Svårigheter

Maskerad och ensam bland 700 andra

Harlequin-Costume-Lady-GraphicsFairy-530x1024Nyligen var jag på Autism- och Aspergerförbundets konferens om ”Flickor och kvinnor med autism”. Konferensen var välbesökt med närmare 700 deltagare. Det är ju väldigt positivt att så många är intresserade av detta ämne och vill lära sig mer. Men jag undrar om det verkligen går förmedla detta ämne på riktigt? Kan man förstå om man inte själv är en tjej eller kvinna med autism?

Det finns ingenstans som man känner sig så ensam som i en folksamling. Och om sammanhanget är sådant att man borde passa in men ändå inte lyckas känner man sig ännu mera ensam.

Jag borde känna mig som fisken i vattnet på konferensen, men det gör jag inte. Det krävs mer än ett gemensamt intresse för att få samtal och socialiserande att fungera. Att mingla är svårt och energikrävande även om ämnet är kvinnor och autism. Det är ju ett ämne som jag känner till väl eftersom det på sätt och vis är jag själv som är ämnet.

Trots att i princip alla 700 som är där är intresserade av detta ämne, och trots att alla lyssnat i timmar på föreläsningar om hur svårt det kan vara om man är kvinna med autism i sociala sammanhang, om hur vi sätter på oss en mask och låtsas vara någon vi egentligen inte är och om hur mycket energi det tar att passa in, är det väldigt få som verkligen förstår, som ser när jag kämpar. På ytan kanske det ser ut som om jag är som alla andra, som om jag fixar detta, men så känns det inte inom mig. Jag har ständigt min mask på mig. Det är inte något jag väljer. Jag har bara haft den så länge så att den nästan har blivit en del av mig.

Första dagen går det ändå ganska bra. Jag har roligt både på konferensen och på kvällen på restaurangen. Men osäkerheten gnager i mig. Är jag önskad eller oönskad?  Det är dessutom mycket att förhålla sig till förutom det sociala; alla intryck, allt sorl, lukter, obekant mat, ljus, alla människor.

Dag 2 blir mycket svårare. Som vanligt känner jag mig utanför. Jag har inget sammanhang, jag hör inte riktigt till någonstans. Det ännu svårare nu när jag inte längre är en del av den gamla gemenskapen sedan jag lämnat den lokala föreningsstyrelsen och dessutom flyttat.

Jag försöker och försöker att mingla, att hitta någon att prata med, att vara en del av en grupp, en gemenskap. Men jag är ändå bara en ytlig bekant, en inkräktare. Det är svårt att veta om det är ok att försöka höra till eller om de andra mest tycker att jag stör. Det är svårt att veta vad man ska tolka in mellan raderna. Jag är rädd att vara för påträngande, så jag vågar inte försöka för mycket.

I vimlet på rasterna tappar jag bort de bekanta ansiktena. När jag går in i matsalen ensam ser jag några ansikten jag känner igen. Men ingen ser mig. Jag vågar jag inte gå fram. Kanske vill de inte ha mig där ändå. I så fall hade de väl sett till att jag hängde med? När jag analyserar gårdagen tänker jag att jag nog försökte för mycket och att de nog vill vara ifred från mig nu.

Jag försöker gå igenom folkmassan för att hitta en plats att äta på egen hand. Men jag fixar inte ensamheten och mitt sociala misslyckande. Jag känner hur tårarna bränner bakom ögonlocken så jag går ut igen utan att äta. Jag vill inte att någon ska se. Jag rusar in på toaletten och försöker lugna mig. Jag brukar inte vara en person som gråter så ofta. Det känns så larvigt och ännu mer misslyckat. Jag är ju vuxen och högfungerande. Jag borde klara att äta i ensamhet.  Ingen annan har ju ansvaret för mig.

Istället för att gå in i matsalen igen sätter jag på mig en annan mask. Den sociala och välfungerande masken funkar inte längre. Så nu tar jag på mig den avvisande masken istället, så att det ser ut som om jag valt att vara ensam. Jag tar fram mina hörlurar och lyssnar på musik en stund. Jag försöker att hitta ett hörn där ingen kan se mig, men alla bra hörn är upptagna. Kanske av andra som vet hur det är? Istället sätter jag mig i föreläsningssalen igen fast det är långt kvar på rasten.

