Inlägg märkta med: böcker

Boktips: Johanna – tre diagnoser i skolan

Just nu läser jag en kurs i specialpedagogik med fokus på neuropsykiatriska svårigheter. I kursen ska vi förutom att läsa facklitteratur, även läsa antingen en skönlitterär bok eller en biografi om någon med NPF.

Jag känner att jag gjorde ett lyckat val när jag bestämde mig för att läsa boken ”Johanna – tre diagnoser i skolan” skriven av Johanna Gustafsson och Kenth Hedevåg.

Viktigt att även läsa biografier och skönlitteratur

Exempel från verkligheten berikar och ger förståelse för hur den fakta/forskning man läser om ger konsekvenser i vardagen. Utan detta blir vetenskapen bara en samling abstrakta begrepp och torra teorier. De personliga berättelserna kan beröra och levandegöra problematiken på ett helt annat sätt än facklitteratur kan, och ger läsaren möjlighet att öka sin förståelse från insidan.

Bokens upplägg

Boken varvar Johannas livshistoria med fakta, teori och tips från Kenth. Det är ett upplägg jag verkligen gillar och ger ett mervärde både till de läsare som främst är ute efter teoridelen och till de som framförallt är nyfikna på Johannas historia.

I slutet av varje del följer några reflektionsfrågor som t.ex. passar som diskussionsunderlag i en studiecirkel eller i ett arbetslag.

Dessutom får man ytterligare några korta berättelser från andra tjejer med olika typer av svårigheter i slutet av boken. Även detta är ett bra grepp då man på så sätt visar hur olika det kan vara. Enligt min erfarenhet kan det i vissa självbiografier verka som om att personen det handlar om skulle vara någon slags representant för alla med samma diagnoser och att alla skulle fungera på samma sätt, vilket kan bli väldigt missvisande. Men så uppfattar jag inte alls denna bok.

Bilderna i boken förstärker berättelsen och känslan i boken. De är gjorda av Klara Klein som själv har Aspergers syndrom och ADHD.

En sammanfattning av handlingen

Johanna har alltid fått kämpa mer än andra med skolan och läxor. Det tar mer tid och energi. Men hon har mycket stöd hemifrån och är en s.k. ”duktig flicka” så skolan ser inte hur mycket hon måste anstränga sig. Svårigheterna ökar mer och mer när kraven höjs i skolan.

I högstadiet får hon en dyslexi-diagnos och en del stödinsatser. Men de är inte tillräckliga. Johanna känner hela tiden att det inte kan vara hela förklaringen.

Johanna brottas med ångest, oro, rastlöshet och energibrist och blir tvungen att försaka sina fritidsintressen för att hinna med skolarbetet. Men det går inte ändå.

Vägen genom skolan till arbetslivet blir inte spikrak som för de flesta andra, hon tvingas ofta ta andra vägar för att komma dit hon önskar.

När hon så småningom studerar på folkhögskola brister allt och hon blir sjukskriven för utmattning. Strax efter det får hon sina ADHD- och autism- diagnoser. Hon kämpar sig dock igenom den tuffa tiden och lyckas tillslut uppnå det hon drömt om – att arbeta som elevassistent med barn som har liknande svårigheter och ge det stöd hon själv saknade.

Mina reflektioner

Johannas historia är varken spektakulär eller ovanlig. Just därför är den extra viktig. Det är en berättelse som många kan känna igen sig i. Tyvärr finns alltför många elever (särskilt flickor) med liknande erfarenheter och de behöver en röst som förklarar för omgivningen hur verkligheten ser ut. Johannas röst är väl värd att höras.

Hon uttrycker sig tydligt och beskriver sin historia på ett vardagligt men levande sätt som jag verkligen uppskattar. Boken är både lättläst och svår att lägga ifrån sig – jag läste klart boken på en enda dag.

Även fast Johannas erfarenheter är jobbiga är boken inte så mörk och tung som man skulle kunna tro. Johanna har ett särskilt driv och hennes kämpaglöd lyser igenom och motiverar till att vända det som är svårt till något positivt. Det finns mycket att lära från Johannas erfarenheter.

Kenths texter är ett mycket bra komplement till huvudberättelsen och han har många kloka saker att dela med sig av. Han skriver på ett sätt som är enkelt att förstå. Jag tror att många kan ta till sig av det han säger och ha stor nytta av detta.

Vad kan man lära sig av Johannas berättelse?

  • Enskilda personer kan göra stor skillnad i en människas liv

En lärares okunskap och oförståelse kan sänka en elevs självkänsla i botten, men kan också hjälpa en elev att tro på sig själv och att på så sätt lyckas med det som kan verka omöjligt och vända en mörk framtid till en ljus. Johanna stötte på båda typer av lärare under sin skoltid, men som tur är vann ljuset! Johanna hade också ett stort stöd från bl.a. föräldrar, vänner och en vuxen med liknande erfarenheter som kunde ge henne råd. Utan detta stöd hade Johanna kanske inte varit där hon är i dag.

  • En tidig upptäckt är viktigt

Johanna har länge brottats med en dålig självbild och hon kände sig misslyckad utan att ha fått någon förklaring. Skolan såg först inte hur mycket Johanna behövde kämpa och man lade stort ansvar på Johanna och hennes föräldrar. Både Johanna själv och skolan ställde för höga krav. Många av de anpassningar som gjordes i skolan för Johanna var för generella då skolan inte förstod alla orsaker till hennes svårigheter.

  • Stöd och anpassningar behöver vara individualiserade för att fungera

I tonåren kan det också vara extra viktigt att inte sticka ut allt för mycket. Om man som Johanna skäms för något hjälpmedel kommer det inte att användas.  En del stödinsatser hjälpte Johanna, men en del av dem ökade arbetsbelastningen och inkräktade på hennes möjlighet till umgänge med sina klasskamrater och tog tid ifrån hennes fritidsintressen.

  • Fritiden är minst lika viktig som skolan

Inom idrotten fick Johanna vara sig själv, hon fick vara delaktig, hon hittade vänner med gemensamma intressen, hon fick vara bra på något och lyckas, hon kunde släppa tankarna på det jobbiga i skolan och fick utlopp för sitt rörelsebehov. Även musiken hjälpte Johanna att orka. Den gjorde henne lugn och hon kände att hon fick göra något utan att bli bedömd. Men som i många andra fall nedprioriterades Johannas fritid på bekostnad av skolan. När man har det som tuffast behöver man sina intressen som mest. Det är viktigt att låta glädje få ta plats. Alla behöver känna sig kompetenta inom något för att må bra.

  • Man måste inte alltid göra som alla andra

Det finns flera vägar att nå dit man önskar. För Johanna blev inte allt som hon tänkt sig. Hon hittade tillslut sin väg till drömjobbet via folkhögskolan. I vardagen använder hon många egna strategier för att få det att fungera och hon behöver anpassa sin arbetstid för att orka.

  • Mer kunskap behövs!

Bristen på kunskap om NPF i skolan och i samhället är stor. Att lyssna på människor med egna erfarenheter är mycket berikande.  Även om jag själv har autism och ADD kan jag alltid lära mig mer av andra eftersom vi alla är olika. Men vi har också alla olika erfarenheter och bakgrunder vilket gör att man tar med sig olika saker från varje berättelse. I denna bok fick jag bl.a. en ökad insikt i hur det är att leva med dyslexi. Trots att det är mycket vanligt om man har autism eller ADHD har jag inte läst särskilt många biografier där detta beskrivs så ingående. Jag inser att jag behöver lära mig ännu mer om detta.

För vem passar boken?

Boken är absolut läsvärd och jag rekommenderar den för de flesta!

Teoridelarna vänder sig främst till skolpersonal, men Johannas historia passar till både anhöriga, personal samt personer med egna svårigheter inom NPF. Särskilt passande tror jag att den är för ungdomar eftersom Johanna själv är ganska ung och har upplevt skolan som den är idag. Boken har lite extra fokus på flickor. Det är något som tyvärr behövs då flickors svårigheter ofta missas i skolan och kan vara oupptäckta alltför länge.

Beställ boken här: https://hedevagpedagogik.se/johanna-tre-diagnoser-i-skolan/

Kategorier: böcker, Recensioner | Etiketter: | Lämna en kommentar

Neurotribes – rekommenderad sommarläsning!

neurotribesJag har alldeles nyss lagt ifrån mig en 477 sidor lång faktabok om autism efter att ha sträckläst den. Jag är inte den som vanligtvis sträckläser faktaböcker, men jag blev helt uppslukad av boken NeuroTribes av Steve Silberman. Boken har undertiteln ”The Legacy of Autism and the future of Neurodiversity”. Den är ännu inte utgiven på svenska, men har du inga problem med engelskan tycker jag absolut att du ska ge dig i kast med den i sommar.

NeuroTribes är egentligen kanske inte bästa tipset för sommarläsning då boken inte är så smidig att ha med sig till stranden eller att läsa i hängmattan. Men trots att boken är tung viktmässig känns innehållet inte tungt, även om ämnet egentligen är det. Det är en bok som går snabbt att komma in i. Den flyter på lika smidigt som skönlitteratur och lockar till fortsatt läsning. Det är en riktig ”page turner” trots att det är en faktabok. Och det händer ju faktiskt att det regnar även på sommaren…

 

Innehållet i boken

Det är mycket intressant att följa autismens historia genom tiderna. Boken tar upp forskning kring autism, teorier kring orsaker och bot, och medias påverkan (både i tidningar och på film). Den skildrar också levnadsvillkoren för personer med autism genom historien. Boken innehåller även en del teknikhistoria och berättar om hur personer med autism har bidragit till den. Den berättar också om hur tekniken har bidragit till att personer med egen diagnos och anhöriga har kunnat hitta likasinnade och fått ökade möjligheter att kommunicera och umgås på egna villkor. På detta sätt har föräldranätverk och sammanslutningar för personer med autism växt fram. Tillsammans har man så småningom börjat påverka politik, forskning och samhällets medvetenhet kring autism.

 

Intressanta personskildringar

Författaren Steve Silberman målar upp mångfacetterade personporträtt av många av Autismhistoriens största kändisar. Vi får ta del av deras bakgrundshistoria och varför det blev som det blev. Allt är inte svart eller vitt, inom alla människor rymmer både gott och ont. En del av bokens karaktärer har bidragit till autismens historia på sätt som har fått både positiva och avskyvärda konsekvenser.

Bland de personer vi får möta i boken finns forskare och psykiatriker så som Hans Asperger, Leo Kanner, Lorna Wing, Ole Ivar Loovaas , Bernard Rimland och Oliver Sachs.

Boken berättar om flera intressanta levnadsöden från historisk tid om framstående personer som kanske hade fått diagnosen Aspergers syndrom om de levat nu, så som Henry Cavendish och Paul Dirac.

Vi får också lära känna nutida personer med egen diagnos så som Temple Grandin och Jim Sinclair m.fl.

Men det mest intressanta tyckte jag var att få ta del av de ”vanliga” familjernas erfarenheter och de helt okända barnens speciella sätt att vara.

 

En känslosam bok

NeuroTribes är en bok som väcker många känslor. Stundom blev jag rent illamående när jag t.ex. läste om hur Loovaas behandlade sina patienter när han tog fram sin metod för beteende förändring (det som i Sverige numera ofta benämns som IBT).

Gråten var nära när det berättades om hur personer med autism levde sina liv på institutioner och om nazisternas forskning samt försök till utrotning.

I andra stunder växte ilskan inom mig, som när jag läste om hur media och lögnaktiga forskare spridit felaktiga idéer om orsaken till autism så som kylskåpsmödrar och vaccinationer eller när de spridit falska löften om bot. Jag blir alltid uppretad när folk tycker att autism är något som behöver botas.

Men boken väckte också en känsla av hopp om en bättre framtid för oss med autism och alla anhöriga. Den väckte en kamplust som får mig att fundera på vad jag själv kan bidra med i kampen för ökad förståelse och acceptans i samhället.

 

Kritik

Det jag mest ställer mig kritisk till är bilden som förmedlas av hur man är som autist

Man får nästan känslan av att alla med autism har en speciell autism-begåvning, att alla med Aspergers syndrom är fantastiskt duktiga på IT och superintresserade av naturvetenskap och att alla gillar Science Fiction.

Det kanske gäller en hel del, men absolut inte alla. Det får mig att känna mig utanför. Som om jag inte vore en av ”Aspergers bortglömda stam”. Som om jag har fått en felaktig diagnos. Jag har ingen särskild begåvning, inte som jag har upptäckt i varje fall. Jag läser hellre annat än Science fiction. Jag kan lite webb-programmering och har pluggat molekylärbiologi en gång i tiden. Men jag är varken superduktig eller superintresserad av detta. Det är helt andra saker som lockar mig mer.

Det stämmer att många med autism blir fantastiskt duktiga inom något ämne, men det kan röra sig om helt andra saker än teknik och naturvetenskap också. Det kan t.ex. vara inom språk, idrott, konst, musik, politik, historia, ekonomi o.s.v., egentligen inom precis vad som helst. Men de allra flesta med autism blir inte framstående inom något särskilt trots sina kunskaper och sitt intresse. De flesta är faktiskt ganska ”vanliga”.

Dessutom är jag kvinna. Kvinnor eller flickor med autism beskrivs inte särskilt noggrant i boken. Vi får inte ta del av en enda levnadshistoria om en kvinna med autism. Inte ens Temple Grandin beskrivs i någon större utstreckning.

 

Jag har redan givit lovord för alla intressanta personporträtt i boken, men…

Många personer i boken nämns bara kortfattat. I vissa fall verkar det som om Silberman tar för givet att alla ska veta vilka de är helt utan någon som helst förklaring. Det kan röra sig ofta om personer jag aldrig har hört talas om, trots att jag läst ganska mycket inom autism-området. Men kanske är de mer kända i USA…

Det finns väldigt många personer med i boken. Flera hundra. De nämns nästan alla vid namn. Jag förstår att Silberman vill ge erkännande till alla och bringa en känsla av autenticitet, men de är helt enkelt för många att hålla i huvudet och det är lätt att man blandar ihop dem. Det blir snurrigt och svårt att hänga med ibland.

 

Boken utgör sig aldrig för att vara heltäckande på autismområdet.

Boken täcker in mycket. Dock saknar jag några bitar:

Eftersom Silberman nämner att Autism Speaks är den största insamlingsorganisationen i världen när det gäller autism kan man tycka att de förtjänar ett större omnämnande än bara i förbigående. Det finns mycket att säga om den organisationen och om hur de har påverkat samhällets syn på personer med autism på ett negativt sätt. Men om detta hintas det endast i boken. Kanske tyckte Silberman att detta var för kontroversiellt att ta upp eftersom det inte rör sig om dåtiden utan om nutiden?  Kanske är Autism Speaks en för stor motståndare att ta sig an?

Själv skulle jag också ha velat läsa mer om den nutida forskningen och synen på Loovaas metod (ABA/IBT). Det finns förvånansvärt lite att hitta i litteraturen om forskningen kring en så pass populär metod. Men även synen på beteendeterapi är kontroversiell. Det finns både många anhängare och motståndare till metoden. Just därför hade det varit intressant att läsa mer om den. Men boken tar mest upp metoden i sitt ursprungliga skede.

En annan stor organisation jag skulle vilja veta mer om är Division TEACCH. Silberman nämner att det var det första utbildningsprogrammet inom autism i USA som fanns i alla stater och att de har varit en förebild för många andra. Men mycket mer om dem finns inte att läsa i NeuroTribes.

Kanske finns det för mycket att säga om Autism Speaks, ABA/IBT och TEACCH för att rymmas i denna tegelsten till bok? Kanske kan det bli en uppföljare? Då kommer jag definitivt läsa den också!

 

 

Kategorier: Recensioner | Etiketter: , , , , , , , , , , | Lämna en kommentar

Blogg på WordPress.com.

%d bloggare gillar detta: