Nyligen var jag på Autism- och Aspergerförbundets konferens om ”Flickor och kvinnor med autism”. Konferensen var välbesökt med närmare 700 deltagare. Det är ju väldigt positivt att så många är intresserade av detta ämne och vill lära sig mer. Men jag undrar om det verkligen går förmedla detta ämne på riktigt? Kan man förstå om man inte själv är en tjej eller kvinna med autism?
Det finns ingenstans som man känner sig så ensam som i en folksamling. Och om sammanhanget är sådant att man borde passa in men ändå inte lyckas känner man sig ännu mera ensam.
Jag borde känna mig som fisken i vattnet på konferensen, men det gör jag inte. Det krävs mer än ett gemensamt intresse för att få samtal och socialiserande att fungera. Att mingla är svårt och energikrävande även om ämnet är kvinnor och autism. Det är ju ett ämne som jag känner till väl eftersom det på sätt och vis är jag själv som är ämnet.
Trots att i princip alla 700 som är där är intresserade av detta ämne, och trots att alla lyssnat i timmar på föreläsningar om hur svårt det kan vara om man är kvinna med autism i sociala sammanhang, om hur vi sätter på oss en mask och låtsas vara någon vi egentligen inte är och om hur mycket energi det tar att passa in, är det väldigt få som verkligen förstår, som ser när jag kämpar. På ytan kanske det ser ut som om jag är som alla andra, som om jag fixar detta, men så känns det inte inom mig. Jag har ständigt min mask på mig. Det är inte något jag väljer. Jag har bara haft den så länge så att den nästan har blivit en del av mig.
Första dagen går det ändå ganska bra. Jag har roligt både på konferensen och på kvällen på restaurangen. Men osäkerheten gnager i mig. Är jag önskad eller oönskad? Det är dessutom mycket att förhålla sig till förutom det sociala; alla intryck, allt sorl, lukter, obekant mat, ljus, alla människor.
Dag 2 blir mycket svårare. Som vanligt känner jag mig utanför. Jag har inget sammanhang, jag hör inte riktigt till någonstans. Det ännu svårare nu när jag inte längre är en del av den gamla gemenskapen sedan jag lämnat den lokala föreningsstyrelsen och dessutom flyttat.
Jag försöker och försöker att mingla, att hitta någon att prata med, att vara en del av en grupp, en gemenskap. Men jag är ändå bara en ytlig bekant, en inkräktare. Det är svårt att veta om det är ok att försöka höra till eller om de andra mest tycker att jag stör. Det är svårt att veta vad man ska tolka in mellan raderna. Jag är rädd att vara för påträngande, så jag vågar inte försöka för mycket.
I vimlet på rasterna tappar jag bort de bekanta ansiktena. När jag går in i matsalen ensam ser jag några ansikten jag känner igen. Men ingen ser mig. Jag vågar jag inte gå fram. Kanske vill de inte ha mig där ändå. I så fall hade de väl sett till att jag hängde med? När jag analyserar gårdagen tänker jag att jag nog försökte för mycket och att de nog vill vara ifred från mig nu.
Jag försöker gå igenom folkmassan för att hitta en plats att äta på egen hand. Men jag fixar inte ensamheten och mitt sociala misslyckande. Jag känner hur tårarna bränner bakom ögonlocken så jag går ut igen utan att äta. Jag vill inte att någon ska se. Jag rusar in på toaletten och försöker lugna mig. Jag brukar inte vara en person som gråter så ofta. Det känns så larvigt och ännu mer misslyckat. Jag är ju vuxen och högfungerande. Jag borde klara att äta i ensamhet. Ingen annan har ju ansvaret för mig.
Istället för att gå in i matsalen igen sätter jag på mig en annan mask. Den sociala och välfungerande masken funkar inte längre. Så nu tar jag på mig den avvisande masken istället, så att det ser ut som om jag valt att vara ensam. Jag tar fram mina hörlurar och lyssnar på musik en stund. Jag försöker att hitta ett hörn där ingen kan se mig, men alla bra hörn är upptagna. Kanske av andra som vet hur det är? Istället sätter jag mig i föreläsningssalen igen fast det är långt kvar på rasten.
Fikarasten på eftermiddagen löper på ungefär på samma sätt. Jag försöker koncentrera på föreläsningarna och strunta i det sociala, men det är svårt när det fortfarande bränner bakom ögonlocken.
När dagen är slut känns det skönt att alla har bråttom till tåget. Själv tar jag det extra långsamt för att få vara i fred, för att ingen ska se igenom min mask eller höra darret på min röst. När jag kommer fram till stationen känner jag att jag inte klarar att gå in ännu. Jag klarar inte alla människor som glatt småpratar med sina vänner och kollegor. Jag klarar inte att hålla tillbaka tårarna längre, så jag drar mig tillbaka och står länge utanför stationen i en park.
Massor av folk rusar förbi. De flesta är obekanta, men en person jag pratat med på konferensen hälsar. Det är skymning och halvskumt nu. Tårarna strömmar ner, men ingen ser dem.
Efter en lång stund har jag lugnat mig så pass att jag kan sätta mig på tåget och åka för att hälsa på min mamma. Hos henne sätter jag på mig en ny mask– masken som döljer när det varit jobbigt och som bara visar att allt varit bra. Den masken har min mamma fått möta många gånger under min uppväxt, men hon har aldrig sett igenom den. Det gör hon inte denna gång heller.
När jag slutligen kommer hem kvällen efter och barnen har somnat tar jag av mig alla mina masker. Då kan jag vara mig själv.
ETT ANNAT SÄTT ATT TÄNKA 
Hej! Tänker att det är precis så jag känner i dessa sammanhang. Är inte utredd och har ingen diagnos alls. Jag jobbar i skolan och tänker att det är viktigt att ta upp kännslor av utanförskap drabbar alla, med eller utan diagnos. För om vi pratar om hur det känns så kan vi bättre förstå varandras reaktioner.
Jag håller med om att det är viktigt att prata om utanförskap och att det kan drabba alla. Det är inte på något sätt förbehållet oss med diagnos. De allra flesta känner sig utanför någon gång.
Kanske skulle det vara lättare att berätta för andra om hur man känner i fall det pratades mer om utanförskap/att känna sig utanför och att det normaliserades mer. Det skulle absolut vara bra att prata om sådana saker i skolan så att fler vågar tala om i fall de känner sig utanför.
Men att känna sig utanför någon gång ibland är en helt annan sak än att känna utanförskap nästan hela tiden; att nästan aldrig känna sig som en del av en gemenskap, en del av arbetslivet eller samhället. Det är tyvärr ganska vanligt att känna så för många personer med autism, mycket vanligare än för de flesta andra. Det finns en risk att man bagatelliserar detta om ordet utanförskap blir ”för” normaliserat och används för lättvindigt. (OBS! Jag vill på intet sätt förringa dina (eller andras) känslor i dessa sammanhang heller, jag vet ju inte hur det känns för andra.)
Med mitt inlägg ville jag bl.a. belysa att trots att man är omgärdad av s.k. ”experter” på autism märks våra sociala svårigheter inte alltid. Delvis beror det på att man blir bra på att dölja dem och att det är jobbigt att berätta för andra om sina känslor och sina sociala misslyckanden. Jag tänker att mitt blogginlägg mer handlar om sociala svårigheter och maskering än om utanförskap, även om det såklart hänger ihop.
Själv känner inte jag att jag är en av dem som lever i utanförskap, men jag känner mig utanför ganska ofta. Tidigare däremot, innan jag börjat föreläsa och hittat något sätt att (åtminstone delvis) försörja mig på kände jag att jag var i utanförskap på arbetsmarknaden.
Jag inser att vi alla kanske inte har samma definition av själva ordet ”utanförskap”, vilket ju krånglar till det. Men jag gissar att vi ändå har samma syn på problemet.
Pingback: ”Min själ är dimma” – arbetsprov till kurs i autistiskt skrivande | ETT ANNAT SÄTT ATT TÄNKA