Fikarasten på eftermiddagen löper på ungefär på samma sätt. Jag försöker koncentrera på föreläsningarna och strunta i det sociala, men det är svårt när det fortfarande bränner bakom ögonlocken.

När dagen är slut känns det skönt att alla har bråttom till tåget. Själv tar jag det extra långsamt för att få vara i fred, för att ingen ska se igenom min mask eller höra darret på min röst. När jag kommer fram till stationen känner jag att jag inte klarar att gå in ännu. Jag klarar inte alla människor som glatt småpratar med sina vänner och kollegor. Jag klarar inte att hålla tillbaka tårarna längre, så jag drar mig tillbaka och står länge utanför stationen i en park.

Massor av folk rusar förbi. De flesta är obekanta, men en person jag pratat med på konferensen hälsar. Det är skymning och halvskumt nu. Tårarna strömmar ner, men ingen ser dem.

Efter en lång stund har jag lugnat mig så pass att jag kan sätta mig på tåget och åka för att hälsa på min mamma. Hos henne sätter jag på mig en ny mask– masken som döljer när det varit jobbigt och som bara visar att allt varit bra. Den masken har min mamma fått möta många gånger under min uppväxt, men hon har aldrig sett igenom den. Det gör hon inte denna gång heller.

När jag slutligen kommer hem kvällen efter och barnen har somnat tar jag av mig alla mina masker. Då kan jag vara mig själv.

Annonser
Categories: Relationer, Social interaktion, Svårigheter | Etiketter: , | 2 kommentarer

Högre energipris för personer med autism

windmill-steampunkvintageimage-Graphics-Fairy1Den största och jobbigaste konsekvensen av min autism är att jag har så svårt att få energin att räcka till. Och jag är förstås inte ensam om det. Jag misstänker att de flesta med autism lever med ett ständigt energiunderskott.

Det är svårt att få utomstående att förstå. Mina svårigheter märks knappt. Jag klarar det mesta, men det kostar. Och energiförlusten sker inte direkt. Den är fördröjd. Under tiden jag håller på med något som tar mycket energi syns det inte. Men efteråt kraschar jag ofta. Fast det ser ju bara min familj.

För att slippa krascha behöver jag hushålla med energin och planera i förväg, vilket inte är helt enkelt. Jag misslyckas ganska ofta med det. Ibland måste jag göra saker som tar för mycket energi (som att gå på möten eller läkarbesök, ta hand om hemmet etc.) och ibland vill jag göra saker som tar för mycket energi (träffa vänner, göra roliga aktiviteter) för att öka livslusten och glädjen i livet.

Varvar jag energikrävande aktiviteter med perioder av återhämtning orkar jag mer. Men energin räcker ändå inte till allt, så prioritering är helt nödvändig. Det är dock inte en av mina starka sidor och något som många med autism har svårt med.

Energipris-modellen

energivalutaTänk dig att en standard person (alltså en person utan Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – NPF) har 100 energi att spendera en vanlig dag. Jag har dock bara 70 energi en vanlig dag. En dålig dag kan både jag och standardpersonen ha mindre än så och en bra dag kan vi ha något mer.

 

energiprislista6För att hushålla med dagens energi måste jag välja vad jag ska spendera den på. Här kommer en prislista för vad aktiviteterna under en dag (fram till ca 16) kan kosta för just mig. Alla människor har olika prislistor. Förmodligen skulle en standardperson ha mycket lägre priser på sin prislista.

 

Alla verkliga aktiviteter jag kan välja mellan finns förstås inte med i prislistan eftersom detta bara är en modell. I verkligheten skulle energipriserna dessutom variera beroende på exakt vad varje aktivitet innehåller, så se detta som något slags genomsnittspriser. Och förutom alla aktiviteter man kan planera för under en dag behöver man också ha lite energi i reserv ifall något oplanerat inträffar – vilket inte är helt ovanligt när man har barn med NPF.

Egentligen har alla människor också en lista för energi-inkomst som gäller för vila och återhämtning, men den har jag inte tagit med nu.

Scenario 1 – Möte med LSS

Inför ett möte brukar jag vilja duscha. Jag blir inte uppiggad av en dusch som de flesta andra utan måste vila efteråt. Jag behöver också äta frukost och lunch för att orka med ett möte. Dagar då vi har möten med LSS, skola eller något annat som rör barnen brukar maken jobba hemifrån så att han kan följa med. Då förbereder och lagar han lunchen, annars skulle det inte fungera.

Frukost – 5
Duscha – 30
Möte – 40
Lunch – 5

Summa: 80

För att få en dag med möten att gå ihop krävs att jag vilar också. Det finns inte någon energi över för andra aktiviteter.

Scenario 2 – En hemmadag för studier

En del av mitt arbete som föreläsare består av kunskapsinhämtning. Då läser jag böcker och artiklar om autism och ser på föreläsning på YouTube m.m. Jag brukar också försöka få någon hushållsuppgift gjord under dagen.

Äta frukost – 5
Duscha – 30
Starta tvättmaskinen – 5
Hänga tvätt – 15
Äta lunch – 5
Kunskapsinhämtning – 5/h

Summa: 65 – 100 (beroende på hur många timmar jag studerar)

Om jag både startar tvättmaskinen och sedan hänger tvätten räcker det bara till 2 h kunskapsinhämtning. Då hinner jag knappt komma in i en bok eller föreläsning.

Om jag struntar i att hänga tvätten (d.v.s. lämnar den blöta tvätten i maskinen och låter maken hänga den när han kommer hem) räcker det till 5 h studier.

Men om jag i stället struntar i att duscha kan jag både hänga tvätt, studera och kanske t.o.m. ha lite energi kvar när familjen kommer hem.

Scenario 3 – En skrivardag

Priset för att blogga i prislistan motsvarar den energin det tar att slutföra texten samt publicera den. Egentligen kostar bloggandet mer energi än så eftersom det ofta tar en tids funderande, kunskapsinhämtande, faktakollande och skissande innan jag kommer så långt.

Även en skrivardag vill jag helst klara av någon hushållsuppgift också. Att ta hand om disken innefattar att först tömma den rena diskmaskinen och plocka in allt i skåpen, samt att sedan stoppa in den smutsiga disken i maskinen (det är den värsta biten).

Äta frukost – 5
Ta hand om disken – 20
Blogga – 40
Planera lunch – 20
Laga lunch – 15
Äta lunch – 5

Summa: 105

För att energin ska räcka till en skrivardag måste lunchen vara planerad i förväg och redo att bara värmas upp. Det tar otroligt mycket energi för mig att hitta på vad jag ska äta och lyckas förbereda detta. Det innefattar att välja, att improvisera, att hitta ingredienser, att leta efter recept, att hitta en backup-plan ifall någon ingrediens saknas och att i värsta fall gå och handla.

Om lunchen däremot är planerad i förväg och alla ingredienser finns hemma klarar jag att laga till den från grunden om jag skippar disken.

Scenario 4 – Föreläsning

Jag föreläser oftast i andra städer än min boendeort. Då krävs både resa med kollektivtrafik och hotellövernattning. I energipriset för föreläsning i listan ingår resa samt en övernattning. Men i verkligheten varierar priset beroende på hur långt jag ska resa, hur många byten, vem jag hamnar bredvid på tåget, om jag varit på platsen förut, om föreläsningen är ny eller om jag hållit den förut, hur svårt det är att hitta något att äta o.s.v.

Om jag har en föreläsning på dagtid använder jag oftast dagen innan som resdag och åker hem igen på kvällen. Har jag en kvällsföreläsning reser jag oftast dit på förmiddagen och hem dagen efter. Alltså går det 2 dagar effektiv tid till en föreläsning.

Föreläsning inkl. resa – 160
2 st Frukost – 10
2 st Lunch – 10
2 st Kvällsmat – 10
Duscha – 30

Summa: 220 (för 2 dagar)

För att jag ska klara en föreläsning krävs vila och återhämtning. Men jag måste också ”låna” energi från framtiden. Det innebär att det krävs ytterligare 2 dagar då jag inte gör något (förutom att äta och kanske ta en dusch).

Jag hoppas att detta har gett dig en lite klarare bild av hur det kan vara när energin inte räcker till och att du har fått en större förståelse för att det kan vara tufft fast svårigheterna inte är synliga för de allra flesta.

Läs gärna ”The spoon theory” som jag har inspirerats av.

Categories: Stress & energibalans, Svårigheter, Vardag, visuellt stöd | Etiketter: , , | 3 kommentarer

Skapa en gratis webbplats eller blogg på WordPress.com.

%d bloggare gillar detta: