Annorlunda perception vid autism – del 1

 

Perception = varseblivning, förnimmelse. Den samling processer i hjärnan/kroppen som tolkar information från yttre och inre stimuli.

Annorlunda perception = Ett annat sätt att ta emot, bearbeta, tolka, samordna och reagera på sinnesintrycken.

Perceptionens betydelse för autism

Man har länge spekulerat kring vad som är själva orsaken till autism – själva kärnsymptomen. Det finns många olika teorier kring detta; bristande theory of mind, bristande exekutiva funktioner, svag central koherens etc.

Redan på 40-talet började man fundera på om det kunde ha något att göra med sinnesintrycken. På 60- och 70-talet fanns det forskare som föreslog att annorlunda perception borde vara en del av diagnoskriterierna. Men så blev det inte, inte förrän DSM-V kom 2013. Men det är fortfarande inte ett krav; i en av kategorierna ska man uppfylla 2 av 4 kriterier, varav annorlunda perception är ett av dem:

”Hyper- eller hyporeaktiv vid sensorisk stimulering, eller säreget intresse för sensoriska aspekter av omgivningen (t.ex. verkar vara okänslig för smärta/värme/kyla, reagerar starkt på specifika ljud eller ytstrukturer, vidrör eller luktar påfallande överdrivet på föremål, visuellt fascinerad av ljus eller rörelse).” ur DSM-V

Dock finns det forskare som anser att ALLA de svårigheter som har med autism att göra både direkt och indirekt (p.g.a. att det hämmat annan utveckling) har en koppling till annorlunda perception. De finns tydligen också en koppling mellan svårighetsgraden i autism och hur pass stora svårigheter man har med perception. Allra störst svårigheter med perception har ofta de personer med autism som helt saknar talat språk.

 

Vilka har annorlunda perception?

De flesta med autism har annorlunda perception. Men det är inte ett krav för att få diagnos. Och det betyder inte att det bara är personer med autism som har annorlunda perception. Det är vanligt bland flera andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som t.ex. ADHD. Dock ska tilläggas att väldigt många med ADHD också har (åtminstone) drag av autism.

Även många NT-personer (neurotypiska personer, d.v.s. personer utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) har upplevt annorlunda perception någon gång i livet. En del sinnen, som t.ex. lukt- och smaksinnena kan påverkas av sjukdom (t.ex. förkylning) och medicinering.

En del av dem som ofta upplever annorlunda perception kallar sig ”högsensitiva” eller ”HSP” (Highly Sensitive Person”). Detta finns dock inte med i någon diagnosmanual.

Man kan också se kopplingar mellan annorlunda perception och en del andra diagnoser så som fibromyalgi, GAD (Generaliserat ångestsyndrom), ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom) och PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). En annan gemensam faktor mellan dessa diagnoser är att de på något sätt har med stress att göra – antingen att de kan ha utlösts av hög stress eller att de förvärras av stress.

Vid hög stress blir de flesta människor mer känsliga för sinnesintryck, och vid utbrändhet/utmattningssyndrom är det mycket vanligt att man upplever annorlunda perception.

 

Perception påverkar hela vår vardag

Många med autism lever med en annorlunda perception dagligen. Och eftersom vi ofta har haft det så under hela vårt liv är det inte ens säkert att vi är medvetna om det. Själv förstod jag först när jag läste om det att inte alla människor har det som jag. Men har man inget att jämföra med är det svårt att veta. Dessutom är perceptionsproblemen troligtvis störst hos de med svårast autism, de som kanske också har svårast att uttrycka sig.

Detta är troligen några av anledningarna till att man hittills inte har lagt så stor vikt vid perceptionen hos personer med autism. Ofta har det bara nämnts lite kort i förbigående i böcker och på föreläsningar. Men jag hoppas att detta kommer ändras, för jag anser att perceptionen har en mycket stor inverkan på livet. Annorlunda perception kan påverka hela vardagen och göra det omöjligt att leva ett liv som alla andra. Det kan få allvarliga konsekvenser:

• Depression och utmattning

• Utanförskap – Man får svårt att delta i samhället; i skolan, på arbetet, på fritidsaktiviteter, i offentliga miljöer etc. Svårt att lämna hemmet. Svårt att besöka nya miljöer, prova på nya aktiviteter, träffa nya människor.
• Ensamhet – Svårt med kärleks- och vänskapsrelationer
• Ohälsa – Svårt med motion och rörelse, problem med vikten, näringsbrist, svårt att ta hand om sin hygien, svårt att besöka läkare och tandläkare etc.
• Osjälvständighet – Man behöver mer skydd och har större stödbehov än andra, man klarar inte av att handla, sköta sitt hushåll etc. Man lever på bidrag.
• Fattigdom – Svårt att ha ett vanligt arbete eller att arbeta heltid, svårt att få sjukersättning eller sjukskrivning

 

För att öka chansen för att vi med autism ska få möjlighet till att leva som alla andra och slippa hamna i utanförskap vill jag gärna öka kunskapen om annorlunda perception hos de som på något sätt kommer i kontakt med personer med autism i sitt arbete eller vardag eller har inverkan på vår livssituation, men även hos alla andra människor. Jag kommer fortsätta att skriva om annorlunda perception här i bloggen och du kan också boka mig för en föreläsning i ämnet. Dela gärna detta inlägg för att ytterligare sprida kunskap.

 

Mer information:

Sensory Perceptual issues in autism and asperger syndrome – Olga Bogdashina

Sensory issues and High-functioning autism spectrum and related disorders – Brenda Smith Myles, Kelly Mahler, Lisa Robbins

Annorlunda perception hos personer med autismspektrumtillstånd – Theres Gustafsson, Lotta Vedin

Pannkakor varje dag

Min 8-åring med autism äter väldigt begränsat p.g.a. att han har en annorlunda perception – ett annorlunda sätt att hantera sinnesintryck så som smak, lukt och konsistens. Det är bara ett fåtal rätter som fungerar. Och de måste vara tillagade och serverade på rätt sätt, med rätt tillbehör om han ska äta dem. I skolan fungerar i stort sett inget. Vi skulle gärna skicka med mat om han kunde äta kall mat eller micrad mat, men det går inte. Näringsdryck vägrar han också. Däremot skickar vi med en snackslåda med torkade äppelbitar, mandlar, havreringar och små kex.

 

Önskekost

Men för att orka med en hel skoldag behöver han äta mer än så. Han får inte tillräckligt med energi av gurkbitar och en snackslåda. Eftersom han är underviktig har vi fått ett läkarintyg på att han behöver önskekost i skolan. Så vi frågade vad han kunde tänka sig att äta i skolan. Han svarade att han kunde äta pannkakor varje dag. Till och med fast de inte skulle vara nystekta i så fall. Så vi meddelade skolan detta. Dagen efter fick vi besked att skolans styrelse inte godkände detta, trots läkarintyg. Det skulle ju vara orättvist mot de andra barnen. Pannkakor är ju en efterrätt. Om han t.ex. hade önskat pasta varje dag hade det gått bra.

 

Pasta eller pannkakor, vilket är bäst?

Eftersom skolan tyckte det var ok med pasta varje dag kan vi ju jämföra innehållet för att se om det verkligen är bättre:

Pasta
vatten
mjöl
salt

Pannkakor
mjölk
mjöl
salt
ägg

Pannkakor innehåller ju både kalcium och protein men pasta innehåller ju, tja nästan ingenting. Det är tillbehören man brukar ha till pasta som ger näring. Men sonen äter varken korv, köttbullar, pastasås etc. Möjligtvis ketchup, om det är rätt sort. Redan när sonen gick på förskolan fick vi råd av en dietist att ge sonen mer pannkakor. För just kalcium och protein är det som han har svårast att få i sig i annan mat.

 

Orättvisa

Nyligen kunde man läsa i nyheterna att man slutat med pannkakor i Malmös skolor eftersom man inte längre hade ett bra alternativ till de som var allergiska mot ägg och mjölk. Det skulle vara orättvist om de andra barnen fick pannkakor i så fall. Du kan läsa mer om Malmös pannkaksförbud på Aftonbladets hemsida.

Men varför är det så laddat med just pannkakor? Jag gissar att man inte tagit bort några andra rätter i Malmös skolor som de finns barn som är allergiska mot…

Och varför vill man i min sons skola göra skillnad på hans funktionsnedsättning autism och andra funktionsnedsättningar?
Är det orättvist att barn med diabetes får ha med sig godis till skolan att ha i nödfall? Det kan ju också betraktas som en efterrätt. Är godis alltså bättre än pannkakor? (Jag vet att jag hårdrar det nu och att diabetes ju kan vara livshotande, men jag vill bara göra en poäng)
Är det orättvist att barn i rullstol slipper gå?
Är det inte orättvist att min son inte klarar äta det de andra kan? Att han inte kan få mat i skolan så att han kan orka med lektionerna precis som de andra?

 

Efter mycket om och men fick vi i alla fall tillslut igenom att sonen skulle få pannkakor i skolan. Så numera serveras han pannkakor 4 dagar i veckan och pasta en gång. Första dagen var det en annan elev som sade att han också ville ha pannkakor. Men sedan dess har ingen sagt något om det. Det verkar som om det inte är de andra barnen som tycker att det är orättvist, utan snarare de vuxna. Det verkar som om barn oftare har mycket lättare att acceptera varandras olikheter och olika behov. Varför är det så?

 

Pannkakor varje dag i 23 år

Som avslutning kommer här en solskenshistoria i samma ämne: Staffan Gerdmar från Lund hade som ung någon form av matfobi mot all annan mat än pannkakor. Han cyklade hem från skolan varje dag och möttes av sin mammas nystekta pannkakor. Så småningom lärde han sig själv att steka dem.  Staffan fortsatte att äta pannkakor varje dag tills han blev 23 år. Då hade han gått med i en gatuteaterklubb som även hade intresse för vegetarisk gourmetmat. I samband med detta provade han tomat för första gången och sedan vände det för Staffan som började äta annat än pannkakor. Sedan dess har han skojat om att han någon gång skulle starta en internationell pannkakskedja. Många år senare, hösten 2017, gjorde han till slut slag i saken och startade en foodtruck som enbart serverar pannkakor. Foodtrucken har sitt huvudsäte i Lund, men kommer även finnas på Österlen på sommaren. Läs mer om Staffans foodtruck på Facebook- sidan ”Staffans pannkakor”.

Svårt med hygienen – bildstöd underlättar

För någon med autism kan bildstöd underlätta vardagen. Det är inte självklart att man vet hur man gör vardagliga saker som att tvätta händerna, borsta tänderna och duscha. Eller kanske vet man hur man gör, men har ännu inte automatiserat proceduren. Då tar det extra mycket energi att utföra detta. Med bildstöd kan man få vägledning och spara energi.

Bildstöd

På min hemsida finns bildstöd för handtvättning, tandborstning och duschning. Det är fritt att ladda ner och skriva ut. Jag har gjort bildstödet för handtvättning i flera olika varianter så att det ska kunna passa fler.

Om du vill skapa eget bildstöd finns massor av bra bilder på Picto-Selector. Det är där jag har hämtat alla pictogrambilder. I ett tidigare blogginlägg har jag skrivit mer om olika resurser till bildstöd.

Handtvättning

Vi har i många år använt bildstöd för handtvättning. Om mina pojkar tvättar händerna på sitt eget sätt blir i bästa fall fingertopparna fuktiga. Men om jag påminner dem att titta på schemat för handtvättning blir det bättre, även om det inte alltid blir perfekt.

På vårt schema för handtvättning finns även ansiktstvätt med. Det beror på att barnen ofta är kladdiga i ansiktet efter att de ätit. Herakles är bra på att lära in rutiner. Så nu tvättar han ansiktet oavsett anledning till handtvätt!

De flesta i familjen använder flytande tvål i en tvålpump vid handtvättning. Men inte Herakles. Han skulle inte för sitt liv få för sig att använda något annat än en hård tvål. Många konflikter har uppstått både i skola och på fritids p.g.a. detta. Där anser man att det är ohygieniskt att dela på samma hårdtvål. Men nu är problemet löst. Han har fått en egen liten hårdtvål i en egen kopp att använda där.

Men hur vet man hur länge man ska gnugga händerna med tvål? Skulle mina barn avgöra det själva kan det antingen bli 2 millisekunder eller ett överfullt handfat med lödder som väller ut över kanterna. Så vi har tränat in en liten sång som man kan sjunga för sig själv medan man gnuggar. Den går så här: ”Tvätta händerna när du är riktigt glad, tvätta händerna när du är riktigt glad. Du kan också glädja andra som på denna jorden vandra. Tvätta händerna när du är riktigt glad.” (melodin tror jag att ni kan…). Jag funderade inte så jättemycket när jag valde den låten. Förmodligen finns det många bättre alternativ, men det är en enkel text och melodi och den är lagom lång.

Tandborstning

För tandborstning har vi inte haft något bildstöd förrän helt nyligen. Barn behöver hjälp med tandborstningen ända upp i 10-12 års ålder. Först då har de fått de motoriska förutsättningarna för att klara detta själv. Men har barnet autism kan det ta längre tid. Inte ens jag som är vuxen har helt automatiserat tandborstningen. Jag måste anstränga mig ordentligt för att inte missa att borsta någonstans. Läs mer om tänder och tandborstning i ett tidigare blogginlägg.

Nu är Platon 12,5 år. Han har svårt att automatisera rörelser. Dessutom har han svårt att koncentrera sig. Så därför hjälper vi honom fortfarande med tandborstningen. Men nu tycker vi det är dags att han börjar träna. Så nu får han följa bildstödet och borsta själv först, och sedan gör även en vuxen det. Han använder ett timglas (ca 2 min) under tiden, som han vänder på igen efter att han har borstat underkäken.

Duschning

Jag har aldrig förstått de som säger att de ska ta en uppiggande dusch. Själv blir jag helt slut av att duscha och måste vila efteråt. Varför vet jag inte. Det är jobbigt att duscha för många med autism, av flera olika anledningar.

För en del gör duschstrålen ont. Herakles klarade inte att duscha tidigare p.g.a. detta. Istället fick vi bada honom. Men sedan hyresvärden bytte till ett snålare duschmunstycke går det bra.

Platon tycker att det är väldigt obehagligt att bli kall, så för honom måste vi förspola duschen så att det blir lagom varmt innan han går in.

Platon har också svårt att automatisera sina rörelser. För att duscha krävs många olika moment. Och det kan vara svårt att hålla alla i huvudet. För att underlätta kan man använda bildstöd. Vi har alldeles nyligen börjat med det hemma, så att Platon ska kunna träna sig och bli självständigare. Men ännu behöver han lite stöd i duschningen, särskilt med hårtvättning. Platon har extra svårt med det eftersom han är rädd att få vatten eller schampo i ögonen.

Kontakt mellan skola och hem

Att hålla regelbunden kontakt mellan hem och skola är viktigt, särskilt ang. barn med autism eller andra neuropsykiatriska svårigheter. När svårigheter uppstår, när barnet är extra trött eller stressat eller om barnet fått ett sammanbrott är det nödvändigt att samarbeta för att hitta orsaken. Att föräldrar och skola jobbar tillsammans på lösningar och tänker på samma sätt kring barnet ökar chansen att åtgärder och särskilt stöd fungerar. Därför är det bra att ha möten kring dessa barn lite oftare än vad det vanligtvis behövs. Men också den dagliga kontakten är mycket viktig.

 

Det är långt ifrån alla skolor/lärare som förstår vikten av daglig kontakt.

Tyvärr hör mina barns lärare till dem. Jag tror att Herakles lärare endast skriver därför att det bestämdes på ett möte då rektorn var närvarande. Hon skriver inte varje dag. Och när hon skriver är det max 2 meningar: typ ”Dagen har varit bra. Han åt makaroner”. Bättre än inget…

Platons lärare skrev ganska mycket förr, men det blev kortare och kortare och nu har hon inte skrivit något över huvud taget det senaste året. Det är som om hon tror att Platon plötsligt blivit av med sin autism och nu kan berätta allt själv. Men å andra sidan har ju skolan tagit bort allt annat stöd för honom också…

Anledningen till att lärare inte håller daglig kontakt vara flera olika saker:

En del lärare har inte förstått att även de själva faktiskt kan ha nytta av en kontaktbok. Det är inte endast föräldrarna som har glädje av den. Föräldrarna kan hjälpa till att hitta orsaker till problem, de kan förvarna om dagsformen och de kan ge information.

En del lärare tycker att det tar för mycket tid. Men egentligen kan en kontaktbok spara tid genom att föräldrar och lärare kan hjälpas åt att ge förklaringar till saker som har inträffat och kan ge förförståelse kring barnets beteende och dagliga mående, vilket kan minska risken för konflikter.

Det finns faktiskt skolor där alla elever har kontakt bok, skolor med stora klasser, skolor där det går många ”helt vanliga” barn utan några större svårigheter. Ändå tar lärarna sig tid att skriva för varje elev.

En del lärare förstår inte vidden av kommunikationssvårigheter hos barn med autism. Det är ganska vanligt att detta inte märks på barnet i skolmiljön.

 

Varför behövs kontaktbok och liknande?

Barn med autism har svårt med kommunikation. En del har svårt att uttrycka sig eller formulera sig så att andra förstår. En del har svårt att förstå vad som är viktigt att förmedla. En del barn har svårt att förstå att föräldrarna är intresserade av vad de gör i skolan och förstår inte syftet med att berätta. Andra förstår inte ens att föräldrarna inte redan vet allt som skett under dagen.

Men det finns också många barn med autism som har förbrukat för mycket energi under skoldagen för att orka berätta när man kommit hem.

Många har svårt att svara på generella eller öppna frågor. Det kan bero på att barnet inte riktigt förstått frågan. Det kan också bero på att barnet inte förstår vad det är vi egentligen vill veta. Är det precis allt som hänt? Eller bara en del? Är det om lektionerna eller rasterna? Eller hur många gånger man varit på toa?

Om man t.ex. ställer frågan ”Hur har det varit i skolan?” är det väldigt stor chans att man får ett av de tre nedanstående svaren i olika varianter:

1. ”Jag vet inte.”
2. ”Jag kommer inte ihåg”
3. ”Jag vill/kan/orkar inte prata”

Men om föräldern fått ledtrådar om vad som hänt under dagen är det mycket enklare att ställa mer specifika frågor. Då är chansen att man får ett mer givande svar större. Chansen att barnet ska orka berätta ökar också.

 

Vad kan förmedlas via kontaktbok eller likande?

Påminnelser

Barn med autism/NPF har ofta svårt att komma ihåg saker, t.ex. läxor, provdatum, information till föräldrar, tandläkartider o.s.v. Att läraren kan informera och påminna underlättar mycket för föräldrarna. Och även ganska stora barn kan behöva påminnelser från sin lärare för att inte glömma bort en läkartid.

Saker som inträffat

Barn med autism kan behöva mer tid att processa saker som sägs eller händer. De kanske inte är redo att reda ut saker som inträffat på en gång utan behöver tid på sig för att fundera och smälta upplevelsen. Om en konflikt t.ex. inträffat i skolan kan det hända att barnet inte riktigt bearbetat händelsen eller förstått allas sidor trots att läraren tror att situationen är utredd. Då kan föräldrarna behöva reda upp situationen m.h.a. den information läraren kan ge. Många gånger är föräldrarna bättre än skolan på att tolka och förstå sitt barn och veta hur man ska bära sig åt för att ta reda på vad som egentligen hänt.

Det kan vara så att barnet inte uttrycker sin sanna åsikt/version i skolan. Platon har berättat för mig att han inte brukar säga som det är i skolan. Om läraren frågar något svarar han antingen något kort och enkelt eller så svarar han så som han tror att läraren vill att han ska svara. Det har hänt många gånger att vi har fått en helt annan version än hans lärare.

Mat

Att få information om vad barnet har ätit och hur mycket är viktigt i många autism/NPF-familjer. Många barn har stora svårigheter med mat och äter väldigt begränsat. Dessutom är dessa barn ofta mer påverkade av lågt blodsocker än andra barn och har svårt att få energin att räcka hela skoldagen. Föräldrarna behöver veta hur det går i skolan för att kunna kompensera med mat som fungerar hemma, veta om man ska skicka med något ätbart till skolan eller kunna prata med kocken i skolan om ev. specialkost.

Herakles kan dessutom få migränanfall om han inte ätit tillräckligt. Hemma behöver vi veta om vi ska insistera på det där extra mellanmålet när han kommer hem eller om vi kan låta honom varva ner i fred med sitt lego.

Har barnet dessutom ADHD-medicinering påverkas ofta matlusten. Då behöver föräldrarna veta hur matintaget under skoldagen ser ut för att kunna diskutera ev. medicinförändringar med en läkare.

I vår familj är det viktigt att det inte serveras samma mat som i skolan. Skulle vi ha potatis på kvällen och det råkade vara potatis till lunch i skolan samma dag äter inte barnen på kvällen. Dessvärre kan de oftast inte svara på vad de fått i skolan. Matsedeln som delas ut stämmer inte alltid och dessutom gäller den oftast inte mina barn eftersom de får specialkost.

Info om barnets dagsform

För skolan kan det vara viktigt att t.ex. få veta om barnet sovit dåligt eller inte fått i sig tillräckligt med frukost. Då kan läraren anpassa kraven utifrån dagsformen.

Även föräldrar behöver veta hur deras barn har mått under dagen; har barnet varit extra trött, haft sammanbrott, klagat på huvudvärk eller magont, verkat frånvarande, ticsat mer än vanligt? Då kan föräldrarna anpassa sitt bemötande när barnet kommer hem och även anpassa sina krav. Äter barnet någon typ av medicin behöver föräldrarna veta ifall det är några biverkningar.

Förändringar/nyheter/saker som är annorlunda

Annorlunda dagar är ofta jobbiga för barn med autism. Det samma gäller förändringar. Det påverkar barnets energi/stressnivåer. Det kan också få konsekvenser på barnets beteende. Kanske vill barnet inte längre gå till skolan? Eller kanske inte längre vill gå ut på rast eller ha en viss lektion? Kanske barnet sover sämre, äter sämre, väter sängen, är orolig och extra trött? Om föräldrarna känner till det som är annorlunda är det enklare att reda i varför barnet beter sig annorlunda. De kan i sin tur förmedla info om detta tillbaka till skolan.

Skolan har också nytta av att känna förändringar hemma. Detta påverkar ju även barnets beteende i skolan.

Vad man har gjort i skolan/hemma

Relationer mellan vuxna och barn blir starkare av att den vuxne visar intresse för barnet. Om man känner till vad barnet tycker om och ogillar och vad barnet är intresserad av kan man få bättre kontakt. Det är viktigt för både föräldrar och lärare. Både undervisningen och föräldraskapet blir bättre om man tar hänsyn till detta. Men eftersom barn med autism har kommunikationssvårigheter kan både lärare och föräldrar behöva ledtrådar för att kunna visa intresse och ställa frågor.

Det kan också vara bra att få kunskap om vad barnet varit med om för att ev. följa upp ett nytt intresse, nya kunskaper och förmågor och för att kunna reda i ev. förändrat beteende.

Eftersom många barn har svårt med relationer till jämnåriga är det extra viktigt att ha goda relationer till vuxna omkring sig. Detta innebär att man även behöver ha lite extra koll på vad barnet har för sig på rasterna; om barnet är ensamt, är retad eller deltar i lekar med andra. Goda relationer gör att man blir mindre stresskänslig. Det gör också att man känner sig trygg och vågar be om hjälp vid behov.

Positiva händelser och utveckling

Tyvärr är många barn med autism med om många misslyckanden i sitt liv. Så kan det även kännas för föräldrar till barn med autism. Man blir ständigt ifrågasatt, man måste om och om igen beskriva det som är jobbigt och det man inte klarar av för att få någon hjälp och man blir ständigt påmind om barnets svårigheter. Tyvärr handlar många av skolans kontakter med hemmet just om detta. Men i allt mörker finns också ljus. Man måste också uppmärksamma det som är positivt och det som faktiskt fungerar.

Barn med autism utvecklas annorlunda än andra barn. Inte sällan långsammare. Nya saker som barnet har lärt sig eller vågat prova kan ge stor glädje i familjen. Saker som kan kännas som myrsteg eller obetydliga i en ”vanlig” familj kan kännas som jättekliv i en autism-familj.

 

Kontakt på olika sätt

Kontakten mellan skolan och hemmet kan se ut på olika sätt; det kan vara olika frekvens och via olika medier. Vanligt är att läraren skickar ut ett veckobrev t.ex. via e-mail eller pappersbrev till alla familjer i klassen och berättar om veckan i stora drag och ger viss information. En del lärare bloggar eller skriver på Facebook regelbundet om vad klassen gör och delar bilder. Ibland är det eleverna själva som skriver och ritar om vad de varit med om i skolan.

För mer specificerad information kring varje elev kan läraren t.ex. skriva kontaktbok som skickas fram och tillbaka mellan hemmet och skolan. Andra lärare kommunicerar muntligt med föräldrarna, mailar eller skickar sms. Ofta sker det varje dag, men för en del räcker det med en gång i veckan.

Sker kommunikationen i skrift kan man gå tillbaka i efterhand och använda dokumentationen för att påvisa t.ex. frekvensen av vissa incidenter, elevens mående i efterhand och kolla upp saker man glömt.

För exempel på olika sätt att kommunicera samt fördelar/nackdelar; se nedan. För mer information; se länkar sist i inlägget.

Egen-utformade blad i filofax/pärm

På min hemsida finns ett färdigt blad att ladda ner och skriva ut som är utformat utifrån den information jag tycker är viktigast. Pdf:en är i A4-format, men innehåller två blad som passar i en A5 filofax eller pärm. Det går också bra att klistra in bladen i en lagom stor anteckningsbok. En bra idé är att själv fylla i en sida för att visa personalen vilken information ni har tänkt er under varje rubrik (för exempel se bild).

+ Kan skräddarsys utifrån varje familjs behov, kan vara enklare att fylla i för lärarna, bladen kan tas ut så att inte mer än nödvändig info delas i taget, kan välja hållbarare pärm, går att ändra utformningen om det inte funkar.

– Kräver mer initialt jobb, kan tappas bort, glömmas, känsliga saker kan läsas av barnet, kan hittas av andra elever, men om man tar ut dagar som redan passerat finns inte så mycket info att hitta

Kontaktbok i vanlig anteckningsbok, bara text

+ Billig, flexibel

– Boken kan glömmas, tappas bort, gå sönder, känsliga saker kan läsas av barnet, kan hittas av andra elever

Bok där foton klistras in med bara enstaka mening som komplement

+ Inte hemligt för barnet, barnet kan berätta mer utifrån bilder och kan minnas det som har hänt, barnet kan vara delaktig i skapandet

– Boken kan glömmas, tappas bort, gå sönder , komplement behövs för att förmedla ytterligare info

”Fylla i”-bok

Exempel: Idag-boken

+ Enklare att fylla i än vanlig anteckningsbok

–  Boken kan glömmas, tappas bort, gå sönder , känsliga saker kan läsas av barnet, kan hittas av andra elever, dyr, man låst till de rutor som finns

Sms

+ Tappas inte bort, går att bifoga bilder, kan skickas när man glömt något

– Försvinner bland andra sms, endast korta meddelanden, bökigt att skriva ut

E-mail

+ Tappas inte bort, går att bifoga bilder, flexibelt, printbart

– Försvinner bland andra e-mail.

Telefon

+ Känslig info bevaras inte, enklare att diskutera saker direkt än att skicka frågor och svar fram och tillbaka i text – snabbare

– Viktig info bevaras inte och kan glömmas bort, kräver bestämd telefontid eftersom även lärare behöver sin fritid

Muntligt vid t.ex. hämtning/lämning

+ Känslig info bevaras inte, enklare att diskutera saker direkt än att skicka frågor och svar fram och tillbaka i text – snabbare

– Viktig info bevaras inte och kan glömmas bort, endast korta samtal, kan höras av någon obehörig,

Appar och webbaserade system

Exempel: Picture my life (webb och iOS), Book Creator (Android, iOS och Windows), Kontaktboken (Android och iOS), Mental note (iOS), Story Creator (iOS), Niki Diary (iOS), Widgit go (iOS), Fotokalendern (iOS), PhotoMemes (iOS), DIKO (webb, appen DIKO uploader finns till iOS)

+ Det går ofta lägga in bilder, film och ljud. En del fungerar till flera enheter med separata konton; då finns ingen risk att glömma eller tappa bort

– De flesta finns inte till Android, en del kostar mycket, det kan krävas att skolan måste installera program, alla går inte att synka mellan flera olika enheter/användare/system, en del är bökiga att skriva ut

Skolans lärplattform

Exempel: Schoolsoft, edWise, Vklass, Ping pong, Fronter etc.

+ Använda befintligt system kräver inte några inköp eller installationer, tappas inte eller glöms bort, flera lärare har tillgång till samma system

– Begränsad plats att skriva på, bökigt att skriva ut

 

Det som skrivs mellan skolan och hemmet kan vara allmänna handlingar

Enligt offentlighets- och sekretesslagen (OSL) räknas allt skriftligt som har med skolans verksamhet eller skolledarens roll som myndighetsföreträdare som allmänna handlingar. Friskolor omfattas ännu inte av offentlighetsprincipen, men Friskolekommittén har föreslagit att det ska ändras.

Samma regler gäller för elektronisk post, papperspost och sms. Till detta skulle kommunikation mellan lärare och hemmet i form av en kontaktbok alltså kunna räknas. Det gäller såväl i pappersformat som i elektroniskt format.

Alla allmänna handlingar ska diarieföras och bevaras (t.ex. kopieras eller skrivas ut och sättas in i en pärm). Däremot räknas inte personliga bekymmer som inte direkt rör skolan som allmänna handlingar. Om t.ex. ett e-mail innehåller båda delar ska de personliga delarna sekretessbeläggas så länge ”allmänhetens rätt till insyn inte åsidosätts och att handlingarna bedöms sakna värde för rättskipning, förvaltning och forskning”

Allmänna handlingar kan t.ex. begäras ut av journalister. Men bara för att en handling är allmän innebär det inte per automatik att den är offentlig och att vem som helst får ta del av den. Först måste en sekretessprövning göras. Om det kan leda till skada eller men för eleven får uppgifterna inte lämnas ut. Detta berör t.ex. ofta skolkuratorns eller skolsköterskans anteckningar.

 

Länkar:

Alla länkar öppnas i ett nytt fönster.

Book Creator

Book Creator (Android, iOS och Windows)

Book creator steg för steg på IKT-sidan

Om Book creator på Kunskapsplattan

Om Book Creator på Pappas Appar

Filmer om vad man kan göra med Book creator

Mental Note

Mental note (iOS)

Om Mental Note på Skolappar

Story Creator

Story Creator (iOS)

Om Story creator pro på Skolappar

Om Story Creator pro på Pappas Appar

Niki Diary

Niki Diary (iOS)

Film om att använda Niki Diary som kontaktbok

Widgit Go

Widgit Go (iOS)

Film om att skriva dagbok i Widgit Go

Fotokalendern

Fotokalendern (iOS)

Film om Fotokalendern

PhotoMemes

PhotoMemes (iOS)

Film om PhotoMemes

PhotoMemes på FaceBook

Övriga

Idag-boken

Picture my life (iOS)

Kontaktboken (Android och iOS)

DIKO

 

Bortskurna brödkanter och borttappade förhållningssätt

I vanliga fall skriver jag mycket i bloggen om hur man löser problem eller förebygger sammanbrott. Det kan låta enkelt ibland, men det är det inte. Det är något jag måste jobba på hela tiden. Ibland (ganska ofta) misslyckas jag.

Forskning visar att barn inte lär sig av att misslyckas, men däremot sägs det att vuxna gör det. Därför tänkte jag dela med mig av ett av mina misslyckanden.

Jullovet har tärt på familjen. Det har varit alldeles för många dagar tätt tillsammans, alldeles för många dagar utan rutiner. Ingen chans till lugn och ro. Barnen råkar i luven på varandra titt som tätt och själv är jag stingslig och slutkörd. Jag längtar efter lite tystnad.

Dygnsrytmen har blivit alldeles upp och ned. Ingen somnar i tid och vi sover för länge på morgonen. Idag var inget undantag. När det var dags för frukost var klockan redan ganska mycket och blodsockernivåerna var låga.

Jag brukar försöka hålla ett lågaffektivt förhållningssätt, jag försöker undvika att brusa upp eftersom jag vet att situationerna oftast förvärras då. Men ibland går det bara inte.

Herakles har ett väldigt fyrkantigt tänkande. Allt ska vara på ett visst sätt. Han är dessutom mycket begränsad i sitt matintag. Just nu äter han helst rostat bröd med kanterna bortskurna till frukost. Det är mycket viktigt att man rostar brödet på rätt sätt annars blir allting fel. Idag instruerade han mig att man ska rosta brödet två gånger om brödrosten står på 2:an (brödskivorna tas direkt ur frysen). Jag frågade honom flera gånger om jag inte kunde få trycka upp brödet lite i förväg så att det inte skulle bli bränt. Men det fick jag inte. Mycket riktigt blev brödskivorna brända. I alla fall för mörka för att Herakles skulle äta dem. Jag bet ihop och lyckades hålla lugnet och satte på fläkten. Sedan rostade jag två nya brödskivor. Efter godkännande av Herakles blev de lagom rostade. Jag skar bort kanterna prydligt och lade upp brödet framför honom. Sedan började jag smöra den ena brödskivan. Man måste nämligen vara snabb för att smöret ska smälta ”lagom”.

Men då skrek Herakles att brödet var förstört. Jag hade förstås gjort fel. Jag borde ha skurit ett tak på brödet först. Vad han menar med detta har jag ingen aning om. Jag försökte förklara att jag inte visste vad han menade, men då blev han ursinnig och slog till mig med knytnäven allt vad han orkade på min handled. Jag vrålade till av smärta och lyckades inte längre hålla lugnet. Jag hörde mig själv skrika saker som jag ångrade i samma stund de lämnade min mun. För att inte göra saken värre sprang jag ut i vardagsrummet. Tårarna sprutade.

Herakles välte stolarna i köket och kastade saker. Sedan sprang han också ut i vardagsrummet och lade sig i soffan och grät och skrek. Han sade att han måste ha något annat att äta annars skulle han aldrig äta igen i hela sitt liv. Själv var jag ledsen och arg så jag kokade. Jag sade att han måste äta upp sina brödskivor annars fick han vara utan mat. Dumt, och fånigt av mig. Självklart blev Herakles ännu ilsknare då och slog mig med knytnäven igen. Han fortsatte säga att han ville ha något annat att äta. Jag sade att han fick fixa det själv i så fall. Jag visste att sannolikheten var stor i detta läge att jag skulle göra fel igen. Dessutom gjorde min högra handled fortfarande väldigt ont. Herakles resonerade själv fram till att han inte heller kunde äta yoghurt eftersom vi inte hade några torkade äppelringar. Han föreslog hackat äpple. Men det fanns ingen möjlighet att jag skulle kunna skala och hacka ett äpple med min onda handled.

Klockan blev halv tolv. Tårarna rann fortfarande längs min kind. Handleden bultade ännu. Herakles hade lugnat ner sig och lekte nu i soffan. Köksfläkten surrade och ingen av oss hade ännu fått i oss frukost…

(När jag skriver detta har maken lyckats få i Herakles mat. Han är uppe i sitt rum och leker. Själv har jag ännu inte ätit frukost. Jag har fortfarande ont i handleden och skriver mestadels med vänsterhanden. Tårarna bränner ännu bakom min ögonlock.)

Fel mat: Ritprat räddar kvällen

Sent en lördagskväll kom vi hem efter att ha varit bortresta i en vecka. Så vi hade ingen möjlighet att handla förrän på söndagen. På söndagar är brödhyllan i affären alltid väldigt utplockad. Men som tur är hade vi ”rätt” sorts bröd kvar så att det skulle räcka till frukost både på söndag och måndag till båda barnen. Just nu kan Herakles (7 år, med autism och ADHD) endast äta runda Hönökaksbröd. Ingen annan sort. Och då måste förstås även Platon (11 år, med Aspergers syndrom och ADHD) få sådant bröd. Annars är det orättvist. Fast det kan hända att han väljer något annat till frukost. Men det måste finnas till honom också, ifall att…

På söndag kväll serverades köttbullar och kokt potatis (och självklart örtsalt, annars kan man inte äta kokt potatis). Köttbullarna var tillagade lagom länge i ugnen så att de inte skulle vara för lösa i konsistensen.  Vi hade noga förhört oss om att detta skulle gå bra. Herakles hade bekräftat med ett tydligt ”Ja, det går bra”.

ALLTID Hönökakspizza på en söndag!

Men i vår enfald hade både vi föräldrar och Herakles glömt att han alltid måste äta pizza gjord på runda Hönökakor på söndagar. Exakt 3 st måste tillagas (även om han inte alltid äter upp så många). Detta kom han plötsligt på när maten var klar och han skulle sätta sig vid bordet. Sammanbrottet var ett faktum. Han skulle aldrig äta mer om han inte fick pizza NUUUU!

Att hitta en snabb lösning

Klockan var sen och vi alla var trötta. Herakles behövde snabbt få i sig mat och komma i säng. Att ställa sig och laga ny mat var inte en bra lösning. När Herakles blir ”överhungrig” kan han inte få i sig något. Och när han inte fått i sig något kan han inte sluta skrika. Och när han inte slutar skrika kan han inte sova. Ja, ni förstår…

Så det gällde att snabbt få i Herakles mat innan det gick för långt. Först försökte vi förklara muntligt att då skulle det inte finnas kvar Hönökakor till frukost. Och att de var slut i affären. Men när man har ett sammanbrott går det inte att lyssna. Han bara fortsatte att skrika.

Rit-Prat för att förklara

Men när jag plockade fram papper och penna fick jag hans uppmärksamhet. Nu gällde det att vässa argumenten så att Herakles skulle förstå. Jag ritade snabbt upp en serie och förklarade samtidigt. Jag är ingen talang på att rita, särskilt inte under stress, med bultande huvudvärk och barnskrik skärande i öronen. Men det spelar ingen roll. Herakles var snabbt med på noterna och tystnade.

Jag ritade upp situationen:

• Mataffären. Brödet på hyllan slut.
• Alt 1. Herakles får 3 pizzor => Inga Hönökakor till frukost för varken Herakles eller storebror. Båda sura.
• Alt 2. Herakles äter potatis och köttbullar med örtsalt => Herakles kan äta 2 Hönökakor till frukost. Platon får en (han kan tänka sig att äta annat bröd om han åtminstone får en). Båda glada.
• Pappa handlar mer Hönökakor nästa dag.

 

 

 

Vi började prata om lösningar och förslag på lösningar. Herakles kom med ett eget förslag: ”Jag kan äta pasta”. I och för sig ett mycket bra förslag om det inte vore så att klockan var väldigt mycket och att Herakles var nära att bli överhungrig. Så jag chansade på att rita upp mitt argument innan maken satte på pastavattnet:

• Alt 1. Herakles äter potatis, köttbullar och örtsalt. Då är klockan ca halv åtta. Efter att Herakles har duschat hinner vi läsa saga.
• Alt 2. Herakles äter pasta. Då blir klockan mycket mer. Efter att Herakles har duschat hinner vi INTE läsa saga.

 

 

 

Då ville Herakles rita upp sin egen lösning:

 

• Herakles sparkar omkull en stol. Herakles sparkar omkull ett bord.
• Läsa saga. Något mer som jag inte förstod.
• Tom ruta. Herakles äter köttbullar, potatis och örtsalt, Herakles är glad.

 

 

 

Så hur gick det sen då?

Herakles lade försiktigt ner sin lilla korgstol på golvet och duttade på den med foten. Bordet var för jobbigt att sparka omkull, så han välte ner några tidningar istället. Därefter tog han upp en legokatalog och tittade på ett uppslag. Sedan gick han in till köket och satte sig för att äta köttbullar, potatis och örtsalt. Han var nöjd och glad.

Dock hade köttbullarna inte längre rätt konsistens och vi märkte att Herakles började varva upp igen. Men han var fortfarande inne på att hitta lösningar, så när jag föreslog att man kunde dippa dem i ketchup gick han med på det trots att han vanligtvis inte har ketchup till potatis.

Duschen sköt vi upp till morgondagen så att det skulle finnas gott om tid till saga. Herakles var lugn, mätt och somnade ovanligt tidigt!

Anlita mig

Jag föreläser, handleder och utbildar kring Aspergers syndrom, autism, ADHD m.m. Jag kan också hjälpa till med kartläggningar och konsultationer.

Om du vill anlita mig kan du hitta mer information på mitt företags hemsida IMAGINARI.