varit där hon är i dag.

• En tidig upptäckt är viktigt

Johanna har länge brottats med en dålig självbild och hon kände sig misslyckad utan att ha fått någon förklaring. Skolan såg först inte hur mycket Johanna behövde kämpa och man lade stort ansvar på Johanna och hennes föräldrar. Både Johanna själv och skolan ställde för höga krav. Många av de anpassningar som gjordes i skolan för Johanna var för generella då skolan inte förstod alla orsaker till hennes svårigheter.

• Stöd och anpassningar behöver vara individualiserade för att fungera

I tonåren kan det också vara extra viktigt att inte sticka ut allt för mycket. Om man som Johanna skäms för något hjälpmedel kommer det inte att användas.  En del stödinsatser hjälpte Johanna, men en del av dem ökade arbetsbelastningen och inkräktade på hennes möjlighet till umgänge med sina klasskamrater och tog tid ifrån hennes fritidsintressen.

• Fritiden är minst lika viktig som skolan

Inom idrotten fick Johanna vara sig själv, hon fick vara delaktig, hon hittade vänner med gemensamma intressen, hon fick vara bra på något och lyckas, hon kunde släppa tankarna på det jobbiga i skolan och fick utlopp för sitt rörelsebehov. Även musiken hjälpte Johanna att orka. Den gjorde henne lugn och hon kände att hon fick göra något utan att bli bedömd. Men som i många andra fall nedprioriterades Johannas fritid på bekostnad av skolan. När man har det som tuffast behöver man sina intressen som mest. Det är viktigt att låta glädje få ta plats. Alla behöver känna sig kompetenta inom något för att må bra.

• Man måste inte alltid göra som alla andra

Det finns flera vägar att nå dit man önskar. För Johanna blev inte allt som hon tänkt sig. Hon hittade tillslut sin väg till drömjobbet via folkhögskolan. I vardagen använder hon många egna strategier för att få det att fungera och hon behöver anpassa sin arbetstid för att orka.

• Mer kunskap behövs!

Bristen på kunskap om NPF i skolan och i samhället är stor. Att lyssna på människor med egna erfarenheter är mycket berikande.  Även om jag själv har autism och ADD kan jag alltid lära mig mer av andra eftersom vi alla är olika. Men vi har också alla olika erfarenheter och bakgrunder vilket gör att man tar med sig olika saker från varje berättelse. I denna bok fick jag bl.a. en ökad insikt i hur det är att leva med dyslexi. Trots att det är mycket vanligt om man har autism eller ADHD har jag inte läst särskilt många biografier där detta beskrivs så ingående. Jag inser att jag behöver lära mig ännu mer om detta.

För vem passar boken?

Boken är absolut läsvärd och jag rekommenderar den för de flesta!

Teoridelarna vänder sig främst till skolpersonal, men Johannas historia passar till både anhöriga, personal samt personer med egna svårigheter inom NPF. Särskilt passande tror jag att den är för ungdomar eftersom Johanna själv är ganska ung och har upplevt skolan som den är idag. Boken har lite extra fokus på flickor. Det är något som tyvärr behövs då flickors svårigheter ofta missas i skolan och kan vara oupptäckta alltför länge.

Beställ boken här: https://hedevagpedagogik.se/johanna-tre-diagnoser-i-skolan/

Annorlunda perception vid autism – del 1

 

Perception = varseblivning, förnimmelse. Den samling processer i hjärnan/kroppen som tolkar information från yttre och inre stimuli.

Annorlunda perception = Ett annat sätt att ta emot, bearbeta, tolka, samordna och reagera på sinnesintrycken.

Perceptionens betydelse för autism

Man har länge spekulerat kring vad som är själva orsaken till autism – själva kärnsymptomen. Det finns många olika teorier kring detta; bristande theory of mind, bristande exekutiva funktioner, svag central koherens etc.

Redan på 40-talet började man fundera på om det kunde ha något att göra med sinnesintrycken. På 60- och 70-talet fanns det forskare som föreslog att annorlunda perception borde vara en del av diagnoskriterierna. Men så blev det inte, inte förrän DSM-V kom 2013. Men det är fortfarande inte ett krav; i en av kategorierna ska man uppfylla 2 av 4 kriterier, varav annorlunda perception är ett av dem:

”Hyper- eller hyporeaktiv vid sensorisk stimulering, eller säreget intresse för sensoriska aspekter av omgivningen (t.ex. verkar vara okänslig för smärta/värme/kyla, reagerar starkt på specifika ljud eller ytstrukturer, vidrör eller luktar påfallande överdrivet på föremål, visuellt fascinerad av ljus eller rörelse).” ur DSM-V

Dock finns det forskare som anser att ALLA de svårigheter som har med autism att göra både direkt och indirekt (p.g.a. att det hämmat annan utveckling) har en koppling till annorlunda perception. De finns tydligen också en koppling mellan svårighetsgraden i autism och hur pass stora svårigheter man har med perception. Allra störst svårigheter med perception har ofta de personer med autism som helt saknar talat språk.

 

Vilka har annorlunda perception?

De flesta med autism har annorlunda perception. Men det är inte ett krav för att få diagnos. Och det betyder inte att det bara är personer med autism som har annorlunda perception. Det är vanligt bland flera andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som t.ex. ADHD. Dock ska tilläggas att väldigt många med ADHD också har (åtminstone) drag av autism.

Även många NT-personer (neurotypiska personer, d.v.s. personer utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) har upplevt annorlunda perception någon gång i livet. En del sinnen, som t.ex. lukt- och smaksinnena kan påverkas av sjukdom (t.ex. förkylning) och medicinering.

En del av dem som ofta upplever annorlunda perception kallar sig ”högsensitiva” eller ”HSP” (Highly Sensitive Person”). Detta finns dock inte med i någon diagnosmanual.

Man kan också se kopplingar mellan annorlunda perception och en del andra diagnoser så som fibromyalgi, GAD (Generaliserat ångestsyndrom), ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom) och PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). En annan gemensam faktor mellan dessa diagnoser är att de på något sätt har med stress att göra – antingen att de kan ha utlösts av hög stress eller att de förvärras av stress.

Vid hög stress blir de flesta människor mer känsliga för sinnesintryck, och vid utbrändhet/utmattningssyndrom är det mycket vanligt att man upplever annorlunda perception.

 

Perception påverkar hela vår vardag

Många med autism lever med en annorlunda perception dagligen. Och eftersom vi ofta har haft det så under hela vårt liv är det inte ens säkert att vi är medvetna om det. Själv förstod jag först när jag läste om det att inte alla människor har det som jag. Men har man inget att jämföra med är det svårt att veta. Dessutom är perceptionsproblemen troligtvis störst hos de med svårast autism, de som kanske också har svårast att uttrycka sig.

Detta är troligen några av anledningarna till att man hittills inte har lagt så stor vikt vid perceptionen hos personer med autism. Ofta har det bara nämnts lite kort i förbigående i böcker och på föreläsningar. Men jag hoppas att detta kommer ändras, för jag anser att perceptionen har en mycket stor inverkan på livet. Annorlunda perception kan påverka hela vardagen och göra det omöjligt att leva ett liv som alla andra. Det kan få allvarliga konsekvenser:

• Depression och utmattning

• Utanförskap – Man får svårt att delta i samhället; i skolan, på arbetet, på fritidsaktiviteter, i offentliga miljöer etc. Svårt att lämna hemmet. Svårt att besöka nya miljöer, prova på nya aktiviteter, träffa nya människor.
• Ensamhet – Svårt med kärleks- och vänskapsrelationer
• Ohälsa – Svårt med motion och rörelse, problem med vikten, näringsbrist, svårt att ta hand om sin hygien, svårt att besöka läkare och tandläkare etc.
• Osjälvständighet – Man behöver mer skydd och har större stödbehov än andra, man klarar inte av att handla, sköta sitt hushåll etc. Man lever på bidrag.
• Fattigdom – Svårt att ha ett vanligt arbete eller att arbeta heltid, svårt att få sjukersättning eller sjukskrivning

 

För att öka chansen för att vi med autism ska få möjlighet till att leva som alla andra och slippa hamna i utanförskap vill jag gärna öka kunskapen om annorlunda perception hos de som på något sätt kommer i kontakt med personer med autism i sitt arbete eller vardag eller har inverkan på vår livssituation, men även hos alla andra människor. Jag kommer fortsätta att skriva om annorlunda perception här i bloggen och du kan också boka mig för en föreläsning i ämnet. Dela gärna detta inlägg för att ytterligare sprida kunskap.

 

Mer information:

Sensory Perceptual issues in autism and asperger syndrome – Olga Bogdashina

Sensory issues and High-functioning autism spectrum and related disorders – Brenda Smith Myles, Kelly Mahler, Lisa Robbins

Annorlunda perception hos personer med autismspektrumtillstånd – Theres Gustafsson, Lotta Vedin

Acceptera mig som jag är – #AutismAcceptanceDay

På utsidan ser jag ut som vem som helst, men jag är annorlunda på insidan.

Det kan vara svårt för andra att förstå- jag försöker ju ofta vara någon jag egentligen inte är.

När jag är med andra sätter jag oftast på mig en mask för att försöka smälta in, men jag känner mig ändå oftast utanför.

När jag är med andra ler jag och försöker vara trevlig på utsidan, men samtidigt kan jag gråta på insidan.

Inför andra låtsas jag vara stark och kapabel, men egentligen behöver jag hjälp som jag inte klarar be om.

Inför andra uppbådar jag all den energi som jag egentligen inte har, men sedan kraschar jag i ensamhet.

Jag förställer mig inte på flit, det bara händer. Jag har försökt att smälta in i så många år att min förvandling till ”vanlig” sker helt automatiskt. Kanske har jag lyckats få omgivningen att tro att jag är som alla andra, kanske inte. Men det har kostat.

Jag orkar inte vara någon annan. Jag vill bara få vara mig själv – med alla styrkor och svagheter. Precis som de flesta andra. Jag vill inte behöva anpassa mig efter alla normer och hur man borde vara. Jag vill inte bli botad. Jag vill bli accepterad som jag är.

I dag, den 2 april, är det Världsautismdagen. Uppmärksamma den gärna, men acceptera mig och alla andra med autism alla dagar, året om.

 #AutismAcceptanceDay #AutismAwarenessDay

Om Världsautismdagen på FNs hemsida.

Maskerad och ensam bland 700 andra

Nyligen var jag på Autism- och Aspergerförbundets konferens om ”Flickor och kvinnor med autism”. Konferensen var välbesökt med närmare 700 deltagare. Det är ju väldigt positivt att så många är intresserade av detta ämne och vill lära sig mer. Men jag undrar om det verkligen går förmedla detta ämne på riktigt? Kan man förstå om man inte själv är en tjej eller kvinna med autism?

Det finns ingenstans som man känner sig så ensam som i en folksamling. Och om sammanhanget är sådant att man borde passa in men ändå inte lyckas känner man sig ännu mera ensam.

Jag borde känna mig som fisken i vattnet på konferensen, men det gör jag inte. Det krävs mer än ett gemensamt intresse för att få samtal och socialiserande att fungera. Att mingla är svårt och energikrävande även om ämnet är kvinnor och autism. Det är ju ett ämne som jag känner till väl eftersom det på sätt och vis är jag själv som är ämnet.

Trots att i princip alla 700 som är där är intresserade av detta ämne, och trots att alla lyssnat i timmar på föreläsningar om hur svårt det kan vara om man är kvinna med autism i sociala sammanhang, om hur vi sätter på oss en mask och låtsas vara någon vi egentligen inte är och om hur mycket energi det tar att passa in, är det väldigt få som verkligen förstår, som ser när jag kämpar. På ytan kanske det ser ut som om jag är som alla andra, som om jag fixar detta, men så känns det inte inom mig. Jag har ständigt min mask på mig. Det är inte något jag väljer. Jag har bara haft den så länge så att den nästan har blivit en del av mig.

Första dagen går det ändå ganska bra. Jag har roligt både på konferensen och på kvällen på restaurangen. Men osäkerheten gnager i mig. Är jag önskad eller oönskad?  Det är dessutom mycket att förhålla sig till förutom det sociala; alla intryck, allt sorl, lukter, obekant mat, ljus, alla människor.

Dag 2 blir mycket svårare. Som vanligt känner jag mig utanför. Jag har inget sammanhang, jag hör inte riktigt till någonstans. Det ännu svårare nu när jag inte längre är en del av den gamla gemenskapen sedan jag lämnat den lokala föreningsstyrelsen och dessutom flyttat.

Jag försöker och försöker att mingla, att hitta någon att prata med, att vara en del av en grupp, en gemenskap. Men jag är ändå bara en ytlig bekant, en inkräktare. Det är svårt att veta om det är ok att försöka höra till eller om de andra mest tycker att jag stör. Det är svårt att veta vad man ska tolka in mellan raderna. Jag är rädd att vara för påträngande, så jag vågar inte försöka för mycket.

I vimlet på rasterna tappar jag bort de bekanta ansiktena. När jag går in i matsalen ensam ser jag några ansikten jag känner igen. Men ingen ser mig. Jag vågar jag inte gå fram. Kanske vill de inte ha mig där ändå. I så fall hade de väl sett till att jag hängde med? När jag analyserar gårdagen tänker jag att jag nog försökte för mycket och att de nog vill vara ifred från mig nu.

Jag försöker gå igenom folkmassan för att hitta en plats att äta på egen hand. Men jag fixar inte ensamheten och mitt sociala misslyckande. Jag känner hur tårarna bränner bakom ögonlocken så jag går ut igen utan att äta. Jag vill inte att någon ska se. Jag rusar in på toaletten och försöker lugna mig. Jag brukar inte vara en person som gråter så ofta. Det känns så larvigt och ännu mer misslyckat. Jag är ju vuxen och högfungerande. Jag borde klara att äta i ensamhet.  Ingen annan har ju ansvaret för mig.

Istället för att gå in i matsalen igen sätter jag på mig en annan mask. Den sociala och välfungerande masken funkar inte längre. Så nu tar jag på mig den avvisande masken istället, så att det ser ut som om jag valt att vara ensam. Jag tar fram mina hörlurar och lyssnar på musik en stund. Jag försöker att hitta ett hörn där ingen kan se mig, men alla bra hörn är upptagna. Kanske av andra som vet hur det är? Istället sätter jag mig i föreläsningssalen igen fast det är långt kvar på rasten.

Fikarasten på eftermiddagen löper på ungefär på samma sätt. Jag försöker koncentrera på föreläsningarna och strunta i det sociala, men det är svårt när det fortfarande bränner bakom ögonlocken.

När dagen är slut känns det skönt att alla har bråttom till tåget. Själv tar jag det extra långsamt för att få vara i fred, för att ingen ska se igenom min mask eller höra darret på min röst. När jag kommer fram till stationen känner jag att jag inte klarar att gå in ännu. Jag klarar inte alla människor som glatt småpratar med sina vänner och kollegor. Jag klarar inte att hålla tillbaka tårarna längre, så jag drar mig tillbaka och står länge utanför stationen i en park.

Massor av folk rusar förbi. De flesta är obekanta, men en person jag pratat med på konferensen hälsar. Det är skymning och halvskumt nu. Tårarna strömmar ner, men ingen ser dem.

Efter en lång stund har jag lugnat mig så pass att jag kan sätta mig på tåget och åka för att hälsa på min mamma. Hos henne sätter jag på mig en ny mask– masken som döljer när det varit jobbigt och som bara visar att allt varit bra. Den masken har min mamma fått möta många gånger under min uppväxt, men hon har aldrig sett igenom den. Det gör hon inte denna gång heller.

När jag slutligen kommer hem kvällen efter och barnen har somnat tar jag av mig alla mina masker. Då kan jag vara mig själv.

Högre energipris för personer med autism

Den största och jobbigaste konsekvensen av min autism är att jag har så svårt att få energin att räcka till. Och jag är förstås inte ensam om det. Jag misstänker att de flesta med autism lever med ett ständigt energiunderskott.

Det är svårt att få utomstående att förstå. Mina svårigheter märks knappt. Jag klarar det mesta, men det kostar. Och energiförlusten sker inte direkt. Den är fördröjd. Under tiden jag håller på med något som tar mycket energi syns det inte. Men efteråt kraschar jag ofta. Fast det ser ju bara min familj.

För att slippa krascha behöver jag hushålla med energin och planera i förväg, vilket inte är helt enkelt. Jag misslyckas ganska ofta med det. Ibland måste jag göra saker som tar för mycket energi (som att gå på möten eller läkarbesök, ta hand om hemmet etc.) och ibland vill jag göra saker som tar för mycket energi (träffa vänner, göra roliga aktiviteter) för att öka livslusten och glädjen i livet.

Varvar jag energikrävande aktiviteter med perioder av återhämtning orkar jag mer. Men energin räcker ändå inte till allt, så prioritering är helt nödvändig. Det är dock inte en av mina starka sidor och något som många med autism har svårt med.

Energipris-modellen

Tänk dig att en standard person (alltså en person utan Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – NPF) har 100 energi att spendera en vanlig dag. Jag har dock bara 70 energi en vanlig dag. En dålig dag kan både jag och standardpersonen ha mindre än så och en bra dag kan vi ha något mer.

 

För att hushålla med dagens energi måste jag välja vad jag ska spendera den på. Här kommer en prislista för vad aktiviteterna under en dag (fram till ca 16) kan kosta för just mig. Alla människor har olika prislistor. Förmodligen skulle en standardperson ha mycket lägre priser på sin prislista.

 

Alla verkliga aktiviteter jag kan välja mellan finns förstås inte med i prislistan eftersom detta bara är en modell. I verkligheten skulle energipriserna dessutom variera beroende på exakt vad varje aktivitet innehåller, så se detta som något slags genomsnittspriser. Och förutom alla aktiviteter man kan planera för under en dag behöver man också ha lite energi i reserv ifall något oplanerat inträffar – vilket inte är helt ovanligt när man har barn med NPF.

Egentligen har alla människor också en lista för energi-inkomst som gäller för vila och återhämtning, men den har jag inte tagit med nu.

Scenario 1 – Möte med LSS

Inför ett möte brukar jag vilja duscha. Jag blir inte uppiggad av en dusch som de flesta andra utan måste vila efteråt. Jag behöver också äta frukost och lunch för att orka med ett möte. Dagar då vi har möten med LSS, skola eller något annat som rör barnen brukar maken jobba hemifrån så att han kan följa med. Då förbereder och lagar han lunchen, annars skulle det inte fungera.

Frukost – 5
Duscha – 30
Möte – 40
Lunch – 5

Summa: 80

För att få en dag med möten att gå ihop krävs att jag vilar också. Det finns inte någon energi över för andra aktiviteter.

Scenario 2 – En hemmadag för studier

En del av mitt arbete som föreläsare består av kunskapsinhämtning. Då läser jag böcker och artiklar om autism och ser på föreläsning på YouTube m.m. Jag brukar också försöka få någon hushållsuppgift gjord under dagen.

Äta frukost – 5
Duscha – 30
Starta tvättmaskinen – 5
Hänga tvätt – 15
Äta lunch – 5
Kunskapsinhämtning – 5/h

Summa: 65 – 100 (beroende på hur många timmar jag studerar)

Om jag både startar tvättmaskinen och sedan hänger tvätten räcker det bara till 2 h kunskapsinhämtning. Då hinner jag knappt komma in i en bok eller föreläsning.

Om jag struntar i att hänga tvätten (d.v.s. lämnar den blöta tvätten i maskinen och låter maken hänga den när han kommer hem) räcker det till 5 h studier.

Men om jag i stället struntar i att duscha kan jag både hänga tvätt, studera och kanske t.o.m. ha lite energi kvar när familjen kommer hem.

Scenario 3 – En skrivardag

Priset för att blogga i prislistan motsvarar den energin det tar att slutföra texten samt publicera den. Egentligen kostar bloggandet mer energi än så eftersom det ofta tar en tids funderande, kunskapsinhämtande, faktakollande och skissande innan jag kommer så långt.

Även en skrivardag vill jag helst klara av någon hushållsuppgift också. Att ta hand om disken innefattar att först tömma den rena diskmaskinen och plocka in allt i skåpen, samt att sedan stoppa in den smutsiga disken i maskinen (det är den värsta biten).

Äta frukost – 5
Ta hand om disken – 20
Blogga – 40
Planera lunch – 20
Laga lunch – 15
Äta lunch – 5

Summa: 105

För att energin ska räcka till en skrivardag måste lunchen vara planerad i förväg och redo att bara värmas upp. Det tar otroligt mycket energi för mig att hitta på vad jag ska äta och lyckas förbereda detta. Det innefattar att välja, att improvisera, att hitta ingredienser, att leta efter recept, att hitta en backup-plan ifall någon ingrediens saknas och att i värsta fall gå och handla.

Om lunchen däremot är planerad i förväg och alla ingredienser finns hemma klarar jag att laga till den från grunden om jag skippar disken.

Scenario 4 – Föreläsning

Jag föreläser oftast i andra städer än min boendeort. Då krävs både resa med kollektivtrafik och hotellövernattning. I energipriset för föreläsning i listan ingår resa samt en övernattning. Men i verkligheten varierar priset beroende på hur långt jag ska resa, hur många byten, vem jag hamnar bredvid på tåget, om jag varit på platsen förut, om föreläsningen är ny eller om jag hållit den förut, hur svårt det är att hitta något att äta o.s.v.

Om jag har en föreläsning på dagtid använder jag oftast dagen innan som resdag och åker hem igen på kvällen. Har jag en kvällsföreläsning reser jag oftast dit på förmiddagen och hem dagen efter. Alltså går det 2 dagar effektiv tid till en föreläsning.

Föreläsning inkl. resa – 160
2 st Frukost – 10
2 st Lunch – 10
2 st Kvällsmat – 10
Duscha – 30

Summa: 220 (för 2 dagar)

För att jag ska klara en föreläsning krävs vila och återhämtning. Men jag måste också ”låna” energi från framtiden. Det innebär att det krävs ytterligare 2 dagar då jag inte gör något (förutom att äta och kanske ta en dusch).

Jag hoppas att detta har gett dig en lite klarare bild av hur det kan vara när energin inte räcker till och att du har fått en större förståelse för att det kan vara tufft fast svårigheterna inte är synliga för de allra flesta.

Läs gärna ”The spoon theory” som jag har inspirerats av.

Vett och etikett, social kompetens och autism

När man har autism är det vanligt att man har svårt med social interaktion. Och även om man faktiskt lyckas i samspelet med andra ibland tar det oerhört mycket energi. Så är det även för mig och många andra, även om man är vuxen och relativt högfungerande.

För en låt på temat- lyssna gärna på ”Social analfabet” med Ola Aurell på YouTube.

Ibland önskar jag att jag hade en liten Magdalena Ribbing i miniatyr som kan sitta på min axel och viska i mitt öra hur jag borde bete mig. Jag behöver någon som kan svara på mina frågor och funderingar på vad jag ska säga och hur jag ska agera i sociala situationer.

Alla de där reglerna som inte står någonstans, men som alla andra verkar fatta ändå – hur lär man sig dem egentligen? Hur vet man vad som gäller?

Hur vet man om någon vill bli ens vän? Eller om någon vill mer än så? Hur vet man om man är en nära vän, vän eller bekant? Finns det fler kategorier? Hur ofta bör man ha träffas för att höra till en viss kategori? Eller har det att göra med vad man pratar om när man ses? Eller om man varit hemma hos varandra? Eller om man träffats utanför skola/arbetet/föreningen eller på tu man hand? Eller beror det på något annat?

Vad gäller för varje kategori? Hur ofta ska man höra av sig? Vad kan man prata om? Vad kan man hitta på? Hur ärlig ska man vara? Hur vet man om personer menar det de säger eller bara försöker vara artiga? Är det ok att rätta folk? I vilken kategori ska man vara för att kunna be om hjälp med något? Beror det på vad det är för typ av hjälp? Måste man själv erbjuda sig hjälp med t.ex. blomvattning, flyttstädning o.s.v. eller frågar folk själva? Beror det på hur nära vän man är?

På hur långt avstånd är det ok/måste man stanna för att hälsa på någon som man möter när man är och handlar? Om det är för långt avstånd för att prata, ska man vinka eller nicka till personen? Ska man hälsa varje gång om man stöter på varandra samma dag eller bara typ tre gånger? Hur nära vänner ska man vara för att stanna och prata? Vad ska man prata om? Hur länge ska man stanna och prata? Hur ser man om någon inte har tid att stanna och prata eller inte vill?

När man är bortbjuden, när ska man komma? Exakt klockslag eller en stund innan/efter? Hur långt är en stund? Kan det variera beroende på vad det är för tillställning? Hur sen ska man vara för att höra av sig och tala om att man är sen? Och när ska man gå hem? Är det när den första personen går eller när minst hälften har gått? Eller är det senast vid ett visst klockslag? Kan det variera beroende på tillställning, dag och vem det är man besöker?

Vad ska man ha på sig när man är bortbjuden? Vad ska man prata om? Vad är ok att skämta om? Behöver man gå runt och hälsa på alla som är där när man kommer? När ska man ta i hand/kramas/ kindpussas/bara säga hej o.s.v.? Ska man hälsa på de som kommer senare? Beror det på vad det är för typ av tillställning eller på hur många det är som är där? Eller på hur nära vän man är med den som bjudit dit mig?

Behöver man ha med sig en present när man hälsar på hemma hos någon? Ungefär vad ska den kosta? Ska man fortsätta med det för alltid eller bara tills man känner varandra tillräckligt väl? Och hur vet man när det inträffar? Är det efter ett visst antal gånger? Gäller samma sak för att ”tacka för senast”? Hur gör man det? Via mail, brev/vykort, i telefon eller kan man bara säga det när man ses nästa gång? Måste man hålla på med det fast man känner varandra väl? Hur väl i så fall?

Hur nära vänner ska man vara för att uppvakta på födelsedagar( irl – inte på Facebook)? Ge present? Hur dyr ska presenten vara? Hur vet man om man är medräknad om någon skriver på Facebook att de har fest/öppet hus/drop in? Hur nära vän ska man vara då?

Hur gör man om man vill ha hjälp i en affär? Måste man ställa sig i kö för en kort fråga eller kan man ställa den snabbt även om personalen håller på med någon annan? Om det inte verkar vara kösystem för att fråga saker, hur gör man för att väcka uppmärksamhet hos personalen?

Vad gäller med Facebook, sms, chat, blogg och mail? Hur snabbt ska man svara? Bör man ge respons på allt man får så att avsändaren vet att man har sett det? Gäller det även om det inte var något intressant? Bör man ge respons på alla Facebook-inlägg en vän har gjort? Eller gäller det bara en viss kategori av vän? Eller behöver man inte det? Om någon skrivit något särskilt sorgligt eller lyckligt på Facebook och har fått massor av kommentarer behöver jag också göra det eller räcker det med ”tumme upp”/ledsen gubbe? Eller behöver jag inte reagera alls? Vad kommer personen som skrivit inlägget tänka om mig om jag inte kommenterar/reagerar? Är det ok att skriva exakt som någon annan gjort eller måste jag formulera min kommentar på ett nytt sätt? Hur gör man på telefonen då det inte går att välja något annat än ”tumme upp” om det är något negativt som skrivits? Ska man ändå välja ”tumme upp” för att det var bra formulerat?

Hur påbörjar man samtal på bästa sätt? Hur avslutar man samtal? Hur vet man när någon annan vill avsluta ett samtal? Hur avslutar man ett blogg-inlägg på bästa sätt så att det inte blir så abrupt?

Pannkakor varje dag

Min 8-åring med autism äter väldigt begränsat p.g.a. att han har en annorlunda perception – ett annorlunda sätt att hantera sinnesintryck så som smak, lukt och konsistens. Det är bara ett fåtal rätter som fungerar. Och de måste vara tillagade och serverade på rätt sätt, med rätt tillbehör om han ska äta dem. I skolan fungerar i stort sett inget. Vi skulle gärna skicka med mat om han kunde äta kall mat eller micrad mat, men det går inte. Näringsdryck vägrar han också. Däremot skickar vi med en snackslåda med torkade äppelbitar, mandlar, havreringar och små kex.

 

Önskekost

Men för att orka med en hel skoldag behöver han äta mer än så. Han får inte tillräckligt med energi av gurkbitar och en snackslåda. Eftersom han är underviktig har vi fått ett läkarintyg på att han behöver önskekost i skolan. Så vi frågade vad han kunde tänka sig att äta i skolan. Han svarade att han kunde äta pannkakor varje dag. Till och med fast de inte skulle vara nystekta i så fall. Så vi meddelade skolan detta. Dagen efter fick vi besked att skolans styrelse inte godkände detta, trots läkarintyg. Det skulle ju vara orättvist mot de andra barnen. Pannkakor är ju en efterrätt. Om han t.ex. hade önskat pasta varje dag hade det gått bra.

 

Pasta eller pannkakor, vilket är bäst?

Eftersom skolan tyckte det var ok med pasta varje dag kan vi ju jämföra innehållet för att se om det verkligen är bättre:

Pasta
vatten
mjöl
salt

Pannkakor
mjölk
mjöl
salt
ägg

Pannkakor innehåller ju både kalcium och protein men pasta innehåller ju, tja nästan ingenting. Det är tillbehören man brukar ha till pasta som ger näring. Men sonen äter varken korv, köttbullar, pastasås etc. Möjligtvis ketchup, om det är rätt sort. Redan när sonen gick på förskolan fick vi råd av en dietist att ge sonen mer pannkakor. För just kalcium och protein är det som han har svårast att få i sig i annan mat.

 

Orättvisa

Nyligen kunde man läsa i nyheterna att man slutat med pannkakor i Malmös skolor eftersom man inte längre hade ett bra alternativ till de som var allergiska mot ägg och mjölk. Det skulle vara orättvist om de andra barnen fick pannkakor i så fall. Du kan läsa mer om Malmös pannkaksförbud på Aftonbladets hemsida.

Men varför är det så laddat med just pannkakor? Jag gissar att man inte tagit bort några andra rätter i Malmös skolor som de finns barn som är allergiska mot…

Och varför vill man i min sons skola göra skillnad på hans funktionsnedsättning autism och andra funktionsnedsättningar?
Är det orättvist att barn med diabetes får ha med sig godis till skolan att ha i nödfall? Det kan ju också betraktas som en efterrätt. Är godis alltså bättre än pannkakor? (Jag vet att jag hårdrar det nu och att diabetes ju kan vara livshotande, men jag vill bara göra en poäng)
Är det orättvist att barn i rullstol slipper gå?
Är det inte orättvist att min son inte klarar äta det de andra kan? Att han inte kan få mat i skolan så att han kan orka med lektionerna precis som de andra?

 

Efter mycket om och men fick vi i alla fall tillslut igenom att sonen skulle få pannkakor i skolan. Så numera serveras han pannkakor 4 dagar i veckan och pasta en gång. Första dagen var det en annan elev som sade att han också ville ha pannkakor. Men sedan dess har ingen sagt något om det. Det verkar som om det inte är de andra barnen som tycker att det är orättvist, utan snarare de vuxna. Det verkar som om barn oftare har mycket lättare att acceptera varandras olikheter och olika behov. Varför är det så?

 

Pannkakor varje dag i 23 år

Som avslutning kommer här en solskenshistoria i samma ämne: Staffan Gerdmar från Lund hade som ung någon form av matfobi mot all annan mat än pannkakor. Han cyklade hem från skolan varje dag och möttes av sin mammas nystekta pannkakor. Så småningom lärde han sig själv att steka dem.  Staffan fortsatte att äta pannkakor varje dag tills han blev 23 år. Då hade han gått med i en gatuteaterklubb som även hade intresse för vegetarisk gourmetmat. I samband med detta provade han tomat för första gången och sedan vände det för Staffan som började äta annat än pannkakor. Sedan dess har han skojat om att han någon gång skulle starta en internationell pannkakskedja. Många år senare, hösten 2017, gjorde han till slut slag i saken och startade en foodtruck som enbart serverar pannkakor. Foodtrucken har sitt huvudsäte i Lund, men kommer även finnas på Österlen på sommaren. Läs mer om Staffans foodtruck på Facebook- sidan ”Staffans pannkakor”.