Fördomar

Att tala öppet om min diagnos

Trots att jag både föreläser och bloggar om autism är jag inte alltid öppen med min diagnos. Alla jag känner vet inte om att jag har Aspergers syndrom. Ibland är det små saker människor säger som gör att jag drar mig för att berätta. Ibland känner jag att det helt enkelt inte är nödvändigt i sammanhanget, lika lite som att man behöver berätta om sina matallergier för andra om man inte ska äta tillsammans. Men ibland beror det på att jag har hört historier om andras erfarenheter efter att deras autism-diagnos har kommit ut: folk har förlorat sina arbeten, blivit ifrågasatta som föräldrar, blivit misstrodda inom sjukvården och blivit anklagade för att hitta på eller överdriva.

Det är inte samma sak att berätta för någon att man har en allergi som att berätta att man har autism. Men borde det inte vara det? Autism är ju inget vi har valt och det är heller ingenting att skämmas för.

Människor har i alla tider ifrågasatt det man inte kan se. Fördomar mot det man inte förstår frodas ständigt. Så kanske är det dags att vi visar oss och att berättar att vi finns. Vi måste våga dela med oss av våra erfarenheter till de som inte förstår för att få en förändring.

Jag vill inte att mina barn ska behöva växa upp i en värld där det inte är accepterat att vara annorlunda. Jag vill inte att de ska skämmas för att de har autism. Jag vill att de alltid ska kunna vara sig själva och stå för det.

Så nu har jag bestämt mig för att tala öppet om min diagnos. Jag börjar med att berätta för alla Facebook-vänner att jag har en autism-diagnos. Gör det du också! Tillsammans kan vi skapa medvetenhet och acceptans. Tillsammans kan vi skapa förändring!

Annonser
Categories: Fördomar, Min diagnos | Etiketter: , | 4 kommentarer

Vad betyder ”svår” autism?

babyscale-graphicsfairy2Mig veterligen finns det inga kriterier för att bedöma om någon har ”lätt” eller ”svår” autism. Det finns inte någon särskild diagnoskod för detta. Däremot finns det i den nya diagnosmanualen DSM-5 möjlighet att gradera vilket stöd personen har behov av. Men stödnivå är inte nödvändigtvis samma sak som nivån på autismsvårigheterna.

Vem är det som bestämmer om någon har ”svår” autism eller inte?

Vad är svårast: att ha många svårigheter som inte var för sig är så jobbiga eller att ha bara en svårighet som är väldigt jobbig?

För vem är autismen svår? Är det för personen med diagnos eller för omgivningen/föräldrarna?

Kan något som är svårt eller jobbigt för en förälder vara lätt för barnet? Är det i så fall ”svår” autism?

Vad är svårast: Att använda blöjor eller att vara så trött efter alla intryck att man inte klarar träffa andra människor?

Det finns inget entydigt svar på allt detta. Det handlar om den personliga upplevelsen och ifrån vem man utgår. Precis samma sak kan upplevas som ”svår” autism av någon men som ”lätt” autism av någon annan.
 

Är Aspergers syndrom och Högfungerande autism ”lätt” autism?

En vanlig missuppfattning är att Aspergers syndrom (AS) och Högfungerande Autism (HFA) är samma sak som ”lätt” autism; en form av autism med få svårigheter. En del tycker att AS och HFA inte ens räknas och att ”riktig” autism endast är ”klassisk” autism.

Men detta stämmer inte. Det enda som utmärker dessa två grupper är att de inte har något begåvningshandikapp.

AS och HFA skiljer sig bara genom att personer med AS inte har haft någon försenad språkutveckling. Många med HFA får så småningom också ett helt fungerande språk. Det betyder att det inte behöver vara någon skillnad alls på dessa personer när de blivit lite äldre.

HFA är inte och har aldrig varit någon egen diagnos. HFA tillhör det som man tidigare kallat för klassisk autism. Högfungerande är verkligen en dum benämning eftersom det egentligen inte säger något om personens funktionsnivå, bara om begåvningsnivån.

Denna missuppfattning är en av anledningarna till att man numera (oftast) valt att sluta sätta diagnosen Aspergers syndrom. Enligt de nya kriterierna i DSM-5 ska de som tidigare uppfyllde diagnosen AS numera kunna få samma diagnos som alla andra med autism. Samma diagnoskriterier gäller alltså för alla normalbegåvade med autism och de med utvecklingsstörning och autism.
 

Är autism med utvecklingsstörning ”svår” autism?

Ofta kopplar man samman ”svår” autism med utvecklingsstörning och litet eller inget talat språk. Men utvecklingsstörning är inte lika med autism. Det är ju en annan diagnos.

Har då personer med utvecklingsstörning per automatik större autismsvårigheter?

Inte nödvändigtvis. Däremot har de oftast större stödbehov.
 

Samproblematik

Många med autism har också andra tilläggsdiagnoser/svårigheter förutom utvecklingsstörning. Det gör ju att de totala svårigheterna ökar för individen. Men eftersom variationen inom själva autismdiagnosen är mycket stor går det inte att säga säkert att någon med t.ex. Tourettes och autism har större svårigheter totalt än någon med ”bara” autism.

  • Sömnsvårigheter – Dysomni ≈ 75 %
  • ADHD/ADD ≈ 60 %
  • Depression – Dystymi ≈ 60 %
  • Epilepsi ≈ 30 %
  • Ångest/fobi och tvång (OCD) ≈ 25 %
  • Ätstörningar ≈ 5-25 %
  • Utvecklingsstörning ≈ 15 %
  • Bipolär sjukdom ≈ 10 %
  • Tics / Tourettes syndrom
  • Språkstörning
  • Dyslexi/ dyskalkyli
  • Psykos ≈ 5 %

 

Vilka föräldrar har det ”svårast”?

De flesta föräldrar till barn med autism har det svårt, oavsett om barnet har utvecklingsstörning eller inte, oavsett om barnet talar eller inte. Många får för lite stöd och hjälp, tvingas kämpa för det de och barnet har rätt till, tvingas gå ner i arbetstid, blir sjukskrivna, blir utbrända, blir deprimerade, genomgår skilsmässor, oavsett om barnet har utvecklingsstörning eller inte, oavsett om barnet talar eller inte.

Det är inte ovanligt att man stöter på föräldrar till barn med autism utan talat språk och utvecklingsstörning som inte förstår att det kan vara minst lika tufft att vara förälder till ett barn med autism som har välutvecklat språk och hög begåvning. På vissa sätt kan det förstås vara lättare, men på andra sätt jobbigare.

Föräldrar till barn med normal begåvning måste ofta kämpa hårdare för att omgivningen inte ser barnets svårigheter. Dessa föräldrar får ofta höra att de är dåliga föräldrar och att deras uppfostran är undermålig. Sällan får de det stöd de behöver.

Föräldrar till barn med utvecklingsstörning, ev. utan talat språk har det förstås också tufft på många sätt.  Att kommunicera med barnet, förklara saker och att förstå vad barnet vill uttrycka är svårare. Mycket tid krävs också för att ta hand om barnet. Men det är ingen tävling om vem som har det svårast eller vem det är mest synd om. Det går ändå inte att avgöra eftersom det är en personlig upplevelse.
 

Kan ”högfungerande” autism också vara ”svår” autism?

Ett barn med autism och normalbegåvning kan precis som ett ”lågfungerande” barn ha problem med mat, hygien, sömn, kläder, kroppskontakt, höga ljud, vara utagerande, få våldsamma utbrott etc.

Alla personer med autism har t.ex. svårigheter med kommunikation på ett eller annat sätt, även de med ett väl utvecklat talspråk. Det glöms ofta bort. Därför är det lätt att ha för höga förväntningar och för höga krav på dessa personer.

En till synes ”högfungerande” person har helt andra krav på sig än en ”lågfungerande” person:

  • Man förväntas bete sig som alla andra och klara allt som andra klarar.
  • Man ska gå i en vanlig skola utan anpassningar i varken miljö eller undervisningen.
  • Man ska klara sociala sammanhang.
  • Man ska klara en utbildning.
  • Man ska skaffa ett arbete och klara av att sköta det.
  • Man ska klara sköta ett hushåll och betala räkningar.
  • Man ska ha bilda familj.
  • Man ska ha en aktiv fritid
  • o.s.v.

Många med autism och normalbegåvning klarar inte allt detta. Många blir utbrända och får smärtproblematik. Många upplever sig själva som annorlunda och misslyckade och hamnar i depression. Självmordsfrekvensen är mycket högre bland de ”högfungerande” än de ”lågfungerande”.
 

Vad innebär ”svår” autism då?

Jag tänker att ”svår” autism innebär att man har stora svårigheter i sin vardag. I så fall beror det inte bara på vilken funktionsnivå eller begåvning man har och vilket stödbehov man har, utan också på hur vardagen ser ut, d.v.s. vilka krav som ställs på personen och hur väl omgivningen är anpassad.

Men om någon som anses ha ”svår” autism får väldigt bra anpassningar och en stöttande omgivning, slutar autismen vara ”svår” då?

I alla fall tror jag att man upplever autismen som mindre ”svår” om man får mer hjälp. Det gäller nog både individen själv och de anhöriga.

Därför är det inte så konstigt att det inte finns några diagnoskriterier för ”lätt” respektive ”svår” diagnos. Det är ju i så fall inte ett permanent tillstånd. Men frågan är om stödbehovet är ett permanent tillstånd eller hur de har tänkt kring det? Själv är jag inte så insatt i den frågan.
 

Har mina barn ”lätt” eller ”svår” autism?

Platon har Aspergers syndrom och ADHD. Det betyder att han har det svårare än om han bara hade haft en av diagnoserna. Det innebär också att han har en begåvning IQ över 80 och att han inte hade en försenad språkutveckling. I Platons fall innebär det även att han har en ojämn begåvning. Flera förmågor ligger långt över det normala och några ligger i det nedre spannet av det som anses vara normalt. Även om Platons talspråk inte var försenat, snarare tvärtom, har han en annorlunda språkutveckling. Han har ändå stora svårigheter med kommunikation. Psykologen som utredde Platon varnade för att just kombinationen hög intelligens, ojämn begåvning och Aspergers syndrom så småningom skulle kunna leda till stora svårigheter i skolan och om inte rätt anpassningar görs kan det finnas risk för att Platon skulle kunna krascha och bli en ”hemmasittare”.

Herakles har autism och ADHD. Psykologen (inte samma som ovan) valde att sätta diagnosen autism istället för Aspergers syndrom trots att Herakles också är normalbegåvad och inte heller hade en försenad språkutveckling. Detta berodde inte på att han slutat sätta diagnosen Aspergers syndrom. Psykologen ansåg att Herakles hade större svårigheter än de han tyckte rymdes inom Aspergers syndrom (trots att det egentligen inte borde vara någon skillnad). Med det menade han att Herakles har större svårigheter än andra tror att man kan ha när man ”bara” har Aspergers syndrom.

Jag upplever också många gånger att Herakles har störst svårigheter av de båda: Han äter extremt begränsat, har svårt för kläder, har sömnsvårigheter, får våldsamma utbrott och låsningar (även om det blivit bättre med tiden), har stora behov av rutiner etc. Men det kan också vara att jag upplever det så eftersom Herakles är mindre lik mig än vad Platon är och att jag därför har svårare att förstå mig på honom.

På en del punkter har dock Platon större svårigheter: Han har svårt att automatisera sina rörelser, har väldigt svårt att komma igång med och avsluta/avbryta aktiviteter, har svårt att föreställa sig saker han inte varit med om, svårt att generalisera, svårt att förstå hur andra människor tänker, slåss när han blir arg o.s.v.

De flesta i omgivningen skulle nog säga att Herakles har störst svårigheter. Han är svårast att hantera och svårast att förstå sig på.

Men jag undrar om barnen själva skulle hålla med om det?

Platon är ofta rädd och orolig. Han är dyster av naturen – en typisk Ior. Han är helt slut när han kommer hem från skolan och orkar inte med fritidsaktiviteter varken på kvällar eller helger. På rasterna i skolan är han oftast ensam.

Men Herakles är inte rädd för mycket. Han är oftast glad och positiv. Det är full rulle på honom när han kommer hem från skolan – en typisk Tigger. Han har många kompisar att leka med på rasterna.

Så det går inte egentligen säga vem av dem som har ”svårast” autism. Svårast autism har de tillsammans (i alla fall för oss föräldrar). Som ni vet blir 1+1 inte 2 när det gäller barn med autism. Snarare 4 eller 5…

Som de flesta föräldrar till barn med autism vet varierar dessutom svårigheterna över tid. Det går i perioder. Hur långa perioderna är växlar. Ena dagen innebär autismen knappt några svårigheter alls (tyvärr inte så ofta), medan nästa dag kan jag uppleva att barnen har ”svår” autism.

Så har någon av pojkarna ”svår” autism? Kanske båda? Kanske ingen?

Jag skulle nog säga att båda mina barn har både ”lätt” och ”svår” autism. Det beror på vem man frågar. Det beror på tillfället. Det beror på hur man definierar det…

 

 

Categories: Övrigt, Fördomar | Etiketter: | 1 kommentar

Diagnos är INTE en stämpel

Detta är ett svar på en kommentar på Facebook som min halvsyster skrivit. Jag blev arg och besviken när jag läste vad hon skrivit och kände mig tvungen att besvara henne. Dessutom skrev hon det i en tråd skapad av Autism- och Aspergerföreningen. Undrar om hon trampat på några tår 😉 Iallafall har hon trampat på mina.

Jag ber om ursäkt ifall jag skrivit några felaktigheter. Jag skrev det i stundens hetta, utan att tänka över det särskillt mycket först.

 

Jag skriver inte hennes kommentar här, men kontentan var i allafall följande:

bluestampinginkbttl

  • Min syster har stor erfarenhet och mycket kunskap om detta (tycker hon själv).
  • Diagnoser sätts för tidigt bara för att barn är utåtagerande en period. Föräldrar tycker det är skönt med diagnos på barnen om de inte passar in i mallen. Föräldrarna vill ha diagnos för sin egen skull och tänker inte på barnen.
  • När barnen blir äldre har problemen ofta försvunnit.
  • Det är alldeles för enkelt att få en diagnos.
  • Många missbrukar diagnossättning. Diagnos är en stämpel.
  • Alldeles för många blir feldiagnosticerade. Många som hon har träffat har felaktigt blivit satta i särskola pga detta och deras chanser till de jobb och de möjligheter de vill ha (t.ex. läkare, lokförare, körkort) är spolierade.
  • De flesta barn har specialintressen ändå (som hon verkar tro är kärnan i diagnoskriteriern ). Men om man har tvångstankar, (som hon tror är ett diagnoskriterie) kanske man kan behöva hjälp.

 

Mitt svar (i förkortad version- tro det eller ej):

Jag sitter i styrelsen i Autism- och Aspergerföreningen, studerar autism på högskolenivå, har pratat med många personer med diagnos och föräldrar som har barn med diagnos, läst säkert 70 böcker i ämnet (det är ett av mina specialintressen), lever med barn som har dessa svårigheter och har själv levt med Aspergers syndrom i hela mitt liv. Jag har också endel kunskap i ämnet…

Det är inte lättvindigt att få en sådan diagnos. Det kan ofta ta flera år. Diagnosen sätts inte för att barnet är besvärligt en period. Alla med autism/AS är inte ens utåtagerande. Och är de det beror det på att inte tillräckliga anpassningar gjorts i deras vardag, pga. att föräldrar/ lärare osv inte har förstått att man måste bemöta dessa barn på ett annat sätt. Men en diagnos kan hjälpa omgivningen att veta var de ska söka information om bemötande och anpassningar. Svårigheterna ska vara bestående och ha funnits sedan tidig barndom. De ska också finnas på flera platser, t.ex. hemma OCH i skolan. Ett av kriterierna för AS är att man ska ha BEHOV av en diagnos.

Specialintressen är en väldigt liten del av AS och alla med AS har inte ens specialintressen. Tvångstankar är däremot inte ett av kriterierna. Det är en helt annan diagnos i så fall. ALLA kriterierna kan stämma på ”vanliga” människor, men inte lika många och i samma grad. Svårigheterna växer inte bort, även om de inte märks lika mycket när man blir äldre. Det beror på att man lär sig hantera sina svårigheter och anpassa sig. Men det betyder inte att man nödvändigtvis mår bättre på insidan.

