Neurotribes – rekommenderad sommarläsning!

Jag har alldeles nyss lagt ifrån mig en 477 sidor lång faktabok om autism efter att ha sträckläst den. Jag är inte den som vanligtvis sträckläser faktaböcker, men jag blev helt uppslukad av boken NeuroTribes av Steve Silberman. Boken har undertiteln ”The Legacy of Autism and the future of Neurodiversity”. Den är ännu inte utgiven på svenska, men har du inga problem med engelskan tycker jag absolut att du ska ge dig i kast med den i sommar.

NeuroTribes är egentligen kanske inte bästa tipset för sommarläsning då boken inte är så smidig att ha med sig till stranden eller att läsa i hängmattan. Men trots att boken är tung viktmässig känns innehållet inte tungt, även om ämnet egentligen är det. Det är en bok som går snabbt att komma in i. Den flyter på lika smidigt som skönlitteratur och lockar till fortsatt läsning. Det är en riktig ”page turner” trots att det är en faktabok. Och det händer ju faktiskt att det regnar även på sommaren…

 

Innehållet i boken

Det är mycket intressant att följa autismens historia genom tiderna. Boken tar upp forskning kring autism, teorier kring orsaker och bot, och medias påverkan (både i tidningar och på film). Den skildrar också levnadsvillkoren för personer med autism genom historien. Boken innehåller även en del teknikhistoria och berättar om hur personer med autism har bidragit till den. Den berättar också om hur tekniken har bidragit till att personer med egen diagnos och anhöriga har kunnat hitta likasinnade och fått ökade möjligheter att kommunicera och umgås på egna villkor. På detta sätt har föräldranätverk och sammanslutningar för personer med autism växt fram. Tillsammans har man så småningom börjat påverka politik, forskning och samhällets medvetenhet kring autism.

 

Intressanta personskildringar

Författaren Steve Silberman målar upp mångfacetterade personporträtt av många av Autismhistoriens största kändisar. Vi får ta del av deras bakgrundshistoria och varför det blev som det blev. Allt är inte svart eller vitt, inom alla människor rymmer både gott och ont. En del av bokens karaktärer har bidragit till autismens historia på sätt som har fått både positiva och avskyvärda konsekvenser.

Bland de personer vi får möta i boken finns forskare och psykiatriker så som Hans Asperger, Leo Kanner, Lorna Wing, Ole Ivar Loovaas , Bernard Rimland och Oliver Sachs.

Boken berättar om flera intressanta levnadsöden från historisk tid om framstående personer som kanske hade fått diagnosen Aspergers syndrom om de levat nu, så som Henry Cavendish och Paul Dirac.

Vi får också lära känna nutida personer med egen diagnos så som Temple Grandin och Jim Sinclair m.fl.

Men det mest intressanta tyckte jag var att få ta del av de ”vanliga” familjernas erfarenheter och de helt okända barnens speciella sätt att vara.

 

En känslosam bok

NeuroTribes är en bok som väcker många känslor. Stundom blev jag rent illamående när jag t.ex. läste om hur Loovaas behandlade sina patienter när han tog fram sin metod för beteende förändring (det som i Sverige numera ofta benämns som IBT).

Gråten var nära när det berättades om hur personer med autism levde sina liv på institutioner och om nazisternas forskning samt försök till utrotning.

I andra stunder växte ilskan inom mig, som när jag läste om hur media och lögnaktiga forskare spridit felaktiga idéer om orsaken till autism så som kylskåpsmödrar och vaccinationer eller när de spridit falska löften om bot. Jag blir alltid uppretad när folk tycker att autism är något som behöver botas.

Men boken väckte också en känsla av hopp om en bättre framtid för oss med autism och alla anhöriga. Den väckte en kamplust som får mig att fundera på vad jag själv kan bidra med i kampen för ökad förståelse och acceptans i samhället.

 

Kritik

Det jag mest ställer mig kritisk till är bilden som förmedlas av hur man är som autist

Man får nästan känslan av att alla med autism har en speciell autism-begåvning, att alla med Aspergers syndrom är fantastiskt duktiga på IT och superintresserade av naturvetenskap och att alla gillar Science Fiction.

Det kanske gäller en hel del, men absolut inte alla. Det får mig att känna mig utanför. Som om jag inte vore en av ”Aspergers bortglömda stam”. Som om jag har fått en felaktig diagnos. Jag har ingen särskild begåvning, inte som jag har upptäckt i varje fall. Jag läser hellre annat än Science fiction. Jag kan lite webb-programmering och har pluggat molekylärbiologi en gång i tiden. Men jag är varken superduktig eller superintresserad av detta. Det är helt andra saker som lockar mig mer.

Det stämmer att många med autism blir fantastiskt duktiga inom något ämne, men det kan röra sig om helt andra saker än teknik och naturvetenskap också. Det kan t.ex. vara inom språk, idrott, konst, musik, politik, historia, ekonomi o.s.v., egentligen inom precis vad som helst. Men de allra flesta med autism blir inte framstående inom något särskilt trots sina kunskaper och sitt intresse. De flesta är faktiskt ganska ”vanliga”.

Dessutom är jag kvinna. Kvinnor eller flickor med autism beskrivs inte särskilt noggrant i boken. Vi får inte ta del av en enda levnadshistoria om en kvinna med autism. Inte ens Temple Grandin beskrivs i någon större utstreckning.

 

Jag har redan givit lovord för alla intressanta personporträtt i boken, men…

Många personer i boken nämns bara kortfattat. I vissa fall verkar det som om Silberman tar för givet att alla ska veta vilka de är helt utan någon som helst förklaring. Det kan röra sig ofta om personer jag aldrig har hört talas om, trots att jag läst ganska mycket inom autism-området. Men kanske är de mer kända i USA…

Det finns väldigt många personer med i boken. Flera hundra. De nämns nästan alla vid namn. Jag förstår att Silberman vill ge erkännande till alla och bringa en känsla av autenticitet, men de är helt enkelt för många att hålla i huvudet och det är lätt att man blandar ihop dem. Det blir snurrigt och svårt att hänga med ibland.

 

Boken utgör sig aldrig för att vara heltäckande på autismområdet.

Boken täcker in mycket. Dock saknar jag några bitar:

Eftersom Silberman nämner att Autism Speaks är den största insamlingsorganisationen i världen när det gäller autism kan man tycka att de förtjänar ett större omnämnande än bara i förbigående. Det finns mycket att säga om den organisationen och om hur de har påverkat samhällets syn på personer med autism på ett negativt sätt. Men om detta hintas det endast i boken. Kanske tyckte Silberman att detta var för kontroversiellt att ta upp eftersom det inte rör sig om dåtiden utan om nutiden?  Kanske är Autism Speaks en för stor motståndare att ta sig an?

Själv skulle jag också ha velat läsa mer om den nutida forskningen och synen på Loovaas metod (ABA/IBT). Det finns förvånansvärt lite att hitta i litteraturen om forskningen kring en så pass populär metod. Men även synen på beteendeterapi är kontroversiell. Det finns både många anhängare och motståndare till metoden. Just därför hade det varit intressant att läsa mer om den. Men boken tar mest upp metoden i sitt ursprungliga skede.

En annan stor organisation jag skulle vilja veta mer om är Division TEACCH. Silberman nämner att det var det första utbildningsprogrammet inom autism i USA som fanns i alla stater och att de har varit en förebild för många andra. Men mycket mer om dem finns inte att läsa i NeuroTribes.

Kanske finns det för mycket att säga om Autism Speaks, ABA/IBT och TEACCH för att rymmas i denna tegelsten till bok? Kanske kan det bli en uppföljare? Då kommer jag definitivt läsa den också!