Den största och jobbigaste konsekvensen av min autism är att jag har så svårt att få energin att räcka till. Och jag är förstås inte ensam om det. Jag misstänker att de flesta med autism lever med ett ständigt energiunderskott.
Det är svårt att få utomstående att förstå. Mina svårigheter märks knappt. Jag klarar det mesta, men det kostar. Och energiförlusten sker inte direkt. Den är fördröjd. Under tiden jag håller på med något som tar mycket energi syns det inte. Men efteråt kraschar jag ofta. Fast det ser ju bara min familj.
För att slippa krascha behöver jag hushålla med energin och planera i förväg, vilket inte är helt enkelt. Jag misslyckas ganska ofta med det. Ibland måste jag göra saker som tar för mycket energi (som att gå på möten eller läkarbesök, ta hand om hemmet etc.) och ibland vill jag göra saker som tar för mycket energi (träffa vänner, göra roliga aktiviteter) för att öka livslusten och glädjen i livet.
Varvar jag energikrävande aktiviteter med perioder av återhämtning orkar jag mer. Men energin räcker ändå inte till allt, så prioritering är helt nödvändig. Det är dock inte en av mina starka sidor och något som många med autism har svårt med.
Energipris-modellen
Tänk dig att en standard person (alltså en person utan Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – NPF) har 100 energi att spendera en vanlig dag. Jag har dock bara 70 energi en vanlig dag. En dålig dag kan både jag och standardpersonen ha mindre än så och en bra dag kan vi ha något mer.
För att hushålla med dagens energi måste jag välja vad jag ska spendera den på. Här kommer en prislista för vad aktiviteterna under en dag (fram till ca 16) kan kosta för just mig. Alla människor har olika prislistor. Förmodligen skulle en standardperson ha mycket lägre priser på sin prislista.
Alla verkliga aktiviteter jag kan välja mellan finns förstås inte med i prislistan eftersom detta bara är en modell. I verkligheten skulle energipriserna dessutom variera beroende på exakt vad varje aktivitet innehåller, så se detta som något slags genomsnittspriser. Och förutom alla aktiviteter man kan planera för under en dag behöver man också ha lite energi i reserv ifall något oplanerat inträffar – vilket inte är helt ovanligt när man har barn med NPF.
Egentligen har alla människor också en lista för energi-inkomst som gäller för vila och återhämtning, men den har jag inte tagit med nu.
Scenario 1 – Möte med LSS
Inför ett möte brukar jag vilja duscha. Jag blir inte uppiggad av en dusch som de flesta andra utan måste vila efteråt. Jag behöver också äta frukost och lunch för att orka med ett möte. Dagar då vi har möten med LSS, skola eller något annat som rör barnen brukar maken jobba hemifrån så att han kan följa med. Då förbereder och lagar han lunchen, annars skulle det inte fungera.
Frukost – 5
Duscha – 30
Möte – 40
Lunch – 5
Summa: 80
För att få en dag med möten att gå ihop krävs att jag vilar också. Det finns inte någon energi över för andra aktiviteter.
Scenario 2 – En hemmadag för studier
En del av mitt arbete som föreläsare består av kunskapsinhämtning. Då läser jag böcker och artiklar om autism och ser på föreläsning på YouTube m.m. Jag brukar också försöka få någon hushållsuppgift gjord under dagen.
Äta frukost – 5
Duscha – 30
Starta tvättmaskinen – 5
Hänga tvätt – 15
Äta lunch – 5
Kunskapsinhämtning – 5/h
Summa: 65 – 100 (beroende på hur många timmar jag studerar)
Om jag både startar tvättmaskinen och sedan hänger tvätten räcker det bara till 2 h kunskapsinhämtning. Då hinner jag knappt komma in i en bok eller föreläsning.
Om jag struntar i att hänga tvätten (d.v.s. lämnar den blöta tvätten i maskinen och låter maken hänga den när han kommer hem) räcker det till 5 h studier.
Men om jag i stället struntar i att duscha kan jag både hänga tvätt, studera och kanske t.o.m. ha lite energi kvar när familjen kommer hem.
Scenario 3 – En skrivardag
Priset för att blogga i prislistan motsvarar den energin det tar att slutföra texten samt publicera den. Egentligen kostar bloggandet mer energi än så eftersom det ofta tar en tids funderande, kunskapsinhämtande, faktakollande och skissande innan jag kommer så långt.
Även en skrivardag vill jag helst klara av någon hushållsuppgift också. Att ta hand om disken innefattar att först tömma den rena diskmaskinen och plocka in allt i skåpen, samt att sedan stoppa in den smutsiga disken i maskinen (det är den värsta biten).
Äta frukost – 5
Ta hand om disken – 20
Blogga – 40
Planera lunch – 20
Laga lunch – 15
Äta lunch – 5
Summa: 105
För att energin ska räcka till en skrivardag måste lunchen vara planerad i förväg och redo att bara värmas upp. Det tar otroligt mycket energi för mig att hitta på vad jag ska äta och lyckas förbereda detta. Det innefattar att välja, att improvisera, att hitta ingredienser, att leta efter recept, att hitta en backup-plan ifall någon ingrediens saknas och att i värsta fall gå och handla.
Om lunchen däremot är planerad i förväg och alla ingredienser finns hemma klarar jag att laga till den från grunden om jag skippar disken.
Scenario 4 – Föreläsning
Jag föreläser oftast i andra städer än min boendeort. Då krävs både resa med kollektivtrafik och hotellövernattning. I energipriset för föreläsning i listan ingår resa samt en övernattning. Men i verkligheten varierar priset beroende på hur långt jag ska resa, hur många byten, vem jag hamnar bredvid på tåget, om jag varit på platsen förut, om föreläsningen är ny eller om jag hållit den förut, hur svårt det är att hitta något att äta o.s.v.
Om jag har en föreläsning på dagtid använder jag oftast dagen innan som resdag och åker hem igen på kvällen. Har jag en kvällsföreläsning reser jag oftast dit på förmiddagen och hem dagen efter. Alltså går det 2 dagar effektiv tid till en föreläsning.
Föreläsning inkl. resa – 160
2 st Frukost – 10
2 st Lunch – 10
2 st Kvällsmat – 10
Duscha – 30
Summa: 220 (för 2 dagar)
För att jag ska klara en föreläsning krävs vila och återhämtning. Men jag måste också ”låna” energi från framtiden. Det innebär att det krävs ytterligare 2 dagar då jag inte gör något (förutom att äta och kanske ta en dusch).
Jag hoppas att detta har gett dig en lite klarare bild av hur det kan vara när energin inte räcker till och att du har fått en större förståelse för att det kan vara tufft fast svårigheterna inte är synliga för de allra flesta.
Läs gärna ”The spoon theory” som jag har inspirerats av.
ETT ANNAT SÄTT ATT TÄNKA 