Skolstarten: Minskat stöd och förbud mot huvudbonader

Skolstarten – Det är samma visa varje år vid den här tiden. Omtyckta elevassistenter och klassresurser har blivit uppsagda eller omplacerade. Fungerande stöd har dragits in. Nödvändiga anpassningar har minskat. Avtal upprättas med elever som inte har någon möjlighet att följa dem, åtgärdstrappor tas fram för att använda när eleverna sedan misslyckas. Hårdare tag i skolan. Nya och strängare regler.

Jag har t.ex. lagt märke till att många skolor återinfört förbud för huvudbonader. Detta är en dum idé. En uppfälld huva eller en keps är ett sätt att skärma av stressande och energikrävande sinnesintryck. För många barn med t.ex. autism eller adhd är det absolut nödvändigt för att klara av skoldagen. Tidigare slopades därför kepsförbudet på många skolor. Men detta väckte starka känslor hos de som inte förstod orsaken. Under våren 2018 körde därför SVT Nyheter Öst en artikel- och reportageserie kallad Kepskampen. Jag medverkade i några av reportagen och artiklarna med syfte att försöka öka förståelsen för hur det kan vara när man har ett annat sätt att tolka och reagera på sinnesintryck. Länkar till artiklarna finns sist i inlägget. Nedan finns ett klipp från ett av reportagen.

Ungefär vid samma tid drogs en hel kepsrörelse i gång med en kampanj kallad ”Rör inte min keps” (#rörinteminkeps).

All denna uppståndelse handlar förstås om så mycket mer än bara rätten att använda huvudbonad i skolan. Det handlar om rätten att få de anpassningar som behövs för att kunna klara av skolan. För en del elever handlar det om möjligheten att över huvud taget kunna vistas i skolan.

Tyvärr är detta lika aktuellt fortfarande. De som fattar beslut kring skolan verkar fortfarande inte ha förstått. Så hur får vi egentligen en skola som är tillgänglig för alla?

Följ nedanstående länkar om du vill läsa mer om intryckssvårigheter, Kepskampen och #rörinteminkeps:

Artikel SVT Nyheter: Skolan dåligt anpassad för intryckskänsliga barn

Artikel SVT Nyheter: Detta är intryckallergi

Artikel SVT Nyheter: ”Man har svårt för intrycken och får fysiska reaktioner”

Temasida SVT Nyheter: Kepskampen – Kepsdebatten

Artikel SVT Nyheter: ”Kepsförbud är diskriminering”

Artikel SVT Nyheter: Därför tar allt fler skolor bort kepsförbuden

Artikel HejaOlika: ”Rör inte min keps” handlar om rätten till anpassningar

Hemsida: Rör inte min keps

Att gå i någon annans skor

Olika fötter, olika skor. Olika storlekar, olika modeller. Jag har ingen ovanlig storlek. Men de skor man kan köpa stämmer inte med formen på mina fötter. De passar inte in.

Precis som jag

Jag har aldrig hittat skor som är bekväma. Alla skaver eller glappar, eller både och. Ibland tror jag att jag äntligen hittat skor som sitter bra. De kan kännas sköna när jag provar dem. Men när jag sedan går runt med dem gör de ont ändå.

Precis som alla andra vill jag ha skor som passar till just mina fötter. Men jag orkar inte prova tusen par för att hitta några som fungerar. Jag blir tvungen att bära skor som inte är gjorda för mig.

Och låtsas för mig själv att de känns rätt

Men när jag har skor på mig kan jag inte sluta tänka på dem. De känns fel hela tiden. Jag tycker inte om att ha något på fötterna. Jag vill kunna vifta på tårna. Då känner jag mig fri.

När jag kommer hem åker skor och strumpor av direkt. Då kan mina fötter få vara sig själva. Utan att vara instängda.

Ibland behövs flera dagar för fötterna att återhämta sig

Jag har bara några få skor som jag kan stå ut med. Andra har många olika, för varje enskilt tillfälle.

Hur är det möjligt? Deras fötter kanske passar i mallen? Mallen kanske är anpassad efter dem?

Annorlunda perception vid autism – del 1

 

Perception = varseblivning, förnimmelse. Den samling processer i hjärnan/kroppen som tolkar information från yttre och inre stimuli.

Annorlunda perception = Ett annat sätt att ta emot, bearbeta, tolka, samordna och reagera på sinnesintrycken.

Perceptionens betydelse för autism

Man har länge spekulerat kring vad som är själva orsaken till autism – själva kärnsymptomen. Det finns många olika teorier kring detta; bristande theory of mind, bristande exekutiva funktioner, svag central koherens etc.

Redan på 40-talet började man fundera på om det kunde ha något att göra med sinnesintrycken. På 60- och 70-talet fanns det forskare som föreslog att annorlunda perception borde vara en del av diagnoskriterierna. Men så blev det inte, inte förrän DSM-V kom 2013. Men det är fortfarande inte ett krav; i en av kategorierna ska man uppfylla 2 av 4 kriterier, varav annorlunda perception är ett av dem:

”Hyper- eller hyporeaktiv vid sensorisk stimulering, eller säreget intresse för sensoriska aspekter av omgivningen (t.ex. verkar vara okänslig för smärta/värme/kyla, reagerar starkt på specifika ljud eller ytstrukturer, vidrör eller luktar påfallande överdrivet på föremål, visuellt fascinerad av ljus eller rörelse).” ur DSM-V

Dock finns det forskare som anser att ALLA de svårigheter som har med autism att göra både direkt och indirekt (p.g.a. att det hämmat annan utveckling) har en koppling till annorlunda perception. De finns tydligen också en koppling mellan svårighetsgraden i autism och hur pass stora svårigheter man har med perception. Allra störst svårigheter med perception har ofta de personer med autism som helt saknar talat språk.

 

Vilka har annorlunda perception?

De flesta med autism har annorlunda perception. Men det är inte ett krav för att få diagnos. Och det betyder inte att det bara är personer med autism som har annorlunda perception. Det är vanligt bland flera andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som t.ex. ADHD. Dock ska tilläggas att väldigt många med ADHD också har (åtminstone) drag av autism.

Även många NT-personer (neurotypiska personer, d.v.s. personer utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) har upplevt annorlunda perception någon gång i livet. En del sinnen, som t.ex. lukt- och smaksinnena kan påverkas av sjukdom (t.ex. förkylning) och medicinering.

En del av dem som ofta upplever annorlunda perception kallar sig ”högsensitiva” eller ”HSP” (Highly Sensitive Person”). Detta finns dock inte med i någon diagnosmanual.

Man kan också se kopplingar mellan annorlunda perception och en del andra diagnoser så som fibromyalgi, GAD (Generaliserat ångestsyndrom), ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom) och PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). En annan gemensam faktor mellan dessa diagnoser är att de på något sätt har med stress att göra – antingen att de kan ha utlösts av hög stress eller att de förvärras av stress.

Vid hög stress blir de flesta människor mer känsliga för sinnesintryck, och vid utbrändhet/utmattningssyndrom är det mycket vanligt att man upplever annorlunda perception.

 

Perception påverkar hela vår vardag

Många med autism lever med en annorlunda perception dagligen. Och eftersom vi ofta har haft det så under hela vårt liv är det inte ens säkert att vi är medvetna om det. Själv förstod jag först när jag läste om det att inte alla människor har det som jag. Men har man inget att jämföra med är det svårt att veta. Dessutom är perceptionsproblemen troligtvis störst hos de med svårast autism, de som kanske också har svårast att uttrycka sig.

Detta är troligen några av anledningarna till att man hittills inte har lagt så stor vikt vid perceptionen hos personer med autism. Ofta har det bara nämnts lite kort i förbigående i böcker och på föreläsningar. Men jag hoppas att detta kommer ändras, för jag anser att perceptionen har en mycket stor inverkan på livet. Annorlunda perception kan påverka hela vardagen och göra det omöjligt att leva ett liv som alla andra. Det kan få allvarliga konsekvenser:

• Depression och utmattning

• Utanförskap – Man får svårt att delta i samhället; i skolan, på arbetet, på fritidsaktiviteter, i offentliga miljöer etc. Svårt att lämna hemmet. Svårt att besöka nya miljöer, prova på nya aktiviteter, träffa nya människor.
• Ensamhet – Svårt med kärleks- och vänskapsrelationer
• Ohälsa – Svårt med motion och rörelse, problem med vikten, näringsbrist, svårt att ta hand om sin hygien, svårt att besöka läkare och tandläkare etc.
• Osjälvständighet – Man behöver mer skydd och har större stödbehov än andra, man klarar inte av att handla, sköta sitt hushåll etc. Man lever på bidrag.
• Fattigdom – Svårt att ha ett vanligt arbete eller att arbeta heltid, svårt att få sjukersättning eller sjukskrivning

 

För att öka chansen för att vi med autism ska få möjlighet till att leva som alla andra och slippa hamna i utanförskap vill jag gärna öka kunskapen om annorlunda perception hos de som på något sätt kommer i kontakt med personer med autism i sitt arbete eller vardag eller har inverkan på vår livssituation, men även hos alla andra människor. Jag kommer fortsätta att skriva om annorlunda perception här i bloggen och du kan också boka mig för en föreläsning i ämnet. Dela gärna detta inlägg för att ytterligare sprida kunskap.

 

Mer information:

Sensory Perceptual issues in autism and asperger syndrome – Olga Bogdashina

Sensory issues and High-functioning autism spectrum and related disorders – Brenda Smith Myles, Kelly Mahler, Lisa Robbins

Annorlunda perception hos personer med autismspektrumtillstånd – Theres Gustafsson, Lotta Vedin

Pannkakor varje dag

Min 8-åring med autism äter väldigt begränsat p.g.a. att han har en annorlunda perception – ett annorlunda sätt att hantera sinnesintryck så som smak, lukt och konsistens. Det är bara ett fåtal rätter som fungerar. Och de måste vara tillagade och serverade på rätt sätt, med rätt tillbehör om han ska äta dem. I skolan fungerar i stort sett inget. Vi skulle gärna skicka med mat om han kunde äta kall mat eller micrad mat, men det går inte. Näringsdryck vägrar han också. Däremot skickar vi med en snackslåda med torkade äppelbitar, mandlar, havreringar och små kex.

 

Önskekost

Men för att orka med en hel skoldag behöver han äta mer än så. Han får inte tillräckligt med energi av gurkbitar och en snackslåda. Eftersom han är underviktig har vi fått ett läkarintyg på att han behöver önskekost i skolan. Så vi frågade vad han kunde tänka sig att äta i skolan. Han svarade att han kunde äta pannkakor varje dag. Till och med fast de inte skulle vara nystekta i så fall. Så vi meddelade skolan detta. Dagen efter fick vi besked att skolans styrelse inte godkände detta, trots läkarintyg. Det skulle ju vara orättvist mot de andra barnen. Pannkakor är ju en efterrätt. Om han t.ex. hade önskat pasta varje dag hade det gått bra.

 

Pasta eller pannkakor, vilket är bäst?

Eftersom skolan tyckte det var ok med pasta varje dag kan vi ju jämföra innehållet för att se om det verkligen är bättre:

Pasta
vatten
mjöl
salt

Pannkakor
mjölk
mjöl
salt
ägg

Pannkakor innehåller ju både kalcium och protein men pasta innehåller ju, tja nästan ingenting. Det är tillbehören man brukar ha till pasta som ger näring. Men sonen äter varken korv, köttbullar, pastasås etc. Möjligtvis ketchup, om det är rätt sort. Redan när sonen gick på förskolan fick vi råd av en dietist att ge sonen mer pannkakor. För just kalcium och protein är det som han har svårast att få i sig i annan mat.

 

Orättvisa

Nyligen kunde man läsa i nyheterna att man slutat med pannkakor i Malmös skolor eftersom man inte längre hade ett bra alternativ till de som var allergiska mot ägg och mjölk. Det skulle vara orättvist om de andra barnen fick pannkakor i så fall. Du kan läsa mer om Malmös pannkaksförbud på Aftonbladets hemsida.

Men varför är det så laddat med just pannkakor? Jag gissar att man inte tagit bort några andra rätter i Malmös skolor som de finns barn som är allergiska mot…

Och varför vill man i min sons skola göra skillnad på hans funktionsnedsättning autism och andra funktionsnedsättningar?
Är det orättvist att barn med diabetes får ha med sig godis till skolan att ha i nödfall? Det kan ju också betraktas som en efterrätt. Är godis alltså bättre än pannkakor? (Jag vet att jag hårdrar det nu och att diabetes ju kan vara livshotande, men jag vill bara göra en poäng)
Är det orättvist att barn i rullstol slipper gå?
Är det inte orättvist att min son inte klarar äta det de andra kan? Att han inte kan få mat i skolan så att han kan orka med lektionerna precis som de andra?

 

Efter mycket om och men fick vi i alla fall tillslut igenom att sonen skulle få pannkakor i skolan. Så numera serveras han pannkakor 4 dagar i veckan och pasta en gång. Första dagen var det en annan elev som sade att han också ville ha pannkakor. Men sedan dess har ingen sagt något om det. Det verkar som om det inte är de andra barnen som tycker att det är orättvist, utan snarare de vuxna. Det verkar som om barn oftare har mycket lättare att acceptera varandras olikheter och olika behov. Varför är det så?

 

Pannkakor varje dag i 23 år

Som avslutning kommer här en solskenshistoria i samma ämne: Staffan Gerdmar från Lund hade som ung någon form av matfobi mot all annan mat än pannkakor. Han cyklade hem från skolan varje dag och möttes av sin mammas nystekta pannkakor. Så småningom lärde han sig själv att steka dem.  Staffan fortsatte att äta pannkakor varje dag tills han blev 23 år. Då hade han gått med i en gatuteaterklubb som även hade intresse för vegetarisk gourmetmat. I samband med detta provade han tomat för första gången och sedan vände det för Staffan som började äta annat än pannkakor. Sedan dess har han skojat om att han någon gång skulle starta en internationell pannkakskedja. Många år senare, hösten 2017, gjorde han till slut slag i saken och startade en foodtruck som enbart serverar pannkakor. Foodtrucken har sitt huvudsäte i Lund, men kommer även finnas på Österlen på sommaren. Läs mer om Staffans foodtruck på Facebook- sidan ”Staffans pannkakor”.