Att falla mellan stolarna – bedömning av arbetsförmågan

Av någon outgrundlig anledning lyckas jag alltid falla mellan stolarna. Det verkar som om jag är född med otur. Eller i alla fall passar jag inte in i mallen. Men det hör ju liksom till när man har Aspergers syndrom. Fast jag passar tydligen inte in i Asperger-mallen heller. Konstigt nog är jag inte ensam om att falla mellan stolarna gång på gång. Det verkar som om det är ganska få som egentligen passar i den där mallen…

Innan jag fick diagnos mådde jag länge väldigt dåligt. Jag stod på kö till utredning. Var på gränsen till utbränd, deprimerad. Hade ont i händer, fötter, leder. Stora sömnsvårigheter. Jag behövde vila.

En av många anledningar till att jag mådde dåligt var att jag inte kunde bidra till familjens försörjning. Jag levde på min man och kände mig som en parasit. Jag hade ingen inkomst, ingen anställning, inga bidrag. Men jag hade ett eget företag sedan länge. Eftersom jag är alldeles för plikttrogen kunde jag inte vila när barnen var i skolan. Istället arbetade jag med saker i företaget. Jag hade inga uppdrag, men jag ville ändå inte vara lat. Det blev ohållbart. Till slut insåg jag att jag inte skulle kunna vila om jag inte blev tillåten att göra det av någon professionell utomstående.

Så jag gick till en läkare. Utredningar gjordes på mina smärtor. Reumatism och liknande saker uteslöts. I min journal skrev läkaren ”Fibromyalgiliknande symptom”. Men hon ville inte sätta själva diagnosen eftersom hon själv inte trodde på den (trots att den är erkänd av WHO). Folk ville bara bli sjukskrivna om de fick den diagnosen enligt läkaren. Jag blev också erbjuden antidepressiva av läkaren. Men eftersom jag skulle utredas för autism var det ju osäkert vilken sort som skulle fungera bäst så vi avvaktade.

Efter ytterligare läkarbesök bad jag om att bli sjukskriven så att jag skulle få papper på att det var ok att vila. Det handlade inte alls om att få några pengar i mitt fall. Men läkaren sade nej. ”Du kan vila när som helst om du har eget företag”. Så det blev ingen sjukskrivning och ingen vila.

Till slut var det dags för utredning. Vanligtvis (i alla fall här) brukar det ingå att en arbetsterapeut undersöker ens funktion på arbetsplatsen och i vardagen. Men just när jag utreddes var det väldigt många på kö. Direktiv uppifrån angav att man skulle göra så lite som möjligt under utredningen om diagnos kunde fastställas utan detta. Eftersom jag genomgick en utredning redan när jag var liten (fast då gällande MBD – Minimal Brain Dysfunction) fanns det gott om material kring mig. Alltså gjordes ingen utredning på min funktion och arbetsförmåga. Detta skulle de ända göra på habiliteringen dit jag skulle bli remitterad enligt psykologen.

Men på habiliteringen gjorde man ingen utredning på funktion eller arbetsförmåga. Det skulle förstås ha gjorts under utredningen (!). Inte mycket annan hjälp fanns att få på habiliteringen heller. Jag fick tips om att göra listor på städuppgifter för att lyckas hålla i ordning hemma. Jag fick tips på att gå och lägga mig och gå upp regelbundet för att förbättra sömnen och andra liknande råd. Precis som om jag aldrig testat det förut. Jag har haft sömnsvårigheter i hela mitt liv och jag har testat listor till förbannelse. Mitt problem är ju att jag inte kan genomföra det hela och att jag troligtvis har melatoninbrist. Men habiliteringen har inga läkare, så det finns ingen som kan skriva ut melatonin. På vårdcentralen vet de knappt vad det är… Till slut fick jag låna ett kedjetäcke på habiliteringen.

En psykolog från habiliteringen följde med mig till Arbetsförmedlingen en gång för att se om det kanske var möjligt att göra en arbetsförmågeutredning där. Strax därefter blev jag utskriven från habilitering eftersom de inte kunde hjälpa mig mer. Jag kunde för mycket.

På arbetsförmedlingen berättade jag att jag ville ta reda på min arbetsförmåga och för vilken typ av arbete jag skulle passa. Att det inte kunde vara fråga om heltid var jag helt på det klara med eftersom jag vid tidigare anställningar blivit fullkomligt utmattad. Handläggaren visste inte hur han skulle kunna hjälpa mig. Det fanns ett nystartat projekt som handlade om att hjälpa unga med autism; under 30 år. Men tyvärr är jag äldre än så.

Under tiden handläggaren försökte hitta någon insats som kunde passa mig fick jag en timanställning (25 %) som projektledare i kommunen under 1 år med ev. chans till förlängning ett halvår till. Handläggaren sade att man egentligen räknades som om man låg nära arbetsmarknaden om man jobbade så mycket, men att eftersom det var precis på gränsen skulle det inte diskvalificera mig från insatser. Men några lämpliga insatser fanns ändå inte att få. Att arbetspröva var uteslutet då jag aldrig varit sjukskriven (!) och för att jag har högskoleutbildning.

På arbetsförmedlingen hade handläggaren tänkt ut att man kanske skulle kunna använda en SIUS-konsulent för att kunna arbetspröva via en praktikplats. Så jag blev tilldelad en tjej som skulle hjälpa mig med detta. Men hon var inte alls insatt i handläggarens idéer och det kändes faktiskt helt meningslöst att träffa henne. Jag uthärdade för att det kanske skulle kunna hjälpa mig på något sätt ändå. Men efter ett tag sade hon upp sig och insatsen avslutades.

Nu hade handläggaren inga fler idéer. Vi bestämde att han skulle undersöka saken vidare och höra av sig. Det gjorde han inte. Så jag hörde av mig själv och undrade om det inte var dags för ett möte, men han tyckte inte det var lönt förrän efter valet. Då kanske alla regler och insatser ändå skulle komma att ändras. Valet kom och gick. I politiken fortsatte det vara turbulent. Ingenting var säkert. (Och det är det ju inte ännu.) Så handläggaren hörde aldrig av sig.

Jag blev mer och mer sliten. T.o.m. att arbeta på 25 % som projektledare var väldigt jobbigt. Visserligen var min arbetssituation inte heller den bästa och jag kände mig illa behandlad av några inblandade. Jag funderade av och till om jag skulle säga upp mig i förtid eftersom jag kände att jag inte orkade längre. Men plikttrogen som jag är fortsatte jag ändå året ut. Sedan fick det vara nog.

Medan jag försökte återhämta mig styrde jag om verksamhet i mitt företag och började föreläsa. Det blev ingen stor inkomst, men äntligen kunde jag bidra lite grann hemma. Men jag var orolig för om jag skulle klara detta. Hur många uppdrag skulle jag orka ta? Och skulle jag kunna kombinera föreläsningar med något annat för att få en dräglig inkomst? Vad i så fall?

En dag läste jag i tidningen att arbetsförmedlingen i min lilla stad skulle lägga ner. Alla arbetssökanden skulle i framtiden tillhöra arbetsförmedlingen i en större närliggande stad. Så helt plötsligt stod jag utan handläggare. Jag fick inte ens något brev om detta. Jag gav upp hoppet om arbetsförmedlingen.

Nästan ett år efter jag läst detta i tidningen damp det till slut ner ett brev från arbetsförmedlingen i brevlådan. Det var en inbjudan till ett frivilligt informationsmöte. Mötet skulle äga rum när jag var bortrest och dessutom verkade det inte handla om något som rörde mig. Så jag gick inte dit. Men därefter blev jag uppringd av en person från arbetsförmedlingen flera gånger som försökte få mig att gå på detta informationsmöte. Detta var dock omöjligt eftersom mötet (i en annan stad) ägde rum samtidigt som mina barn (med autism) behövde lämnas vid sin skola i min hemstad. Informationsmötet ägde rum med jämna mellanrum, men alltid vid samma klockslag. Så det fanns ingen möjlighet för mig att delta någonsin. När jag försökte förklara detta lyssnade inte personen från arbetsförmedlingen alls. Jag skulle infinna mig på ett möte oavsett.

Därefter fick jag brev om att jag minsann var tvungen att söka ett visst antal jobb och lämna in regelbundna rapporter om detta annars skulle jag förlora all ekonomisk ersättning. Det stod också att jag hade tillsammans med en ny handläggare kommit fram till denna handlingsplan. Jag blev förbannad. Jag hade ju inte ens träffat eller pratat med någon handläggare och alltså hade jag aldrig kommit fram till någon sådan handlingsplan. Det var ju inte för att söka jobb som jag vänt mig till arbetsförmedlingen. Och jag hade ju inte fått ett öre som ersättning under hela tiden. Jag skrev ett e-mail till handläggaren för att försöka förklara min situation; om min diagnos, min önskan om att arbetspröva, om mitt företag, mina dåliga erfarenheter av tidigare arbeten, om mina barn med egna svårigheter o.s.v. Men i svaret jag fick förstod jag snabbt att handläggaren inte ens läst allt jag skrivit. Inte heller verkade hon ha läst någon annan information om mig heller. Så jag var tillbaka på ruta ett. Det hade gått över 2,5 år sedan jag skrev in mig på arbetsförmedlingen för att få hjälp, men jag hade inte kommit någonstans.

I alla fall gick handläggaren med på att jag kunde få träffa någon på arbetsförmedlingen som kunde ge mig informationen utan att jag behövde gå på det där informationsmötet. Personen jag träffade hade heller inte läst på om min situation och bad mig återigen berätta. Personen kom då snabbt fram till att jag inte hade något där att göra. Informationsmötet rörde inte mig eftersom jag har eget företag. Det enda jag kunde göra för att få någon hjälp var att lägga ner företaget. Det ville jag ju förstås inte göra eftersom det nu äntligen började rulla på och gav mig en viss inkomst. Hade handläggaren sagt det när jag först vänt mig till arbetsförmedlingen hade jag kanske gjort det. Men nu var det inte aktuellt. Då var det tack och adjö. Hoppet rann ur mig återigen.

Efter några månader fick jag en ny kallelse av arbetsförmedlingen. Åh, nej, inte en gång till, tänkte jag. Jag orkar inte förklara igen. Jag mailade till personen jag skulle ha möte med, men det gick inte avstyra. Jag var tydlig med att jag hade företag och att jag därför inte var berättigad hjälp. Men handläggaren envisades ändå.

Jag åkte till mötet i slutet av året och träffade en underbar handläggare. Hon hade själv en anhörig med autism och förstod vad jag pratade om. Hon tyckte att det var fantastisk att jag föreläste och att jag absolut skulle fortsätta med det. Och hon förstod att jag behövde hjälp med arbetsprövning för att ha möjlighet att söka deltids sjukersättning. Handläggaren tyckte att det var förskräckligt att jag inte fått någon hjälp på så lång tid eftersom det ju visst fanns insatser att få trots att man är egenföretagare. Hon berättade för mig om en insats som lät som den skulle passa mig perfekt. Insatsen skulle påbörjas i början av det kommande året och läggas upp så att jag kunde kombinera den med mina föreläsningar. Det lät fantastiskt. Hoppet kom åter!

Men sedan hörde jag aldrig av denna handläggare igen. Jag hade fullt upp med att förbereda föreläsningar, föreläsa och återhämta mig efter varje tillfälle. Jag föreläser inte ens på halvtid men det känns som om jag inte skulle kunna klara så mycket mer. Frågan om arbetsprövning och ev. deltidsjukersättning är fortfarande lika aktuell. Jag skulle just kontakta arbetsförmedlingen för att försöka få tag i handläggaren då jag fick ett e-mail från en ny handläggare. Jag frågade efter den förra och berättade om vad vi bestämt. Den nye handläggaren bad då om ett personligt möte.

Väl på mötet fick jag veta att den underbara handläggaren sagt upp sig. Den nya handläggaren sade återigen att jag inte kunde få någon hjälp eftersom jag har ett företag. Den gamla handläggaren hade tydligen haft fel. Dessutom uttryckte den nye handläggaren att det ändå inte var någon idé för mig att söka sjukersättning eftersom det inte syns på mig att jag har några svårigheter. Om jag vill arbetspröva får jag fixa ett jobb på egenhand och själv prova mig fram till vad jag klarar, tyckte han. Det ändå jag kan få hos arbetsförmedlingen är en funktionshinderkodning (som jag ju trott att jag haft sedan hösten 2013). Handläggaren tyckte att jag lika gärna kan skriva ut mig från arbetsförmedlingen. Tre och ett halvt år, till absolut ingen nytta…

Vad ska jag göra nu? Jag är nu helt handfallen. Hur får man hjälp egentligen? Jag känner mig helt utan hopp…