Den som tror att det går snabbt och enkelt att få en diagnos har aldrig varit med om det i verkligheten. Det är en lång process. Det tär psykiskt på alla inblandade. Att ens komma till utredning kan ta flera år. Utredningen kan också dra ut på tiden rejält. Och när väl utredningen är klar kan det dröja innan man får beskedet. När beskedet kommer blir det ofta jobbigt oavsett om man tidigare varit förberedd på det eller inte.
Men att vänta på beskedet är ännu jobbigare. Man börjar tvivla på sig själv. Varför dröjer det? Tror de att det kan vara något annat? Är det något värre än det vi trott? Eller inbillar vi oss alltihop? De kanske inte sätter någon diagnos alls? Tycker de att vi överdriver? Kanske tycker de att det bara beror på oss, att vi är dåliga föräldrar? Vad ska vi göra om de inte sätter någon diagnos alls? Hur ska vårt barn få rätt hjälp i så fall? Hur begär man en second opinion? Vad ska vi göra om det blir den diagnosen vi tror? Hur ska vi klara det?
Tankarna snurrar i huvudet hela tiden. Det är svårt att koncentrera sig på något annat. Svårt att få saker gjort. Svårt att umgås. Svårt att sova. Svårt att vänta.
Att gå igenom allt detta är inget man gör lättvindigt. Föräldrar genomgår inte en utredning på sina barn bara för att få något att skylla på eller för att få rätt till någon form av (minimal) ekonomisk ersättning. Föräldrar gör det för att deras barn behöver stöd/resurser utöver det vanliga och för att familjen behöver hjälp för att inte braka samman.
Herakles utredning
Just nu väntar vi på beskedet. Utredningen var klar för flera veckor sedan, men det är ändå en månad kvar tills vi ska på återgivning. Det kommer att ta ytterligare ett antal veckor innan psykologen som utredde honom kommer att träffa rektor och pedagoger. Det blir någon gång i juni sista terminen på förskolan för Herakles. Inte precis i god tid inför 6-års verksamheten i höst. Inte precis gott om tid för rektorn att göra eventuella anpassningar som krävs och att hitta en eventuell resurs.
Ändå har vi verkligen varit ute i god tid. Trodde vi. Redan i 2-års åldern reagerade förskolepersonalen på att Herakles inte var som andra. Det kom inte som någon nyhet för oss. Vi frågade då en psykolog hur vi skulle göra med en eventuell utredning. Han sade att de inte utredde så små barn. När det blev dags kunde vi vända oss direkt till NP-teamet och slippa gå omvägen via BVC och BUP, eftersom Herakles har en storebror med diagnos. Väntan på utredning skulle inte bli lika lång som för Platon.
Inte förrän Herakles fyllde 4 år fick vi ställa oss på kö. De sade att det var ovanligt att man fick stå på kö så tidigt. Vi kände oss lugna eftersom de redan gjorde anpassningar på förskolan och för att vi trodde att det skulle vara i god tid innan förekoleklass. Ganska snart därefter fick vi träffa psykologen. Efter att ha hört vår berättelse sade han att han egentligen skulle kunna sätta diagnos direkt utifrån det vi berättat och utifrån det Herakles fröken på förskolan berättat. Men sådana är inte reglerna, så vi skulle få vänta lite till. Det skulle nog inte bli så länge eftersom det hela i stort sett var klart. Det skulle inte behöva ta ett år i alla fall.
Under tiden fick vi träffa en socialpedagog för att prata om Herakles. Vi frågade henne om tid för utredningen. Hon sade att man inte kunde göra någon utredning ännu eftersom de inte hade så mycket dokumentation om honom. Utredningen skulle alltså inte påbörjas inom ett år. Jag förstår inte hur de resonerade. Inte skulle det trilla in mer material om honom medan vi väntade. Vi hade ju sluppit gå till BVC och BUP, så där fanns ju ingen dokumentation.
Tillslut orkade vi inte vänta längre. I februari 2014 kontaktade vi psykologen för att höra när utredningen skulle sätta igång så att den skulle hinna bli klar innan planering av 6-års verksamheten, d.v.s. innan årets slut. Vi får då besked om att utredningen inte kommer starta innan dess. Efter diverse klargöranden och ganska arga e-mail till NP-teamet ändrar de sig och säger att utredningen ska starta under hösten. Vi får också veta att psykologen vi träffat ska sluta.
I slutet av våren fick Herakles fick komma och träffa en läkare som skulle skriva ett intyg att skicka med vårdbidragsansökan. Läkaren sade att hon kunde passa på att göra de undersökningar som ändå skulle göras under utredningen. Utredningen hade alltså tillslut startat. Under sommaren fyllde vi föräldrar i en massa frågeformulär om Herakles.
I brevlådan kom sedan ett intyg med diagnoserna: ”Aktivitets och uppmärksamhetsstörning UNS” samt ”Ospecificerad störning av psykisk utveckling”. Men då hade man bara gjort läkarbedömningen, ingen annan del av utredningen hade gjorts. Visa sedan Platons utredning bad vi att få alla frågeformulär för att fylla i under sommaren.
Ett tag senare hörde NP-teamet av sig. De hade förstått att vi hade det jobbigt. De föreslog att vi skulle träffa en läkare och prata om eventuell medicinering för Herakles. Under hösten provade han några olika mediciner, i olika doser. I samband med detta fick Herakles en ADHD-diagnos.
Den nya psykologen skulle vara på plats under hösten 2014. Vi hoppades fortfarande att utredningen skulle vara klar så att det fanns en diagnos för skolan att använda när de skulle söka extra pengar inför 6-års verksamheten. Ansökningen till kommunen skulle vara inne i december.
Så blev det inte. NP-teamet sköt upp utredningen ytterligare p.g.a. medicineringen. I slutet av december beslutade vi av olika anledningar att avsluta medicineringen. I januari fick vi till slut en tid till psykologen. Vi trodde att det hela skulle gå fort och lätt. Både läkare och socialpedagog hade vid flera tillfällen uttryckt att diagnosen egentligen var i stort sett klar – något inom autism. De trodde inte att man behövde göra så mycket mer. Vi hade ju berättat mycket och det fanns information från två olika förskolepedagoger.
Men psykologen tyckte annorlunda. Herakles fick göra begåvningstester (WISC) under tre dagar. Vi, föräldrar fick fylla i ytterligare papper. Vi fick också ett frågeformulär att ta med till Herakles nuvarande pedagog på förskolan. När vi frågade hur lång tid det skulle ta innan vi skulle få besked sade psykologen att det skulle röra sig om några veckor. Detta var i mitten av januari.
När vi fortfarande inte hört något efter sportlovet hörde vi av oss till psykologen. Han meddelade då att han lämnat över frågan till en kurator.
Efter ytterligare flera veckor utan att ha hört något kontaktade vi socialpedagogen för att fråga hur det gick. Strax efter detta fick vi träffa en kurator och svara på frågor vi gjort flera gånger innan. Detta var i slutet av mars. För ett par veckor sedan fick vi ett brev hem med ett datum för återgivning i slutet av maj. Hela processen med utredningen har alltså tagit ca 4 år.
Nu är det bara den olidliga väntan på besked kvar…
ETT ANNAT SÄTT ATT TÄNKA 