Fritid

Recept på en fridfull jul för familjer med autism

Christmas-morning-silhouette-GraphicsFairyNej, tyvärr, det finns inget mirakelrecept på en fridfull jul. I alla fall inget som fungerar för alla. Det bästa tipset jag kan ge är att skräddarsy julfirandet och att strunta i vad alla andra tycker. Det vill säga att skapa ert alldeles egna julrecept.

För familjer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är julen ofta mycket jobbig. Julefrid och tindrande barnaögon är väldigt långt från den verklighet vi lever i. Men det går faktiskt närma sig de ”vanliga” familjernas julefrid om man gör på sitt eget sätt.

Själva har vi prövat oss fram och sänkt alla krav och måsten allt mer och mer. Och jularna har faktiskt blivit allt mer fridfulla. Det viktigaste är att det är förutsägbart. Alla vet vad som gäller, vilken mat det blir, när man öppnar julklappar o.s.v. Vi brukar använda bildschema för ordningsföljden. Ledstjärna nr 1 är ”same procedure as last year”.

Så här ser ett bra recept ut i min familj:

Att åka bort de sista skolveckorna

När julen kommer allt närmare ökar stressen. Det finns knappt någon energi kvar hos barnen den sista tiden på terminen. Skolan suger musten ur dem. De sista 2 veckorna brukar alltid vara outhärdliga trots allt ”roligt” som sker i skolan då. Rektorn och lärare är lika förvånade varje år när vi kallar till krismöte. Så när vi förra året istället bad om ledigt de sista 8 skoldagarna verkade de närmast lättade. Det var ju inte precis som de skulle missa något ändå. Istället för att uppslukas av julstress och konstiga skoldagar flydde vi till Kanarieöarna i 12 dagar och kom hem precis innan jul. Jag och maken hade gärna missat julen också, men det ville inte barnen.

För att få ihop det hela var vi extra tidigt ute med julförberedelserna förra året. Dessutom sänkte vi kraven. Vi bakade inga lussekatter, gjorde bara två sorters julgodis (och köpte resten) och skippade julgranen. På Gran Canaria var det lättare att släppa allt jobbigt som LSS och skola. Där gick det faktiskt koppla av lite även om man aldrig kan koppla av helt när man umgås med barnen 24 timmar om dygnet. Barnens stress sänktes också efter ett tag och Herakles sammanbrott blev färre, kortare och den verbala dyngan blev inte lika grov.

Tyvärr är denna ingrediens inte något vi kan ha med i vårt julrecept varje år. Det är inte ekonomiskt möjligt. Men jag är frestad att ta ledigt från skolan den sista tiden på terminen ändå, även om vi bara stannar hemma…

Fira borta med släkten?

Förr firade vi vart annat år hos barnens farmor och farfar. Då var också barnens nästan jämnåriga kusiner där. Men numera har vi slutat att åka dit över jul. Det är enklast att vara hemma där man själv bestämmer över julpynt, julmat, rutiner m.m. Trots att barnen hade jättekul var det på det hela taget inte särskilt lyckat. Allt var upp och ned. Kusinerna hade helt andra rutiner än våra barn. De åt vid andra tider, de somnade och vaknade vid andra tider, de gjorde saker i en annan ordning. Eftersom de inte blir lika rädda hade de lov att se på helt andra TV-program än våra barn. Deras föräldrar har dessutom en helt annan budget än vi och våra barn såg besviket på när kusinerna fick de där jätte Lego-askarna våra barn hett åtrådde. Jag var tvungen att vara social och kunde inte dra mig undan när jag blev trött. Det krävdes minst en veckas återhämtning efteråt. Och sist men inte minst: man kan inte öppna nya Lego-askar hos farmor och farfar ifall bitar råkar försvinna. Man måste alltså vänta med det i flera dagar tills man kommer hem.

Sedan flera år tillbaka firar vi jul hemma. Vi behöver inte stressa iväg, åka långt, packa och lämna vårt trygga hem. Vi styr över hela dagen. Om någon släkting väljer att fira med oss får de komma hit och följa våra traditioner. Någon gång då och då händer det att farmor och farfar kommer till oss och firar jul, men oftast är det bara vi i familjen och mormor.

Julklappar

IMG_8544Vi skaffar endast julklappar barnen önskat sig eller som vi är säkra på att de vill ha. Vi har också försökt förmedla detta till släkten. För det mesta lyssnar de. Men mormor slänger ofta med några extra paket eftersom hon gärna vill ge dem många saker. Det brukar vara något billigt men ogenomtänkt fynd som hon handlar spontant. Problemet är att en helt okänd bok eller vhs-film sällan går hem. Tyvärr är det svårt för barnen, särskilt Herakles, att bara bortse eller strunta i en julklapp han inte vill ha. Detta kan resultera i ett sammanbrott eller i bästa fall verbal otrevlighet. Verbal dynga är dock inget mormor klarar av och situationen eskalerar ofta när hon börjar skälla.

För att minska på stressen har vi slutat med tomte även om Herakles gärna skulle vilja att han kom. Istället får man öppna sina julklappar direkt efter frukost och kan sprida ut öppnandet som man vill under hela dagen. Tidigare hade vi fruktansvärt uppstirrade barn hela dagen som väntade på att tomten skulle komma kl 17 då det till slut kunde bli lite julefrid. Men numera är det ett helt annat lugn hos både vuxna och barn hela dagen.

Att få presenter kan vara väldigt jobbigt för många med autism. Man vet ju inte vad det är! Tänk om det är något man inte vill ha! I en del familjer är barnen t.o.m. med och köper eller beställer sina egna julklappar. Det behöver dock inte mina barn.

Herakles vill gärna veta vad det är i paketen i förväg, men vill ändå ta av papper som alla andra. Så nu får han sina paket inslagna i cellofan. Det har fungerat utmärkt! Platon behöver inte veta allt i förväg men han måste bli försäkrad om att minst ett paket innehåller lego. Det gäller omvänt också; om vi t.ex. är hos min syster där det är stor risk att det inte är lego måste vi tala om det också så att han kan förbereda sig mentalt för det. Annars finns risk för att han bryter ihop.

Julmat

IMG_8558Det är svårt med mat i vår familj liksom i många andra autism-familjer. Båda barnen äter begränsat och tyvärr inte samma saker och min mamma är vegan och äter både glutenfritt och laktosfritt. Även jag och maken kan vara lite petiga med mat. Men det bästa med julbordet är att det är buffé! Då kan man ha med vad som helst så att det finns något som passar alla.

Eftersom min mamma har varit vegetarian i hela mitt liv har vi ofta haft med flera olika sallader på julbordet. Men ihopblandade saker är inte särskilt uppskattat hos barnen. Dessutom är det svårt att hitta någon sallad där alla ingredienser passar alla. Så numera har vi salladsbuffé där man själv väljer de ingredienser man vill ha och blandar sin egen sallad. Det kan vara apelsinbitar, äppeltärningar, granatäpplekärnor, fetaostkuber, hassel- och valnötter, fänkål, morotsstavar, gurka, körsbärstomater o.s.v.

Vi har med många av de traditionella sakerna på julbordet, men även många otraditionella, eller traditionella rätter i egen tappning. Jag står t.ex. absolut inte ut med senap så skinkan griljeras med örtkryddor och honung. Majonnäs är bland det värsta jag vet så det blir hemmagjord rödbetssallad med bara grädda, äpple och rödbetor. Vi har haft både hemmagjorda och Garants köttbullar (fast i år blir det bara hemmagjorda eftersom Herakles har slutat med köttbullar), prinskorv av bättre sort och Lithells barnkorv (på spett för att det ska bli extra festligt), Janssons frestelse och mjölkfri potatisgratäng och självklart pasta (gärna hjulformade dagen till ära)! I år misstänker jag att pannkakor kan bli en del av julbordet eftersom det nästan är det enda Herakles äter…

Det låter som mycket mat att laga. Och ja, det är det, så vi försöker skära ner på allt utom det viktigaste. Vad som är viktigast är vi dock inte helt ense om… Men vi har i alla fall rester som räcker i flera dagar!

Julpynt

IMG_20171129_110944I en del familjer fungerar inte julpynt. En del barn med autism klarar inte att miljön förändras. Men i vår familj går det bra. Bara vi ställer sakerna på samma plats som förra året. Och skulle jag glömma är det ingen fara, Herakles har full koll. Men hos andra kan det hjälpa att fotografera julsmyckningen.

Vi satsar också på julpynt som man inte behöver vara rädd om. De enda tomtarna av porslin som jag inte vill att barnen ska röra står på hyllor högt upp. Julgranskulorna av glas har inte packats upp ur jullådan på många år. Men annars är allt julpynt fritt fram att leka med. Vi har bl.a. 2 olika nallar med tomteluva, en mjukis-pepparkaksgubbe, och en kramgo julgris. Men mest populär är julkrubban. Den är visserligen av keramik, men jag överlever om något skulle gå sönder. Herakles älskar att leka med de tre vise männen. Han har alltid varit förtjust i kungar. För ett par år sedan önskade han sig egna vise män från Playmobil och de är fortfarande populära. Det finns faktiskt massor av julkrubbefigurer från Playmobil. Kanske ett tips för någon som behöver mer lekvänligt julpynt?

Vi satsar även på julpynt som ingen behöver vara rädd för. Platon hade fobi för levande ljus i några år. Då kunde vi inte ens tända adventsljusstaken när han var vaken. Numera går det bra, men sedan dess använder vi mest ljus med batteri.

En rättvis julgran. Nej, det går inte hos oss. Det är svårt att göra båda barnen nöjda när vi pyntar julgranen. Därför har båda barnen varsin liten plastgran i kruka i sina rum som de själva får bestämma över. Och så kan jag få bestämma över granen i vardagsrummet. Fast förra året när vi åkte bort skippade vi granen i vardagsrummet.

Finkläder

IMG_8128-dimNä, finkläder är inte så viktigt hos oss. Både jag och barnen går gärna runt i pyjamas hela dagen om vi kunde. Men jag försöker i alla fall ta på mig något finare (men bekvämt) innan min mamma kommer strax innan lunch. Herakles däremot behåller pyjamasen på. Men det funkar bra eftersom han gärna väljer en tomte-pyjamas. Platon däremot klär gärna upp sig med skjorta, väst, tomteluva och kanske slips (samt eventuellt mantel).



Fler tips och idéer?

Hur gör din familj när ni firar jul? Vad ingår i ert recept för att få en så fridfull jul som möjligt? Dela gärna med dig med tips i kommentarerna!

Annonser
Categories: Övrigt, Fritid | Etiketter: , , , , , | 1 kommentar

Det finns en smurf i oss alla – acceptans och energibalans

1958_smurfs_no_colorDet är något speciellt med smurfar. Jag har alltid älskat dem. Trots att de alla är väldigt lika har de alla sin egen personlighet. Precis som vi människor. Alla smurfar är accepterade för dem de är, t.o.m. Buttersmurfen och Glasögonsmurfen. Så är det tyvärr inte hos oss människor.

Vi borde ta lärdom av smurfarna

I sången ”Det finns en smurf i oss alla” finns några tänkvärda textrader:

”Det finns en smurf i oss alla, i både trista och balla.”

”Det finns smurfer som är rädda, det finns en som är kokett.
Fast de är så lika klädda, har varje smurf sitt eget sätt.”

”Ja, smurfer liknar oss till sinnet, de gör fel varenda dag.
Men de vill så väl längst inne. Ja, precis som du och jag.”

 

Smurfarnas betydelse i mitt liv

Mina gummi-smurfar bodde hemma hos min pappa. Där bodde jag varannan helg när jag var liten. Där brukade jag ordna smurfpartaj med mitt lördagsgodis medan jag lyssnade på smurfsånger. Jag lekte med dem överallt; i badkaret, i mitt dockskåp och framförallt i det fantastiska slott som pappa byggde åt dem.

Några dagar innan jag skulle fylla 18 år dog min pappa. När vi rensade ut hans lägenhet hittade jag många av mina smurfar igen. Det var svårt att skiljas från dem trots att det var längesedan jag slutat leka med dem. Så jag beslutade mig för att behålla dem och istället börja samla på dem. Jag letade efter fler på loppisar och Nostalgimässor och antecknade noga vilka jag hade och vilka jag saknade. Jag införskaffade t.o.m. en bok med alla som kommit ut. Tillslut hade jag över 350 st. Men sedan kom första barnet. Vi flyttade och vitrinskåpet där smurfarna haft sin plats behövdes till annat.

Men jag har fortfarande kvar dem alla i en stor låda. Jag hoppas att jag någon dag ska kunna ställa upp dem synligt igen. Och är jag på loppis håller jag fortfarande ögonen öppna efter smurfar jag saknar. Maken vet att jag älskar smurfar, så det händer då och då att jag får en smurf i present.

När jag skaffade en ny mobiltelefon för ett tag sedan, skaffade jag också ett mobilspel med smurftema (The Smurfs Epic Run). Jag tror ingen som känner mig väl blir förvånad över detta. Jag har blivit fast i spelet och spelar en liten stund nästan varje dag. Mina barn gillar att vara med och titta på när jag spelar.

Smurfpedagogik

Trots att spelet egentligen bara är menat som underhållning finns det faktiskt saker man kan lära sig av det. Bl.a. går spelet ut på att samla smurfpengar som man sedan kan växla mot nya smurfar, objekt m.m. Jag brukar diskutera med barnen om vad vi ska göra med smurfpengarna. Ska vi köpa en billig smurf så fort vi har råd, eller ska vi vänta tills vi sparat ihop mer pengar och köpa en bättre smurf? Jag ser direkt kopplingar till hur Platon hanterar sin veckopeng.

Tala barnens språk

Men den största nyttan av smurfspelet har vi haft när vi pratat om energiförbrukning i vardagen. Barnen såg snabbt kopplingen mellan smurfarna i spelet och sin egen vardag. Barnen har visserligen hängt med på Stressbägarmodellen (se tidigare inlägg) också, men att jämföra livet med ett spel var något de kunde relatera till på ett helt annat sätt. Jag tror att det kan vara så för många barn, även om det kanske inte är just smurfspelet som passar bäst för alla.

Förenklad sammanfattning av smurfspelet

Det gäller att klara så många banor som möjligt. Man kan välja att spela med olika smurfar. De är alla bra på olika saker. För att få spela en bana måste man betala med energiblixtar. Banorna kostar olika många blixtar. När blixtarna är slut kan man inte spela mer. Då får man vänta. Under tiden man väntar får man tillbaka blixtar. Men det finns föremål man kan få som gör att det inte går åt lika många blixtar. Man kan också ha med sig en följeslagare som hjälper till på vägen så att det blir enklare att klara banorna. Det finns också magiska drycker som kan underlätta.

Smurfspelet översatt till vår vardag

Varje bana motsvarar ett moment under dagen, t.ex. en lektion i skolan, en fritidsaktivitet eller en stunds vila. Alla moment kostar olika mycket energi. När energin är slut klarar man inte fler moment. Men om man vilar får man tillbaka energi.

skoldagen

NT-smurfen (Den Neurotypiska smurfen) har 25 energiblixtar när hen är helt utvilad måndag morgon. Under varje lektion går det åt energi, på några bara lite energi och på några mer. På lunchen och på rasterna återhämtar sig NT-smurfen och får tillbaka en del energi. När skoldagen är slut har NT-smurfen ändå kvar ganska mycket energi.

Autism-smurfen har bara 20 energiblixtar när hen är helt utvilad. Oftast går det åt mer energi för Autism-smurfen under lektionerna i skolan än för NT-smurfen. (Men på någon enstaka lektion går det faktiskt åt mindre.) Under lunch och raster är det meningen att man ska få tillbaka energi, men Autism-smurfen förlorar energi även då. När en typisk skoldag är slut har Autism-smurfen inte mycket energi kvar.

efter-skoldagen

 
När NT-smurfen kommer hem från skolan har hen ganska mycket energi kvar. Det räcker både till fritidsaktiviteter och till att träffa kompisar. NT-smurfen får t.o.m. tillbaka energi av att umgås med kompisar. Dessutom räcker det till att göra läxan. När det är natt får NT-smurfen tillbaka all energi och har 25 st igen när det är dags för nästa dag.

Autism-smurfen måste hushålla med sin energi på eftermiddagen så att det räcker till att göra läxorna.  Att träffa kompisar har hen inte råd med eftersom Autism-smurfen förlorar energi av det. Istället måste Autism-smurfen välja en aktivitet som ger tillbaka lite energi. När kvällen är slut har Autism-smurfen nästan ingen energi kvar. Dessutom sover hen dåligt. Så Autism-smurfen får inte tillbaka riktigt all energi under natten, bara 18 st.

Det betyder att på tisdagen har Autism-smurfen ännu mindre energi kvar när skoldagen är slut. Då räcker det inte till att göra läxorna. Och på onsdagen räcker energin inte ens till hela skoldagen…

anpassad-skoldag

 
MEN om Autism-smurfen får något hjälpmedel som sparar energi går det inte åt lika mycket energi på lektionerna. Om Autism-smurfen också får en följeslagare, d.v.s. en resurs eller en lärare som hjälper Autism-smurfen med det som tar extra mycket energi och dessutom anpassad lunch, finns det kanske energi kvar när skoldagen är slut så att även Autism-smurfen kan göra någon fritidsaktivitet. Åtminstone i början av veckan…

Game of life

Spelmodellen passar extra bra just i vår familj. Hela familjen gillar de flesta typer av spel, särskilt brädspel. Det är ett ypperligt sätt att umgås. Barnen har spelat spel sedan de var väldigt små. Man får träning i massor av saker; turtagning, uthållighet, koncentrationsförmåga, läsning, strategiskt tänkande o.s.v.

Båda barnen uppfinner gärna egna spel med regler. Spelplanerna har bl.a. utgjorts av andra brädspel, lego eller egenritade bilder. Herakles använder t.o.m. verkligheten som spelplan ibland. Då är vi själva ”spelpluttar” som flyttar runt enligt bestämda regler.

Men ibland tar spelen över verkligheten. Då kan det hända att han bara måste spela färdigt en bana innan vi kan borsta tänderna. Det finns säkert många barn som säger så. Men när Herakles säger det menar han inte en bana i ett TV-spel eller på plattan. Han menar en bana i verkligheten. Det kan t.ex. vara att han bara måste studsa färdigt i soffan. Så att Herakles kunde relatera till smurfarna i spelet så snabbt kanske inte var så konstigt. Han är ju själv en del av Livets spel.

Det var allt för denna gång. Nu går jag och dricker ett glas hallonsaft!

Categories: Fritid, Kommunikation, Specialintressen, Stress & energibalans, Vardag, visuellt stöd | Etiketter: , , , , , | 1 kommentar

Det här med kalas…

kids-bday-retro-image-graphics-fairy1Det här med kalas är något som väcker många känslor inom oss. Vi som har barn med autism har ofta ett jobbigt förhållande till kalas.

När jag var liten bjöd jag alltid alla tjejerna i klassen på mina födelsedagskalas. Men sällan var jag på någon annans kalas. Men jag tänkte faktiskt inte så mycket på det. Jag visste ju inte alltid om när de andra hade kalas för jag var inte intresserad av att lyssna på de andra tjejernas prat. Det är först i efterhand jag har förstått att de hade kalas utan mig.

Däremot sårade det desto mer när jag skulle ha mitt första party i 5:an eller 6:an. Då var det bara en som kom. Alla andra tackade nej med dåliga ursäkter på väldigt kort varsel eller dök helt enkelt inte upp. Det kändes som den värsta dagen i mitt liv just då.

Herakles blir sällan bjuden på kalas av någon i klassen. Det har bara hänt två gånger. Första gången var det bara han och ett par killar till som han gillar att leka med. Men det blev ändå jobbigt. Han var inte med och lekte en stor del av kalaset och han ville inte fika med de andra. Men i slutet gick det bättre och jag tror att han åtminstone hade kul en stund. Nästa gång han blev bjuden på kalas ville han inte gå…

Däremot gillar han att ha egna kalas. Då blir det på hans villkor. Han får vara med och bestämma tema (utifrån specialintresse), upplägg, lekar, mat, dekorationer m.m. Vi har alltid en tydlig genomgång av kalasdagen i förväg. Sist hade vi t.o.m. ett bildschema över kalaset uppsatt så att alla kunde se. Det blev uppskattat av de ”helt vanliga” (nästan) barnen också.

Många föräldrar till barn med autism blir ledsna å sina barn vägnar när barnen inte blir bjudna. Det värker i hjärtat när ens barn blir lämnad utanför. Därför förespråkar många att det borde vara så att antingen bjuder man alla i klassen eller så borde man inte få ha kalas. Men det är inte så enkelt. Det finns andra sidor på problemet…

När Platon var liten var upplägget precis så på hans förskola. Man satte helt enkelt upp en lapp i kapprummet om att man skulle ha kalas och så fick alla som kunde/ville komma skriva upp sig.

Första gången Platon skulle ha kalas var han ganska ny där och hade inte lärt känna så många barn så då vågade han inte ha kalas med alla de andra. Men ha kalas ville han hemskt gärna. Så då fick lösningen bli ett kalas utan några andra barn från förskolan. Kalaset fick bli i min och makens barndomsstad hemma hos farmor och farfar. Bjudna blev några få barn vi kände där.

Nästa år ville Platon gärna ha kalas med förskolebarnen. Men det fanns flera problem. Vi skulle inte ha plats för alla hemma hos oss och var tvungen att hyra lokal. Det skulle också bli väl dyrt för oss om alla kom. Och dessutom var Platon väldigt rädd för en annan pojke som slogs och retades. Honom ville Platon absolut inte ha på sitt kalas.

Eftersom Platon inte direkt hade någon bästa kompis spelade det inte så stor roll för honom vilka som kom eller inte i övrigt. Så vi satte upp den där lappen i kapprummet väldigt sent. Det blev heller inte så många som skrev upp sig. Dock blev den ”läskiga” pojken uppskriven. Platon oroade sig jättemycket för kalaset. Men allt blev bra. Den ”läskiga” pojken blev sjuk och kunde inte komma.

Ett tvång att alla måste bli bjudna kanske inte är den bästa lösningen? Om någon familj faktiskt inte har råd att bjuda alla – ska det barnet inte få ha kalas då? Om någon familj inte har plats att bjuda alla – ska det barnet inte få ha kalas då? Om ett barn är jätterädd för någon, så rädd att man inte vågar bjuda hem denne – ska man inte få ha kalas då?

När Platon började i förskoleklass fortsatte man med denna regel. Det började några nya barn som inte kände Platon. När ett av dessa barn skulle ha kalas delades inbjudningskort ut till alla i klassen. Men till Platon sade den nye pojken; ”Jag vill inte att du ska komma, fast mamma har sagt att jag måste bjuda dig”.  Det berättade dock inte Platon för oss förrän senare, när det var dags att svara på inbjudan. När vi frågade honom om han ville gå på kalaset tvekade han ändå först. Sedan kom det fram att han inte ville missa godispåsen. Kalaset brydde han sig inte om egentligen. Så han stannade hemma och fick en godispåse av oss.

Platon har till skillnad från Herakles blivit bjuden på många kalas tack vare denna regel (och en mycket liten klass). Han har gått på de flesta, men någon av oss föräldrar har nästan alltid varit med. Första gången (och sista) han var på kalas utan en förälder hade han inte varit med och fikat med de andra, inte lekt med de andra, utan bara suttit med födelsedagsbarnets farmor (och lite under bordet) under hela kalaset. Trots att han egentligen inte verkar ha så jättekul på kalasen vill Platon ändå gå, trots att vi erbjuder honom en godispåse hemma istället. Men när det var dags för disco-kalas tackade han ändå nej.

Men nu var det flera år sedan Platon var på kalas hos någon i klassen. Klassen har växt och regeln om att bjuda alla har luckrats upp.  Nu bjuder man bara sina närmaste vänner. Men Platon är inte nära vän med någon i klassen.

Platon gillar också att ha egna kalas. Men det blir ju så konstigt att bjuda de andra när ingen bjuder tillbaka. Ett år åkte vi med familjen till Tom Tits i Södertälje i stället för kalas.

Några andra gånger har Platon haft kalas med endast en kompis (som också har Aspergers syndrom och som inte vill varken gå på, eller ha eget kalas med andra) och bådas familjer. Det har blivit kalas som passar dem båda; någon gång har vi bowlat ihop annars har det varit Tv-spel eller Minecraft. Och förstås godispåse. Men eftersom det är två familjer med speciella barn har vi fått skräddarsy varje påses innehåll så att det passar både Platon och kompisen samt småsyskonen.

I kväll är det dags för en ny sorts kalas. Platon ska gå på sin första klassfest. Vi får inte vara med. Det får inte de andra föräldrarna heller, så vi har förpassats till skolans källare där vi får hålla till under tiden. För det är ändå bäst att vara i närheten. Platon säger att han inte vet hur länge han vill stanna.

Annars har Platon verkat peppad men orolig under veckan. Men efter att ha kikat på You-tube-klipp med coola dans-moves är han lugnare.

Platon tar sin uppgift inför klassfesten på största allvar. Han ska fixa is till bålet. Vi får absolut inte göra det åt honom. Det är ju han som fått uppgiften. Det var något som maken inte hade förstått allvaret av i morse när han tänkte vara hjälpsam. Det höll på att sluta med att Platon inte tänkte gå till varken skolan eller klassfesten. Men som tur var lugnade han sig till slut. Nu är det nog mest vi föräldrar som är oroliga…

 

Categories: Fritid, Relationer | Etiketter: | Lämna en kommentar

En autism-familjs dröm om en egen trädgård

Vintage-Garden-Boy-Image2-GraphicsFairyEn autism-familj är sällan rik. Det är inte ovanligt att minst en av föräldrarna är sjukskriven eller har varit tvungen att gå ned i arbetstid. Har någon av föräldrarna egen diagnos har den förmodligen knappt någon inkomst alls. Så att låna pengar kan vara svårt. I alla fall tillräckligt mycket för att köpa drömboendet.

Vår familj har letat efter ett drömboende med egen trädgård i många år. Det har tyvärr inte dykt upp. I alla fall inte i rätt prisklass.  Så hittills har vi bott i hyreslägenhet. Den nuvarande är absolut inte perfekt och det finns mycket som jag skulle vilja ha annorlunda. Men jag trivs ändå ganska bra i den. Förutom på sommarhalvåret. Då känner jag mig fruktansvärt instängd.  Jag känner mig nästan som en fånge i min egen lägenhet.

Egentligen har vi en ganska fin gemensam gård. Vi har tillgång till en nästan egen uteplats (man delar yta med en granne). Fast den är inte avskärmad på något sätt, med total insyn från alla håll. På gården finns gungor, sandlåda och en stor gräsplätt.  Men det finns också massor av grannar. Flera röker. En har två kamp-hudar på sin uteplats. En pojke säger taskiga saker och slåss. Men de flesta är trevliga och kallpratar.

Fast jag klarar inte av kallprat. Jag orkar inte vara trevlig jämt. Jag klarar inte av att folk kan se mig hela tiden. Jag vill bara vara i fred och ta det lugnt när jag är ute. Så jag går inte ut. Jag sitter inne i en stekhet lägenhet, svettas och bara längtar efter att få vara ute och andas. Så för att jag ska komma ut behöver vi bege oss på utflykt.

Att bege sig på utflykt är inte enkelt

Det tar tid att komma ut. Platon har svårt för byte av aktiviteter. Han har svårt att sätta i gång med saker. Och svårt att avsluta det han håller på med. Han har ingen motor. Han behöver stöd för att få på sig kläder, för att gå på toa, för att få i sig mat, för att få med sig sina grejer o.s.v. Trots att vi förbereder noga; visar bilder/YouTube-klipp, gör bildscheman, påminner flera gånger, använder timstock m.m. kan det ta lång tid att komma iväg om vi vill slippa bråk. Egentligen tycker Platon att det är roligt att åka på utflykt, men förmodligen räcker energin inte riktigt till.  Min energi räcker heller inte alltid till att vara Platons motor och att göra alla förberedelser. Så ofta stannar vi hemma/inne.

Barnen syns och hörs

Barnen bryr sig inte om grannarna, förutom den elaka pojken. De är gärna ute. Men de hörs och syns mer än andra. Jag ser grannarnas blickar och förstår vad de tänker… Platon bankar gärna med pinnar eller stenar när han är trött efter en skoldag. Gärna mot torkställningen så att det ekar mellan husen. Eller så leker han att han fäktas genom att slå sönder buskarna. Då får man hoppas att inte något annat barn kommer för nära och råkar få pinnen i ögat. Ibland slår han ihop stenar så att skärvorna flyger. När närmsta grannen hade en splitterny, blank, motorcykel stående på den gemensamma uteplatsen kändes det allt lite riskabelt…

Ute tillsammans

Ett problem är att man inte kan låta båda barnen vara ute tillsammans, inte utan uppsikt. De kan aldrig vara tillsammans någonstans någon längre stund utan att de stimmar upp varandra. Det slutar snabbt i tårar, skrik och smärta. Men om jag ska vara på gården och ha uppsikt över dem känner jag obehag. Jag känner mig orolig och lätt illamående över risken att behöva socialisera med grannarna och risken att grannarna ska tänka en massa saker om mitt föräldraskap när de ser hur barnen beter sig.

Om maken är med mig ute på gården känner jag mig tryggare och det går lättare att vara ute. Då känner jag inte pressen att behöva kallprata och vara artig lika mycket. Men eftersom barnen inte kan vara själva inomhus kan vi sällan vara ute tillsammans. Platon vågar knappt vara inne själv och Herakles är för liten. Honom litar vi inte på att lämna ensam. Därför kan vi föräldrar inte heller sitta ute på kvällen. Platon har ett stort sömnbehov och lägger sig tidigt. Det har inte Herakles. Han somnar sent, men är inne i sitt rum och bygger lego för att varva ner ett par timmar innan han blir trött. Han skulle förmodligen springa in i Platons rum och störa honom om vi inte hade koll.

Garden-Scene2-GraphicsFairy

Drömmen om en egen trädgård

Att ha en egen insynsskyddad trädgård är min dröm. I min dröm finns inga nackdelar, men i verkligheten innebär det förstås både mer jobb och ansvar. Men det tänker jag strunta i just nu…

Om jag hade en egen insynsskyddad trädgård skulle jag få vara i fred om jag gick ut. Då kunde jag gå ut i pyjamas utan att någon brydde sig. Då skulle jag slippa kallprata med grannar. Då skulle jag slippa fimpar och cigarettrök. Då skulle jag inte behöva oroa mig för kamphundar. Då skulle jag inte behöva oroa mig för att barnen skulle störa grannarna eller förstöra något som inte tillhörde oss.

Och om boendet dessutom vore på samma nivå som trädgården, inte några trappor upp, skulle jag kunna höra barnen fast jag var ute och de inne. Då kunde de få leka med lego i sina rum hela sommaren utan att jag skulle behöva sitta inomhus. Då kanske vi t.o.m. kunde sitta utomhus på kvällen.

I en egen trädgård skulle man kanske kunna ha en egen lekplats och pool så att barnen inte behöver ödsla energi på att åka i väg på utflykt. Då skulle de kunna vara ute och leka utan att oroa sig för att bli retad och slagen. Då skulle de kunna banka på saker utan att störa någon.

Categories: Fritid, Vardag | Etiketter: , , , , | 1 kommentar

Skapa en gratis webbplats eller blogg på WordPress.com.

%d bloggare gillar detta: