Recensioner

Neurotribes – rekommenderad sommarläsning!

neurotribesJag har alldeles nyss lagt ifrån mig en 477 sidor lång faktabok om autism efter att ha sträckläst den. Jag är inte den som vanligtvis sträckläser faktaböcker, men jag blev helt uppslukad av boken NeuroTribes av Steve Silberman. Boken har undertiteln ”The Legacy of Autism and the future of Neurodiversity”. Den är ännu inte utgiven på svenska, men har du inga problem med engelskan tycker jag absolut att du ska ge dig i kast med den i sommar.

NeuroTribes är egentligen kanske inte bästa tipset för sommarläsning då boken inte är så smidig att ha med sig till stranden eller att läsa i hängmattan. Men trots att boken är tung viktmässig känns innehållet inte tungt, även om ämnet egentligen är det. Det är en bok som går snabbt att komma in i. Den flyter på lika smidigt som skönlitteratur och lockar till fortsatt läsning. Det är en riktig ”page turner” trots att det är en faktabok. Och det händer ju faktiskt att det regnar även på sommaren…

 

Innehållet i boken

Det är mycket intressant att följa autismens historia genom tiderna. Boken tar upp forskning kring autism, teorier kring orsaker och bot, och medias påverkan (både i tidningar och på film). Den skildrar också levnadsvillkoren för personer med autism genom historien. Boken innehåller även en del teknikhistoria och berättar om hur personer med autism har bidragit till den. Den berättar också om hur tekniken har bidragit till att personer med egen diagnos och anhöriga har kunnat hitta likasinnade och fått ökade möjligheter att kommunicera och umgås på egna villkor. På detta sätt har föräldranätverk och sammanslutningar för personer med autism växt fram. Tillsammans har man så småningom börjat påverka politik, forskning och samhällets medvetenhet kring autism.

 

Intressanta personskildringar

Författaren Steve Silberman målar upp mångfacetterade personporträtt av många av Autismhistoriens största kändisar. Vi får ta del av deras bakgrundshistoria och varför det blev som det blev. Allt är inte svart eller vitt, inom alla människor rymmer både gott och ont. En del av bokens karaktärer har bidragit till autismens historia på sätt som har fått både positiva och avskyvärda konsekvenser.

Bland de personer vi får möta i boken finns forskare och psykiatriker så som Hans Asperger, Leo Kanner, Lorna Wing, Ole Ivar Loovaas , Bernard Rimland och Oliver Sachs.

Boken berättar om flera intressanta levnadsöden från historisk tid om framstående personer som kanske hade fått diagnosen Aspergers syndrom om de levat nu, så som Henry Cavendish och Paul Dirac.

Vi får också lära känna nutida personer med egen diagnos så som Temple Grandin och Jim Sinclair m.fl.

Men det mest intressanta tyckte jag var att få ta del av de ”vanliga” familjernas erfarenheter och de helt okända barnens speciella sätt att vara.

 

En känslosam bok

NeuroTribes är en bok som väcker många känslor. Stundom blev jag rent illamående när jag t.ex. läste om hur Loovaas behandlade sina patienter när han tog fram sin metod för beteende förändring (det som i Sverige numera ofta benämns som IBT).

Gråten var nära när det berättades om hur personer med autism levde sina liv på institutioner och om nazisternas forskning samt försök till utrotning.

I andra stunder växte ilskan inom mig, som när jag läste om hur media och lögnaktiga forskare spridit felaktiga idéer om orsaken till autism så som kylskåpsmödrar och vaccinationer eller när de spridit falska löften om bot. Jag blir alltid uppretad när folk tycker att autism är något som behöver botas.

Men boken väckte också en känsla av hopp om en bättre framtid för oss med autism och alla anhöriga. Den väckte en kamplust som får mig att fundera på vad jag själv kan bidra med i kampen för ökad förståelse och acceptans i samhället.

 

Kritik

Det jag mest ställer mig kritisk till är bilden som förmedlas av hur man är som autist

Man får nästan känslan av att alla med autism har en speciell autism-begåvning, att alla med Aspergers syndrom är fantastiskt duktiga på IT och superintresserade av naturvetenskap och att alla gillar Science Fiction.

Det kanske gäller en hel del, men absolut inte alla. Det får mig att känna mig utanför. Som om jag inte vore en av ”Aspergers bortglömda stam”. Som om jag har fått en felaktig diagnos. Jag har ingen särskild begåvning, inte som jag har upptäckt i varje fall. Jag läser hellre annat än Science fiction. Jag kan lite webb-programmering och har pluggat molekylärbiologi en gång i tiden. Men jag är varken superduktig eller superintresserad av detta. Det är helt andra saker som lockar mig mer.

Det stämmer att många med autism blir fantastiskt duktiga inom något ämne, men det kan röra sig om helt andra saker än teknik och naturvetenskap också. Det kan t.ex. vara inom språk, idrott, konst, musik, politik, historia, ekonomi o.s.v., egentligen inom precis vad som helst. Men de allra flesta med autism blir inte framstående inom något särskilt trots sina kunskaper och sitt intresse. De flesta är faktiskt ganska ”vanliga”.

Dessutom är jag kvinna. Kvinnor eller flickor med autism beskrivs inte särskilt noggrant i boken. Vi får inte ta del av en enda levnadshistoria om en kvinna med autism. Inte ens Temple Grandin beskrivs i någon större utstreckning.

 

Jag har redan givit lovord för alla intressanta personporträtt i boken, men…

Många personer i boken nämns bara kortfattat. I vissa fall verkar det som om Silberman tar för givet att alla ska veta vilka de är helt utan någon som helst förklaring. Det kan röra sig ofta om personer jag aldrig har hört talas om, trots att jag läst ganska mycket inom autism-området. Men kanske är de mer kända i USA…

Det finns väldigt många personer med i boken. Flera hundra. De nämns nästan alla vid namn. Jag förstår att Silberman vill ge erkännande till alla och bringa en känsla av autenticitet, men de är helt enkelt för många att hålla i huvudet och det är lätt att man blandar ihop dem. Det blir snurrigt och svårt att hänga med ibland.

 

Boken utgör sig aldrig för att vara heltäckande på autismområdet.

Boken täcker in mycket. Dock saknar jag några bitar:

Eftersom Silberman nämner att Autism Speaks är den största insamlingsorganisationen i världen när det gäller autism kan man tycka att de förtjänar ett större omnämnande än bara i förbigående. Det finns mycket att säga om den organisationen och om hur de har påverkat samhällets syn på personer med autism på ett negativt sätt. Men om detta hintas det endast i boken. Kanske tyckte Silberman att detta var för kontroversiellt att ta upp eftersom det inte rör sig om dåtiden utan om nutiden?  Kanske är Autism Speaks en för stor motståndare att ta sig an?

Själv skulle jag också ha velat läsa mer om den nutida forskningen och synen på Loovaas metod (ABA/IBT). Det finns förvånansvärt lite att hitta i litteraturen om forskningen kring en så pass populär metod. Men även synen på beteendeterapi är kontroversiell. Det finns både många anhängare och motståndare till metoden. Just därför hade det varit intressant att läsa mer om den. Men boken tar mest upp metoden i sitt ursprungliga skede.

En annan stor organisation jag skulle vilja veta mer om är Division TEACCH. Silberman nämner att det var det första utbildningsprogrammet inom autism i USA som fanns i alla stater och att de har varit en förebild för många andra. Men mycket mer om dem finns inte att läsa i NeuroTribes.

Kanske finns det för mycket att säga om Autism Speaks, ABA/IBT och TEACCH för att rymmas i denna tegelsten till bok? Kanske kan det bli en uppföljare? Då kommer jag definitivt läsa den också!

 

 

Annonser
Categories: Recensioner | Etiketter: , , , , , , , , , , | Lämna en kommentar

Autism och Aspergers syndrom på film

5534463553_7e0548e53a_bEftersom högsommarvärmen lyser med sin frånvaro tänkte jag att det kanske skulle passa med några filmtips för regniga dagar. Så här följer en lista på filmer där en eller flera av karaktärerna har någon form av autism /Aspergers syndrom eller drag där av. I alla filmer är det inte uttalat att det är så, men man kan ha glädje av dem ändå.

Filmerna är inte rangordnade på något sätt. Kom gärna med fler tips!

My name is Khan

(2010 U.S.A.)

En indisk/muslimsk man med Aspergers syndrom och hans familj blir utsatta för trakasserier. Han bestämmer sig för att ta upp det hela med presidenten och beger sig i väg för att försöka träffa honom. Eftersom hans beteende inte alltid är som andras misstänks han bl.a. för terrorism.

En väldigt gripande film som också innehåller lite humor. Filmen fick mig att tänka mycket på vilka konsekvenser ett udda beteende kan få.

Snow cake

(2006 U.S.A.)

En man är med om en tragisk bilolycka där en ung kvinna förolyckas. Mannen söker upp kvinnas mamma för att berätta om det som hänt. Mamman som har någon form av autism hanterar det inträffade på sitt eget sätt. Mannen blir kvar och de båda utvecklar en annorlunda vänskapsrelation.

En mycket bra film som visar autism på ett realistiskt sätt.

Temple Grandin

(2010 U.S.A.)

Den sanna berättelsen om hur en bortkommen och udda flicka med autism blir till en framgångsrik vetenskapsman ledande inom boskapshantering.

En fantastiskt bra film som visar hur någon med autism under rätt förutsättningar kan lyckas i livet. Filmen har vunnit flera priser, bl.a. Golden Globe och Emmys och den är verkligen värd det.

Ben X

(2007 Belgien)

En tonårspojke med autism blir utsatt för många hemskheter i skolan. Han flyr från verkligheten genom att skapa sig en karaktär i ett online-spel. Spelet och verkligheten flyter ihop och en tjej han träffat i spelet kommer på besök. Pojken bestämmer sig för att utkräva sin hämnd på mobbarna i skolan.

En hemsk och tyvärr realistisk bild av hur det kan vara att sticka ut från det normala i skolan. En mycket bra film som inte förskönar verkligheten.

The black balloon

(2008 Australien)

Thomas är en tonårspojke som bara vill vara normal. Ofta förstör hans svårt autistiske bror hans chanser till detta. När Thomas blir intresserad av en tjej skäms han för sin bror och försöker dölja honom. Men detta går inte i längden och Thomas måste vara öppen med sina familjeförhållanden för att hans nya relation ska kunna fungera.

En film som för en gång skull berättar historien utifrån ett syskons synvinkel. Den visar att det kan vara väldigt svårt att ständigt få stå tillbaka trots att det finns gott om kärlek egentligen.

After Thomas

(2006 Storbritannien)

En film som utgår ifrån föräldrarnas perspektiv. Historien är baserad på verkligheten. Den handlar om föräldrarnas kamp för sin lille autistiske son. Föräldrarna har det ganska tufft och får till en början inte mycket gensvar från sonen. Sonen har inget tal och är inte så intresserad av omvärlden. Men när familjen skaffar en hund börjar allt förändras.

Filmen beskriver på ett verklighetstroget sätt hur det kan vara för föräldrar som har barn med autism. Filmen blandar både glädje och sorg och är väl värd att ses.

Mary & Max

(2009 Australien)

Filmen är animerad med lerfigurer och handlar om ett ovanligt vänskapsförhållande mellan (till en början) 8-åriga Mary från Melbourne och 44-åriga Max med Aspergers syndrom från New York. Mary utnämner Max till sin brevvän och de båda stöttar varandra och skänker varandra stor glädje under lång tid utan att de någonsin träffats.

En udda film med mycket hjärta. Filmen kombinerar det dystra och vardagliga med glädje och humor på ett mycket unikt sätt. Se den!

Extremt högt och otroligt nära

(2011 U.S.A.)

9-årige Oskar med drag av Aspergers syndrom förlorade sin pappa i 9/11. Efter att ha hittat en mystisk nyckel beger han sig ut för att hitta ledtrådar som han pappa lämnat till honom. Med på sitt äventyr har han en vresig äldre herre som han hittat hemma hos farmor. Tillsammans trotsar de många hinder och klarar saker de aldrig trott var möjligt.

En mycket charmig film med ett udda radarpar – en riktig feel good film! En och annan tår kanske kan falla när man ser filmen, men värmen övervinner sorgen.

Om en pojke

(2002 U.S.A)

En charmig historia om vänskapsrelationen mellan 12-årige Marcus och 38-årige Will. Marcus är en mycket speciell pojke som har svårt att passa in bland de andra barnen. Han excentriska mamma gör inte saken lättare. Will däremot är en framgångsrik slacker. Han är inte särskilt omtänksam och bryr sig mest om sig själv. Men när det omaka parets vänskap växer sig starkare får de också varandra starka och fina sidor att växa.

Jag har inte läst boken som filmen baseras på, men det ska jag göra någon gång. Det sägs att den är väldigt bra och att man i den får veta att Marcus har Aspergers syndrom. Filmen gillade jag i alla fall. Den är underhållande men med en aning svärta. Feel good!

Laxfiske i Jemen

(2011 Storbritannien)

Filmen handlar om ett projekt, där en rik shejk från Jemen önskar flugfiska lax mitt i öknen. Med i projektet är fiskeexperten Fred (med misstänkt Aspergers) och Harriet som representerar shejken. Känslomässiga spänningar uppstår mellan de två medan de försöker genomföra det till synes omöjliga projektet.

En intelligent dramakomedi med värme och en gnutta humor. Jag gillar den, feelgood igen! En film av Lasse Hallström, som är en av mina favoriter.

I rymden finns inga känslor

(2010 Sverige)

Filmen handlar om Simon med Aspergers syndrom som lever tillsammans med sin storebror. Simon tror att han förstört sin storebrors förhållande med en tjej och bestämmer sig för att hitta en ny tjej år honom.

Filmen är lite överdriven och kanske har man försökt trycka in alldeles för många ”typiska” autism-drag i samma karaktär, men filmen är underhållande och rolig.

Adam

(2009 U.S.A.)

En ensam ung man med Aspergers syndrom blir vän med en grann-tjej. I relationen får både han och hon lära sig att förstå någon annan och växa utifrån det.

En stillsam men mycket trevlig film med en realistisk bild av en person med Aspergers syndrom.

Crazy in love (”Mozart and the whale”)

(2005 U.S.A.)

Filmen är inspirerad av en verklig historia. Den handlar om en kärleksrelation mellan en tjej och en kille som båda har Aspergers syndrom och hur komplicerat det kan vara.

En helt ok film. Läs gärna boken, den är bättre!

Dear John

(2010 U.S.A.)

Filmen handlar om en kärleksrelation mellan soldaten John och Savannah. Johns ensamma pappa är svår att ha och göra med och uppvisar drag av autism. Även sonen till en av Savannahs vänner har autistiska drag.

I denna film har inte karaktärerna med drag av autism någon av huvudrollerna och historien fokuserar inte på detta. Men filmen är ganska sevärd. Jag gillar ju det mesta som Lasse Hallström gjort. Inslaget av autism ger oss som är intresserade av detta en extra krydda.

Män som hatar kvinnor m.fl.

(2009 – Sverige)

Deckarhistorien där journalisten Mikael Blomqvist och hackaren Lisbeth Salander samarbetar är säkert känd för de flesta. Att Lisbeth är lite udda märks tydligt i filmerna, men att det är Aspergers syndrom hon har framgår kanske inte. Tydligen ska det göra det i böckerna. Kanske märks det också mer i den amerikanska versionen av filmen.

I ärlighetens namn har jag inte varken läst böckerna eller sett den amerikanska versionen av filmerna. Kanske borde jag det, men deckare är inte riktigt min grej. Men jag tyckte de svenska filmerna var mycket spännande och otäcka.

Hemma

(2013 Sverige)

Filmen handlar om en ung kvinna; Lou, som tillfälligt flyttar in hos sin mormor. Lou är en enstöring och inte van att ta för sig av vad livet har att erbjuda. Hennes mormor sörjer sin döde make, men tar sig an en utstött pojke från trakten och visar Lou glädjen i livet.

En lågmäld film som visar hur en till ytan välfungerande vuxen tjej med drag av autism ändå fungerar annorlunda än de flesta och stundom kan ha det ganska tufft.

An invisible sign

(2011 U.S.A)

En ung, udda kvinna; Mona, med stort intresse för matematik blir ofrivilligt lärare i en småskola. Kvinnan brottas med sina egna egenheter och barnens beteende samtidigt som hon oroar sig för sin sjuka pappa. En annan lärare visar intresse för Mona, som beter sig minst sagt underligt.

Även om en del påstår att Mona uppvisar drag av autism så tycker jag att det mera påminner om OCD. Men jag är ingen expert på området. Karaktären Mona är i alla fall intressant även om jag inte tyckte filmen var jättebra.

Rain man

(1989 U.S.A)

Den själviske Charlie kidnappar sin autistiske storebror Raymond från institutionen där han bor. Tillsammans beger de sig ut på en road trip. Under resan får Charlie veta mer om sin barndom och lära känna sin bror på riktigt. Det blir en resa både bokstavligt och själsligt.

En väldigt bra film som (tyvärr) har byggt upp allmänhetens syn på vad autism är. Ibland kan det förstås vara så som i filmen, men många tror att det alltid är så och har svårt att förstå att autism kan se ut på många andra sätt. Den verklige person som filmens Raymond bygger på; Kim Peek var också Savant, men till skillnad från Raymond hade han inte autism utan FG syndrom.

Categories: Recensioner | Etiketter: | 5 kommentarer

Boktips: Projekt Rosie

projekt-rosieDen underbara boken ”Projekt Rosie” är skriven av Graeme Simison. Jag sträckläste den på två dagar. Boken var väldigt svår att lägga ner trots att jag inte ville att den skulle ta slut. Men det gjorde den fort, för den var ganska lättläst. Det är en riktig feelgood roman med mycket humor och värme. Jag rekommenderar den verkligen till alla!

Boken är från början ett opublicerat filmmanus. Man känner verkligen när man läser boken att den skulle passa som film eller teater. Och till min stora glädje finns det rykten som säger att ”Projekt Rosie” ska bli film redan 2015. Det ser jag fram emot!

Handlingen

Boken handlar om Don Tillman. Han beskrivs som en udda man som stämmer bra in på Asperger-kriterierna även om det aldrig sägs rakt ut i boken att det är så. Don Tillmans vänner tycks dock hinta att han kanske har Aspergers syndrom.

Don Tillman har bestämt sig för att skaffa en fru. För att lyckas hitta rätt person har han utformat ett frågeformulär utifrån de höga krav han har på en fru. Under hans sökande träffar han på Rosie som absolut inte är hustru-material. Rosie behöver Dons hjälp med att hitta sin biologiska pappa, så Don startar Projekt Rosie. Under projektets gång får Don uppleva saker han aldrig tidigare ens kunnat föreställa sig. Det blir en omtumlande resa för Don som får många nya lärdomar om sig själv och om livet.

Och nu till kritiken

Boken visar en något schablonartad bild av Aspergers syndrom, men det gör inte så mycket. Boken lever på humor, inte på att visa en korrekt bild av verkligheten. Själv kände jag inte igen mig särskilt mycket i bokens huvudperson Don Tillman, men alla med Aspergers är ju väldigt olika varandra, så visst finns det personer som påminner om Don Tillman.

Största kritiken jag har är om hur författaren beskriver hur enkelt det är för Don Tillman att bryta gamla vanor och att ändra sig och sitt liv och bli mer ”normal”. I verkligheten skulle det inte alls varit så enkelt. Det är något man får jobba på hela livet. Men jag köper ändå att det är så i boken. Om boken varit mer realistisk på den punkten skulle den förmodligen ha blivit alldeles för lång och tråkig.

 

Categories: Recensioner | Etiketter: | Lämna en kommentar

Boken ”Därför hoppar jag” är inte nyckeln

darfor-hoppar-jagJag har läst många hyllningar på nätet av boken ”Därför hoppar jag” av Naoki Higashida. Föräldrar är överlyckliga för att de äntligen får en förklaring på sitt autistiska barns beteende. Jag har läst fraser som: ”många nya insikter”, ”rena uppenbarelsen”, ”viktiga förklaringsnycklar”, ”ny förståelse och insikt”. Tänk om det ändå kunde vara så enkelt att alla svaren fanns i en bok. Men autism är mycket mer komplext än så.

Om du tänkt läsa boken för att förstå ditt barn bättre måste jag tyvärr göra dig besviken. Det finns inga nycklar. Det finns inga förklaringar som gäller alla personer med autism. Det enda du eventuellt får förklaringen till när du läser boken är varför författaren beter sig som han gör.

Boken är skrivet på ett sådant sätt att man kan luras att tro att författarens svar gäller för alla med autism. Men så är det naturligtvis inte. Mycket av det som står i boken stämmer inte alls för varken mig eller mina barn. Kanske råkar något svar stämma in på någon annan med autism. Men vi med autism är faktiskt väldigt olika varandra. Ingen bok i världen skulle kunna beskriva hur det är för oss alla.

Om boken

Författaren Naoki Higashida, som har autism, var bara 13 år när han skrev boken. Det är förstås imponerande. Men man kan inte förvänta sig att en 13-årig pojke med bristande mentaliseringsförmåga kan uttrycka eller kanske ens förstå att hans upplevelser inte gäller alla med autism. Det är upp till läsaren att förstå.

Boken har översatts i flera led; först från japanska till engelska och sedan till svenska. Det finns kritiker som menar att den engelska översättaren kan ha påverkat språket och formuleringarna för mycket.

Det finns också kritik mot att den förmodligen skrivits med hjälp av Faciliterad kommunikation (FC). Det är en metod som går ut på att en person som har svårigheter med kommunikation får fysiskt stöd av en annan person för att t.ex. skriva. Det har visat sig att denna metod inte fungerar. Metoden är numera förbjuden av skolinspektionen. Även socialstyrelsen och Autism- och Aspergerförbundet tar starkt avstånd från metoden.

Jag har ingen egen uppfattning om Faciliterad kommunikation har använts eller inte. Efter detta har Naoki Higashida i alla fall skrivit  flera böcker och har en egen blogg.

Men om man bortser från detta och bara ser till innehållet och språket i boken så kan den nog tilltala många. Boken går snabbt att läsa och är lättläst. Det är intressant att få ett barns synvinkel på hur det kan vara att ha autism. Men för mig gav inte boken så mycket. Kanske hade jag för höga förväntningar efter alla hyllningar.

Jag har läst bättre böcker skrivna av barn med autism (som inte heller ger några förklaringsnycklar som gäller för alla med autism). I stället rekommenderar jag:

  • ”Aspergers syndrom, universum och allt annat” av Kenneth Hall
  • ”Miffon, nördar och Aspergers syndrom” av Luke Jackson
  • ”Jag är ändå jag. Fyra killar om Aspergers syndrom” av Oskar Ekman.

 

Mer information

Bokrecension på The New York Times

Om Faciliterad kommunikation på DARTs hemsida

Autism- och Aspergerförbundet om Faciliterad kommunikation

Om Naoki Higashida på Wikipedia

”The reason I jump” på Wikipedia

Categories: Recensioner | Etiketter: | Lämna en kommentar

Blogga med WordPress.com.

%d bloggare gillar detta: