Den största och jobbigaste konsekvensen av min autism är att jag har så svårt att få energin att räcka till. Och jag är förstås inte ensam om det. Jag misstänker att de flesta med autism lever med ett ständigt energiunderskott.
Det är svårt att få utomstående att förstå. Mina svårigheter märks knappt. Jag klarar det mesta, men det kostar. Och energiförlusten sker inte direkt. Den är fördröjd. Under tiden jag håller på med något som tar mycket energi syns det inte. Men efteråt kraschar jag ofta. Fast det ser ju bara min familj.
För att slippa krascha behöver jag hushålla med energin och planera i förväg, vilket inte är helt enkelt. Jag misslyckas ganska ofta med det. Ibland måste jag göra saker som tar för mycket energi (som att gå på möten eller läkarbesök, ta hand om hemmet etc.) och ibland vill jag göra saker som tar för mycket energi (träffa vänner, göra roliga aktiviteter) för att öka livslusten och glädjen i livet.
Varvar jag energikrävande aktiviteter med perioder av återhämtning orkar jag mer. Men energin räcker ändå inte till allt, så prioritering är helt nödvändig. Det är dock inte en av mina starka sidor och något som många med autism har svårt med.
Energipris-modellen
Tänk dig att en standard person (alltså en person utan Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – NPF) har 100 energi att spendera en vanlig dag. Jag har dock bara 70 energi en vanlig dag. En dålig dag kan både jag och standardpersonen ha mindre än så och en bra dag kan vi ha något mer.
För att hushålla med dagens energi måste jag välja vad jag ska spendera den på. Här kommer en prislista för vad aktiviteterna under en dag (fram till ca 16) kan kosta för just mig. Alla människor har olika prislistor. Förmodligen skulle en standardperson ha mycket lägre priser på sin prislista.
Alla verkliga aktiviteter jag kan välja mellan finns förstås inte med i prislistan eftersom detta bara är en modell. I verkligheten skulle energipriserna dessutom variera beroende på exakt vad varje aktivitet innehåller, så se detta som något slags genomsnittspriser. Och förutom alla aktiviteter man kan planera för under en dag behöver man också ha lite energi i reserv ifall något oplanerat inträffar – vilket inte är helt ovanligt när man har barn med NPF.
Egentligen har alla människor också en lista för energi-inkomst som gäller för vila och återhämtning, men den har jag inte tagit med nu.
Scenario 1 – Möte med LSS
Inför ett möte brukar jag vilja duscha. Jag blir inte uppiggad av en dusch som de flesta andra utan måste vila efteråt. Jag behöver också äta frukost och lunch för att orka med ett möte. Dagar då vi har möten med LSS, skola eller något annat som rör barnen brukar maken jobba hemifrån så att han kan följa med. Då förbereder och lagar han lunchen, annars skulle det inte fungera.
Frukost – 5
Duscha – 30
Möte – 40
Lunch – 5
Summa: 80
För att få en dag med möten att gå ihop krävs att jag vilar också. Det finns inte någon energi över för andra aktiviteter.
Scenario 2 – En hemmadag för studier
En del av mitt arbete som föreläsare består av kunskapsinhämtning. Då läser jag böcker och artiklar om autism och ser på föreläsning på YouTube m.m. Jag brukar också försöka få någon hushållsuppgift gjord under dagen.
Äta frukost – 5
Duscha – 30
Starta tvättmaskinen – 5
Hänga tvätt – 15
Äta lunch – 5
Kunskapsinhämtning – 5/h
Summa: 65 – 100 (beroende på hur många timmar jag studerar)
Om jag både startar tvättmaskinen och sedan hänger tvätten räcker det bara till 2 h kunskapsinhämtning. Då hinner jag knappt komma in i en bok eller föreläsning.
Om jag struntar i att hänga tvätten (d.v.s. lämnar den blöta tvätten i maskinen och låter maken hänga den när han kommer hem) räcker det till 5 h studier.
Men om jag i stället struntar i att duscha kan jag både hänga tvätt, studera och kanske t.o.m. ha lite energi kvar när familjen kommer hem.
Scenario 3 – En skrivardag
Priset för att blogga i prislistan motsvarar den energin det tar att slutföra texten samt publicera den. Egentligen kostar bloggandet mer energi än så eftersom det ofta tar en tids funderande, kunskapsinhämtande, faktakollande och skissande innan jag kommer så långt.
Även en skrivardag vill jag helst klara av någon hushållsuppgift också. Att ta hand om disken innefattar att först tömma den rena diskmaskinen och plocka in allt i skåpen, samt att sedan stoppa in den smutsiga disken i maskinen (det är den värsta biten).
Äta frukost – 5
Ta hand om disken – 20
Blogga – 40
Planera lunch – 20
Laga lunch – 15
Äta lunch – 5
Summa: 105
För att energin ska räcka till en skrivardag måste lunchen vara planerad i förväg och redo att bara värmas upp. Det tar otroligt mycket energi för mig att hitta på vad jag ska äta och lyckas förbereda detta. Det innefattar att välja, att improvisera, att hitta ingredienser, att leta efter recept, att hitta en backup-plan ifall någon ingrediens saknas och att i värsta fall gå och handla.
Om lunchen däremot är planerad i förväg och alla ingredienser finns hemma klarar jag att laga till den från grunden om jag skippar disken.
Scenario 4 – Föreläsning
Jag föreläser oftast i andra städer än min boendeort. Då krävs både resa med kollektivtrafik och hotellövernattning. I energipriset för föreläsning i listan ingår resa samt en övernattning. Men i verkligheten varierar priset beroende på hur långt jag ska resa, hur många byten, vem jag hamnar bredvid på tåget, om jag varit på platsen förut, om föreläsningen är ny eller om jag hållit den förut, hur svårt det är att hitta något att äta o.s.v.
Om jag har en föreläsning på dagtid använder jag oftast dagen innan som resdag och åker hem igen på kvällen. Har jag en kvällsföreläsning reser jag oftast dit på förmiddagen och hem dagen efter. Alltså går det 2 dagar effektiv tid till en föreläsning.
Föreläsning inkl. resa – 160
2 st Frukost – 10
2 st Lunch – 10
2 st Kvällsmat – 10
Duscha – 30
Summa: 220 (för 2 dagar)
För att jag ska klara en föreläsning krävs vila och återhämtning. Men jag måste också ”låna” energi från framtiden. Det innebär att det krävs ytterligare 2 dagar då jag inte gör något (förutom att äta och kanske ta en dusch).
Jag hoppas att detta har gett dig en lite klarare bild av hur det kan vara när energin inte räcker till och att du har fått en större förståelse för att det kan vara tufft fast svårigheterna inte är synliga för de allra flesta.
Läs gärna ”The spoon theory” som jag har inspirerats av.
ETT ANNAT SÄTT ATT TÄNKA 
Vilken bra förklaring om energiårgång!
Tycker du träffar rätt på hur det känns för mig med som har autism, blir nästan tårögd.
Ska skicka adressen till folk jag känner.
Tack! 😀
Vilken oerhört bra och tydlig förklaring! Polletten trillade verkligen ner för mig. Det är inte tidsbrist som maken har, det är energibrist! Och här går jag och känner mig frustrerad för att han inte kommer till skott när jag tycker att han (arbetslös f n) har all tid i världen. Efter snart 20 år tillsammans så är det förstås saker som jag anat. Det är dock svårt när han själv säger att han är lat och skrattar (men erkänner att han nog själv har en del aspergers precis som sönerna). Tänk om han hade haft din självinsikt! Tänk vilken bra dialog vi kunde ha och hur bra vi kunde lägga upp våra dagar. Vissa saker har jag dock själv kommit på som att pressa hans apelsinjuice åt honom och laga hans frukost. Det märks ju att jag besparar honom möda då. Jag lagar oftast maten och tar disken, men däremellan så kan jag laga något åt honom efter behov. Jag erbjuder mig att steka en hamburgare. ”Om du pallar” tillägger han. Jag brukar svara att det är väl klart att jag pallar, för det är (för mig) världens enklaste grej (=kräver inte direkt någon energi). Jag ser ju att han behöver stödet och energin blir så klart inte större om man inte äter…. Och jag har fattat att han tankar energi, tar sats osv när han sätter sig vid datorn, eller lägger sig och solar på trädäcket. Men jag har nog inte förstått helheten, så verkligen tack för detta! 🙂
Och jag fattar att jag nog är jobbig att vara gift med. Jag, utan diagnoser och med en energi som kan liknas vid energizerbunny, dvs den tar nästan aldrig slut, trots att jag har 4 barn varav två med diagnoser och den man jag har (som givetvis har många fördelar och saker han kan som jag inte fixar). Som att jag har en oändlig penningsäck med E-valuta. Jag orkar nästan hur mycket som helst på en dag men tiden räcker ju inte till. Så irriterande. Jag hinner inte spendera alla mina E-pengar. Ofta så önskar jag att jag vore en bläckfisk eller kunde klona mig. Så mycket att göra, så mycket energi och för lite tid. Ja du fattar säkert vilken krock det blir för oss. Och jag fattar nu vilket lyxproblem jag har…. Hm.
Jag kan bara tala för mig själv men för många av oss utan diagnos så är nog både att äta och att duscha sånt som ger energi. Att blogga ger mig också energi. Det är så skönt när jag får ut alla tankar ur huvudet. Fast vissa inlägg kan vara jobbiga att skriva och då tar de energi. Kunskapsinhämtning ger oftast energi också. Ett bra möte kan ge mig energi. Det beror alltså på. Och att tvätta och hänga tvätt tar väldigt lite energi, nästan ingen alls. Vi gjorde ett poängsystem maken och jag för många år sen och då blev det tydligt vilken energidränage det är för honom, så jag ber aldrig om hjälp med just tvätten. Du kanske kan ha nytta av detta gamla inlägg om vårt poängsystem:
http://aspergermamma.blogspot.com/2012/03/vart-poangsystem-for-hushallssysslor.html
Tack igen!
Tack för länken till ditt blogg-inlägg! Det var väldigt bra och går hand i hand med mitt! Det kan vi absolut inspireras av här hemma.
Tyvärr är dock inte min make någon energizerbunny även om han har mer energi än mig. Också han kan ha svårt att få energin att räcka till ibland, delvis beroende på att han får dra ett tyngre lass här hemma samtidigt som han jobbar heltid.
När jag läste ditt inlägg började jag särskilt fundera på vad det är som tar mindre energi för mig än för min make. I princip i alla exempel du tar upp är poängen högre för mig, men jag kom i alla fall på några saker jag har lättare för än honom (damma, skala räkor, prata med barnen om händelser och viktiga saker, surfa fram information; t.ex. tester, prisjämförelser, instruktioner o.s.v.) Så det finns hopp för oss också!
Tack så mycket för att du skrev det här inlägget. Nu förstår jag bättre varför och hur jag måste tänka kring min låga energi. Jättebra modell.
Så tydligt du beskriver det med hur mycket energi olika saker tar. Hur har du kommit fram till hur mycket energi olika aktiviteter kostar? Jag skulle behöva hitta ett system för min egen del för att få energin att räcka bättre.
Energipriserna är bara ungefärliga eftersom syftet mest var att förklara hur det kan vara. Och eftersom alla aktiviteter på en dag inte är med så är de förmodligen något höga. Jag har utgått från ungefär hur mycket jag brukar orka på en dag, men tagit bort alla mindre aktiviteter som säkert också kostar energi egentligen.
Mitt tips är att du listar alla större aktiviteter du gör och försök rangordna dem enligt hur mycket energi de tar. Dela gärna upp större aktiviteter i flera steg, för det kan ju vara så att du upptäcker att det är något moment som är extra energikrävande, medans andra moment inte är särskilt jobbiga. Jag har t.ex. upptäckt att det som är mest energikrävande för mig när det gäller att ta hand om tvätt är att lägga in den i skåpen, medan att vika tvätten inte är lika jobbigt.
Gör en kartläggning av dig själv några veckor där du skriver ner vad du gör och hur länge och hur du mår efteråt, hur ofta du behöver vila etc. Då kommer du snart att kunna se mönster.
När du väl vet vad det är som kostar mest kan du försöka sprida dessa aktiviteter så att det finns möjlighet till återhämtning emellan.
Och kanske kan du be någon annan att hjälpa dig med de mest energikrävande momenten om du har möjlighet. Jag och min man har t.ex. delat upp tvätthanteringen så att han alltid lägger in i skåpen och jag viker tvätten (förutom att para ihop strumpor som han också får göra).
Kanske är det också möjligt att hitta andra genvägar. För oss är det t.ex. energikrävande att planera vad vi ska äta så vi har gjort ett rullande 4-veckors schema som vi varierar lite ibland. Det går också att hitta färdiga matscheman på internet. Periodvis har vi använt oss av färdiga matkassar för att spara energi.
Lycka till i din strävan efter ett mer energibalanserat liv!
Tack!