Det finns inga föräldrar som vill stämpla sina barn. Man söker inte hjälp om det inte verkligen behövs. Det är verkligen väldigt jobbigt att gå igenom en utredning, även för föräldrarna. Det går man inte igenom i onödan, för att barnet bara är ”jobbigt”. Man söker hjälp för att man är orolig eller för att familjen håller på att braka ihop. Och skulle man inte vara nöjd med diagnosen behöver man faktiskt inte ta emot den.

Snarare är det folk som blir feldiagnosticerade åt andra hållet, dvs får en annan diagnos när de borde fått en autism/As-diagnos. Särskilt dåliga har man varit på att sätta Aspergerdiagnos på flickor. Istället har de ofta fått ADHD, OCD eller något annat. Detta innebär att de blir missförstådda och felbehandlade.

Jag tycker också att det är hemskt när barn har satts i särskola felaktigt. Men det har ju inte med diagnosen att göra. Det beror snarare på att skolan/politikerna har för dåliga kunskaper om autism. Men numera får barn med AS inte gå i särskola, trots att det ibland faktiskt skulle behövas. Man måste ha utvecklingsstörning för det. Autism i sig innebär ju inte att man har en utvecklingsstörning.

Kunskaperna om autism i samhället är tyvärr väldigt bristande, det man läser i media är ofta rena dumheter. Politiker och skola och annan personal har ingen aning om vad det innebär. Det kan man såklart inte heller förstå om man inte själv lever i en familj med autism. Men med bättre kunskaper om autism ute i samhället skulle det inte se ut som det gör. Det skulle inte vara något problem att få jobb som lokförare eller körkort. Men vägen att nå till ökade kunskaper är inte att lägga locket på och undvika diagnos, istället behöver man föra fram diagnoserna i ljuset och visa att autism/asperger inte är något att skämmas för. Lika lite som man ska skämmas för att man har diabetes.

Jag har faktiskt inte stött på någon som känt sig stämplad. Många tvivlar när diagnosen är ny, men de flesta verkar faktiskt komma till ro i sin diagnos och få hjälp och insikt av den. När man blir äldre har man också möjlighet att göra en ny utredning och ev. ta bort sin diagnos. Främst är det nog tonåringar som brukar tvivla på sin diagnos eftersom det är en jobbig period och man absolut inte vill vara annorlunda.

Jag är övertygad om att det är bättre att få hjälp tidigt. De barn som blir diagnosticerade när de är äldre har ofta redan stött på en rad misslyckanden i sina liv, de har fått väldigt dåligt självförtroende och tappat allt förtroende för omgivningen och för skola eftersom ingen har förstått dem och bemött dem på helt fel sätt. Självskadebeteende hos dessa är vanligt. Hos de som fått diagnos som vuxen finns ofta en bakgrund av utbrändhet, långvariga sjukskrivningar, psykisk sjukdom, depressioner och arbetslöshet. Hade de fått diagnos som små kanske detta hade gått att undvika. Tyvärr är det nog betydligt vanligare att man spolierat hela sitt liv för att man INTE fått någon diagnos.

Det som jag tycker är den viktigaste anledningen till diagnos är dock självinsikt. Man får möjligheten att förstå sig själv och lära känna sina begränsningar så att man kan fungera så bra som möjligt i samhället. Man får en förklaring på varför man alltid känt sig annorlunda och utanför och varför man inte alltid klarar allt andra gör och varför det går åt så mycket energi till allting. Hade jag vetat detta när jag var liten är jag övertygad om att jag mått mycket bättre under min uppväxt och nu. Man känner redan när man är mycket liten att man inte är som andra. Min äldste son uttryckte detta redan på dagis. Jag hoppas att hans självkänsla blir betydligt större än min och att han slipper känna sig misslyckad ständigt, att han slipper att vara kroniskt deprimerad och att han kan nå sina drömmar. Jag är övertygad om att chansen för detta ökar eftersom han får förståelse och bättre anpassningar redan tidigt och för att han får en förklaring till vem han är.

Categories: Fördomar | Etiketter: , | Lämna en kommentar

Blogga med WordPress.com.

%d bloggare gillar detta: