Att tala öppet om min diagnos

Trots att jag både föreläser och bloggar om autism är jag inte alltid öppen med min diagnos. Alla jag känner vet inte om att jag har Aspergers syndrom. Ibland är det små saker människor säger som gör att jag drar mig för att berätta. Ibland känner jag att det helt enkelt inte är nödvändigt i sammanhanget, lika lite som att man behöver berätta om sina matallergier för andra om man inte ska äta tillsammans. Men ibland beror det på att jag har hört historier om andras erfarenheter efter att deras autism-diagnos har kommit ut: folk har förlorat sina arbeten, blivit ifrågasatta som föräldrar, blivit misstrodda inom sjukvården och blivit anklagade för att hitta på eller överdriva.

Det är inte samma sak att berätta för någon att man har en allergi som att berätta att man har autism. Men borde det inte vara det? Autism är ju inget vi har valt och det är heller ingenting att skämmas för.

Människor har i alla tider ifrågasatt det man inte kan se. Fördomar mot det man inte förstår frodas ständigt. Så kanske är det dags att vi visar oss och att berättar att vi finns. Vi måste våga dela med oss av våra erfarenheter till de som inte förstår för att få en förändring.

Jag vill inte att mina barn ska behöva växa upp i en värld där det inte är accepterat att vara annorlunda. Jag vill inte att de ska skämmas för att de har autism. Jag vill att de alltid ska kunna vara sig själva och stå för det.

Så nu har jag bestämt mig för att tala öppet om min diagnos. Jag börjar med att berätta för alla Facebook-vänner att jag har en autism-diagnos. Gör det du också! Tillsammans kan vi skapa medvetenhet och acceptans. Tillsammans kan vi skapa förändring!

Den olidliga väntan på besked

Den som tror att det går snabbt och enkelt att få en diagnos har aldrig varit med om det i verkligheten. Det är en lång process. Det tär psykiskt på alla inblandade. Att ens komma till utredning kan ta flera år. Utredningen kan också dra ut på tiden rejält. Och när väl utredningen är klar kan det dröja innan man får beskedet. När beskedet kommer blir det ofta jobbigt oavsett om man tidigare varit förberedd på det eller inte.

Men att vänta på beskedet är ännu jobbigare. Man börjar tvivla på sig själv. Varför dröjer det? Tror de att det kan vara något annat? Är det något värre än det vi trott? Eller inbillar vi oss alltihop? De kanske inte sätter någon diagnos alls? Tycker de att vi överdriver? Kanske tycker de att det bara beror på oss, att vi är dåliga föräldrar? Vad ska vi göra om de inte sätter någon diagnos alls? Hur ska vårt barn få rätt hjälp i så fall? Hur begär man en second opinion? Vad ska vi göra om det blir den diagnosen vi tror? Hur ska vi klara det?

Tankarna snurrar i huvudet hela tiden. Det är svårt att koncentrera sig på något annat. Svårt att få saker gjort. Svårt att umgås. Svårt att sova. Svårt att vänta.

Att gå igenom allt detta är inget man gör lättvindigt. Föräldrar genomgår inte en utredning på sina barn bara för att få något att skylla på eller för att få rätt till någon form av (minimal) ekonomisk ersättning. Föräldrar gör det för att deras barn behöver stöd/resurser utöver det vanliga och för att familjen behöver hjälp för att inte braka samman.

Herakles utredning

Just nu väntar vi på beskedet. Utredningen var klar för flera veckor sedan, men det är ändå en månad kvar tills vi ska på återgivning. Det kommer att ta ytterligare ett antal veckor innan psykologen som utredde honom kommer att träffa rektor och pedagoger. Det blir någon gång i juni sista terminen på förskolan för Herakles. Inte precis i god tid inför 6-års verksamheten i höst. Inte precis gott om tid för rektorn att göra eventuella anpassningar som krävs och att hitta en eventuell resurs.

Ändå har vi verkligen varit ute i god tid. Trodde vi. Redan i 2-års åldern reagerade förskolepersonalen på att Herakles inte var som andra. Det kom inte som någon nyhet för oss. Vi frågade då en psykolog hur vi skulle göra med en eventuell utredning. Han sade att de inte utredde så små barn. När det blev dags kunde vi vända oss direkt till NP-teamet och slippa gå omvägen via BVC och BUP, eftersom Herakles har en storebror med diagnos. Väntan på utredning skulle inte bli lika lång som för Platon.

Inte förrän Herakles fyllde 4 år fick vi ställa oss på kö. De sade att det var ovanligt att man fick stå på kö så tidigt. Vi kände oss lugna eftersom de redan gjorde anpassningar på förskolan och för att vi trodde att det skulle vara i god tid innan förekoleklass. Ganska snart därefter fick vi träffa psykologen. Efter att ha hört vår berättelse sade han att han egentligen skulle kunna sätta diagnos direkt utifrån det vi berättat och utifrån det Herakles fröken på förskolan berättat. Men sådana är inte reglerna, så vi skulle få vänta lite till. Det skulle nog inte bli så länge eftersom det hela i stort sett var klart. Det skulle inte behöva ta ett år i alla fall.

Under tiden fick vi träffa en socialpedagog för att prata om Herakles. Vi frågade henne om tid för utredningen. Hon sade att man inte kunde göra någon utredning ännu eftersom de inte hade så mycket dokumentation om honom. Utredningen skulle alltså inte påbörjas inom ett år. Jag förstår inte hur de resonerade. Inte skulle det trilla in mer material om honom medan vi väntade. Vi hade ju sluppit gå till BVC och BUP, så där fanns ju ingen dokumentation.

Tillslut orkade vi inte vänta längre. I februari 2014 kontaktade vi psykologen för att höra när utredningen skulle sätta igång så att den skulle hinna bli klar innan planering av 6-års verksamheten, d.v.s. innan årets slut. Vi får då besked om att utredningen inte kommer starta innan dess. Efter diverse klargöranden och ganska arga e-mail till NP-teamet ändrar de sig och säger att utredningen ska starta under hösten. Vi får också veta att psykologen vi träffat ska sluta.

I slutet av våren fick Herakles fick komma och träffa en läkare som skulle skriva ett intyg att skicka med vårdbidragsansökan. Läkaren sade att hon kunde passa på att göra de undersökningar som ändå skulle göras under utredningen. Utredningen hade alltså tillslut startat. Under sommaren fyllde vi föräldrar i en massa frågeformulär om Herakles.

I brevlådan kom sedan ett intyg med diagnoserna: ”Aktivitets och uppmärksamhetsstörning UNS” samt ”Ospecificerad störning av psykisk utveckling”. Men då hade man bara gjort läkarbedömningen, ingen annan del av utredningen hade gjorts. Visa sedan Platons utredning bad vi att få alla frågeformulär för att fylla i under sommaren.

Ett tag senare hörde NP-teamet av sig. De hade förstått att vi hade det jobbigt. De föreslog att vi skulle träffa en läkare och prata om eventuell medicinering för Herakles. Under hösten provade han några olika mediciner, i olika doser. I samband med detta fick Herakles en ADHD-diagnos.

Den nya psykologen skulle vara på plats under hösten 2014. Vi hoppades fortfarande att utredningen skulle vara klar så att det fanns en diagnos för skolan att använda när de skulle söka extra pengar inför 6-års verksamheten. Ansökningen till kommunen skulle vara inne i december.

Så blev det inte. NP-teamet sköt upp utredningen ytterligare p.g.a. medicineringen. I slutet av december beslutade vi av olika anledningar att avsluta medicineringen. I januari fick vi till slut en tid till psykologen. Vi trodde att det hela skulle gå fort och lätt. Både läkare och socialpedagog hade vid flera tillfällen uttryckt att diagnosen egentligen var i stort sett klar – något inom autism. De trodde inte att man behövde göra så mycket mer. Vi hade ju berättat mycket och det fanns information från två olika förskolepedagoger.

Men psykologen tyckte annorlunda. Herakles fick göra begåvningstester (WISC) under tre dagar. Vi, föräldrar fick fylla i ytterligare papper. Vi fick också ett frågeformulär att ta med till Herakles nuvarande pedagog på förskolan. När vi frågade hur lång tid det skulle ta innan vi skulle få besked sade psykologen att det skulle röra sig om några veckor. Detta var i mitten av januari.

När vi fortfarande inte hört något efter sportlovet hörde vi av oss till psykologen. Han meddelade då att han lämnat över frågan till en kurator.

Efter ytterligare flera veckor utan att ha hört något kontaktade vi socialpedagogen för att fråga hur det gick. Strax efter detta fick vi träffa en kurator och svara på frågor vi gjort flera gånger innan. Detta var i slutet av mars. För ett par veckor sedan fick vi ett brev hem med ett datum för återgivning i slutet av maj. Hela processen med utredningen har alltså tagit ca 4 år.

Nu är det bara den olidliga väntan på besked kvar…

Diagnos är INTE en stämpel

Detta är ett svar på en kommentar på Facebook som min halvsyster skrivit. Jag blev arg och besviken när jag läste vad hon skrivit och kände mig tvungen att besvara henne. Dessutom skrev hon det i en tråd skapad av Autism- och Aspergerföreningen. Undrar om hon trampat på några tår 😉 Iallafall har hon trampat på mina.

Jag ber om ursäkt ifall jag skrivit några felaktigheter. Jag skrev det i stundens hetta, utan att tänka över det särskillt mycket först.

 

Jag skriver inte hennes kommentar här, men kontentan var i allafall följande:

• Min syster har stor erfarenhet och mycket kunskap om detta (tycker hon själv).
• Diagnoser sätts för tidigt bara för att barn är utåtagerande en period. Föräldrar tycker det är skönt med diagnos på barnen om de inte passar in i mallen. Föräldrarna vill ha diagnos för sin egen skull och tänker inte på barnen.
• När barnen blir äldre har problemen ofta försvunnit.
• Det är alldeles för enkelt att få en diagnos.
• Många missbrukar diagnossättning. Diagnos är en stämpel.
• Alldeles för många blir feldiagnosticerade. Många som hon har träffat har felaktigt blivit satta i särskola pga detta och deras chanser till de jobb och de möjligheter de vill ha (t.ex. läkare, lokförare, körkort) är spolierade.
• De flesta barn har specialintressen ändå (som hon verkar tro är kärnan i diagnoskriteriern ). Men om man har tvångstankar, (som hon tror är ett diagnoskriterie) kanske man kan behöva hjälp.

 

Mitt svar (i förkortad version- tro det eller ej):

Jag sitter i styrelsen i Autism- och Aspergerföreningen, studerar autism på högskolenivå, har pratat med många personer med diagnos och föräldrar som har barn med diagnos, läst säkert 70 böcker i ämnet (det är ett av mina specialintressen), lever med barn som har dessa svårigheter och har själv levt med Aspergers syndrom i hela mitt liv. Jag har också endel kunskap i ämnet…

Det är inte lättvindigt att få en sådan diagnos. Det kan ofta ta flera år. Diagnosen sätts inte för att barnet är besvärligt en period. Alla med autism/AS är inte ens utåtagerande. Och är de det beror det på att inte tillräckliga anpassningar gjorts i deras vardag, pga. att föräldrar/ lärare osv inte har förstått att man måste bemöta dessa barn på ett annat sätt. Men en diagnos kan hjälpa omgivningen att veta var de ska söka information om bemötande och anpassningar. Svårigheterna ska vara bestående och ha funnits sedan tidig barndom. De ska också finnas på flera platser, t.ex. hemma OCH i skolan. Ett av kriterierna för AS är att man ska ha BEHOV av en diagnos.

Specialintressen är en väldigt liten del av AS och alla med AS har inte ens specialintressen. Tvångstankar är däremot inte ett av kriterierna. Det är en helt annan diagnos i så fall. ALLA kriterierna kan stämma på ”vanliga” människor, men inte lika många och i samma grad. Svårigheterna växer inte bort, även om de inte märks lika mycket när man blir äldre. Det beror på att man lär sig hantera sina svårigheter och anpassa sig. Men det betyder inte att man nödvändigtvis mår bättre på insidan.

Det finns inga föräldrar som vill stämpla sina barn. Man söker inte hjälp om det inte verkligen behövs. Det är verkligen väldigt jobbigt att gå igenom en utredning, även för föräldrarna. Det går man inte igenom i onödan, för att barnet bara är ”jobbigt”. Man söker hjälp för att man är orolig eller för att familjen håller på att braka ihop. Och skulle man inte vara nöjd med diagnosen behöver man faktiskt inte ta emot den.

Snarare är det folk som blir feldiagnosticerade åt andra hållet, dvs får en annan diagnos när de borde fått en autism/As-diagnos. Särskilt dåliga har man varit på att sätta Aspergerdiagnos på flickor. Istället har de ofta fått ADHD, OCD eller något annat. Detta innebär att de blir missförstådda och felbehandlade.

Jag tycker också att det är hemskt när barn har satts i särskola felaktigt. Men det har ju inte med diagnosen att göra. Det beror snarare på att skolan/politikerna har för dåliga kunskaper om autism. Men numera får barn med AS inte gå i särskola, trots att det ibland faktiskt skulle behövas. Man måste ha utvecklingsstörning för det. Autism i sig innebär ju inte att man har en utvecklingsstörning.

Kunskaperna om autism i samhället är tyvärr väldigt bristande, det man läser i media är ofta rena dumheter. Politiker och skola och annan personal har ingen aning om vad det innebär. Det kan man såklart inte heller förstå om man inte själv lever i en familj med autism. Men med bättre kunskaper om autism ute i samhället skulle det inte se ut som det gör. Det skulle inte vara något problem att få jobb som lokförare eller körkort. Men vägen att nå till ökade kunskaper är inte att lägga locket på och undvika diagnos, istället behöver man föra fram diagnoserna i ljuset och visa att autism/asperger inte är något att skämmas för. Lika lite som man ska skämmas för att man har diabetes.

Jag har faktiskt inte stött på någon som känt sig stämplad. Många tvivlar när diagnosen är ny, men de flesta verkar faktiskt komma till ro i sin diagnos och få hjälp och insikt av den. När man blir äldre har man också möjlighet att göra en ny utredning och ev. ta bort sin diagnos. Främst är det nog tonåringar som brukar tvivla på sin diagnos eftersom det är en jobbig period och man absolut inte vill vara annorlunda.

Jag är övertygad om att det är bättre att få hjälp tidigt. De barn som blir diagnosticerade när de är äldre har ofta redan stött på en rad misslyckanden i sina liv, de har fått väldigt dåligt självförtroende och tappat allt förtroende för omgivningen och för skola eftersom ingen har förstått dem och bemött dem på helt fel sätt. Självskadebeteende hos dessa är vanligt. Hos de som fått diagnos som vuxen finns ofta en bakgrund av utbrändhet, långvariga sjukskrivningar, psykisk sjukdom, depressioner och arbetslöshet. Hade de fått diagnos som små kanske detta hade gått att undvika. Tyvärr är det nog betydligt vanligare att man spolierat hela sitt liv för att man INTE fått någon diagnos.

Det som jag tycker är den viktigaste anledningen till diagnos är dock självinsikt. Man får möjligheten att förstå sig själv och lära känna sina begränsningar så att man kan fungera så bra som möjligt i samhället. Man får en förklaring på varför man alltid känt sig annorlunda och utanför och varför man inte alltid klarar allt andra gör och varför det går åt så mycket energi till allting. Hade jag vetat detta när jag var liten är jag övertygad om att jag mått mycket bättre under min uppväxt och nu. Man känner redan när man är mycket liten att man inte är som andra. Min äldste son uttryckte detta redan på dagis. Jag hoppas att hans självkänsla blir betydligt större än min och att han slipper känna sig misslyckad ständigt, att han slipper att vara kroniskt deprimerad och att han kan nå sina drömmar. Jag är övertygad om att chansen för detta ökar eftersom han får förståelse och bättre anpassningar redan tidigt och för att han får en förklaring till vem han är.